Peggy (48) is getrouwd met Patrick (47). Samen hebben ze een zoon, Thijs (9). Thijs is meervoudig beperkt en heeft een ontwikkelingsachterstand, hij ontwikkelt zich op het niveau van een kind van bijna 2 jaar. Patrick werkt als manager realisatie bij een bouwbedrijf. Peggy zet zich in voor ouders van zorgintensieve kinderen, onder andere door cursussen te geven. Ze is ook actief op sociale media en schrijft een blog om haar ervaringen te delen.
Peggy: 'We moeten Thijs 24/7 in de gaten houden, want alles wat hij vastpakt, gaat stuk. Hij is non-verbaal en communiceert met een paar woorden, veel klanken en gebaren. Ook is hij nog niet zindelijk, wat extra zorg met zich meebrengt. Mogelijk heeft hij ook dyspraxie, wat betekent dat zijn motoriek beperkt is. Er zijn ook vermoedens van autisme, waardoor hij veel structuur nodig heeft en gevoelig is voor prikkels.
We moeten dus regelmatig rustmomenten inbouwen. Ondanks alles is hij een ontzettend vrolijk, energiek en gezellig jongetje. Hij heeft een geweldig gevoel voor humor en ziet overal de lol van in.
Niet zelf uit bed
We zijn al blij als Thijs tussen 05.30 en 06.30 uur wakker wordt. Dan proberen we zo lang mogelijk in bed te blijven liggen. Thijs kan niet zelf uit bed komen vanwege zijn aangepaste bed, maar hij kan wel roepen en lawaai maken. Daarom geef ik hem vaak even de iPad, zodat hij zichzelf kan vermaken en wij tot 06.30 uur kunnen blijven liggen.
Als Patrick gaat douchen, kleed ik Thijs aan. Eerst een schone luier en vaak moet het bed ook nog verschoond worden. Als Thijs aangekleed is, is mijn man klaar met douchen. Dan neemt hij Thijs mee naar beneden voor een boterham, wat te drinken en zijn supplementen. Gelukkig kan Thijs zelf eten met zijn handen. Patrick gaat dan om 07:30 de deur uit en ik breng Thijs uiteindelijk naar school.
Lees ook: Dit zijn de populairste kindertablets (en dit moet je weten voor aanschaf)
Naar het logeerhuis
Elke week hebben we één zorgverlener die onze zoon op maandag of dinsdag van school haalt. Om 15.00 uur staat zij klaar bij school en blijft tot 18.00 uur met hem. Vaak gaan ze iets leuks buiten de deur doen, omdat ik thuis werk. De ene week is Patrick thuis op maandag en de zorgverlener op dinsdag, de andere week is het omgekeerd.
Op woensdag- en vrijdagmiddag, nu hij nog korte schooldagen heeft, gaat hij met een taxi naar het logeerhuis, waar hij tot 17.00 uur speelt. Op donderdagmiddag haal ik hem zelf om 15.00 uur op. Het logeerhuis is vergelijkbaar met een kinderdagverblijf voor kinderen met een beperking, maar met de mogelijkheid om te overnachten.
Dat schuldgevoel
Ons kind naar een logeerhuis brengen, voelde als falen. 'Kan ik dan niet zelf voor mijn kind zorgen?' Dat schuldgevoel was enorm. Tijd voor jezelf nodig hebben voelt bijna als iets wat niet mag, omdat je een kind hebt dat jou nodig heeft.
Op een gegeven moment besef je dat het de beste keuze is. Thijs gaat nu al 3,5 jaar naar het logeerhuis en kijkt er iedere keer naar uit. Dat geeft ons als ouders een gerust gevoel.
Lees ook: Gastouder, bso, kinderdagverblijf: welke soorten kinderopvang zijn er?
Pictogrammen voor structuur
Ons leven met Thijs brengt uitdagingen met zich mee. Je kan bijvoorbeeld niet zomaar bedenken: we gaan even daarheen, want daar is hij dan niet op voorbereid. Zeker bij autisme is dat heel heftig. Je moet al minstens een dag van tevoren aangeven wat er gaat gebeuren. We gebruiken daarvoor een bord met pictogrammen om de dagstructuur visueel te maken.
Daarop staat bijvoorbeeld: opstaan, aankleden, ontbijten, mama brengt je met de auto naar school. Dus een picto voor mama, een picto voor de auto en een picto voor school. En voor de middag staat er dan bijvoorbeeld een pictogram van de kapper. Zo kan hij zich voorbereiden en verloopt de dag redelijk soepel.
Kortsluiting
Als er onverwacht iets verandert, stel dat de kapper opeens niet doorgaat, dan raakt hij in paniek. Het voelt als kortsluiting in zijn hoofd. Dan kan hij heel hard gaan schreeuwen of zichzelf slaan, maar meestal slaat hij mij. Hij kan gaan schoppen, slaan of zelfs een kopstoot geven.
Dat wil je natuurlijk zoveel mogelijk voorkomen. Daarom doen we er alles aan om hem binnen zijn structuur te houden en hem ruim op tijd duidelijk te maken wat er op de planning staat, of het nu een middag is of een heel weekend.
Lees ook: Wat gaan we doen vandaag? 5x dagritmekaarten voor meer structuur
Te groot voor de commode
Niet zindelijk zijn op 8-jarige leeftijd is ook niet makkelijk. Het aankleden en uitkleden gaat inmiddels iets beter. Hij kan een beetje helpen, maar zelf lukt het nog niet. Dus alles moet samen: luier verschonen, douchen, aankleden. Dat is soms fysiek best zwaar.
Gelukkig kan hij wel traplopen, wat niet vanzelfsprekend is voor kinderen met een beperking. Hij kan dus naar boven, naar de douche en naar bed. Dat is echt fijn. We hebben een hoog-laagbed met een afstandsbediening waarmee we het kunnen verstellen. Dit is enorm praktisch, want hij is te groot voor een commode. Nu kan ik hem op heuphoogte verschonen en aankleden, wat een groot verschil maakt.
Als hij gaat slapen, zetten we het bed helemaal naar beneden. Het bed heeft extra hoge randen en kussens aan de binnenkant. Dit hebben we gedaan omdat hij veel met zijn vuist tegen het bed slaat. Het geluid was zo hard dat het tot bij de buren doorklonk. De kussens helpen nu om dat te dempen.
De dag doornemen
Patrick is meestal rond 18:00 uur thuis en dan gaan we samen eten. Patrick helpt Thijs met eten, omdat ik soms niet genoeg geduld heb. Daarna breng ik Thijs naar bed, omdat ik daar wel het geduld voor heb.
Voor het slapengaan nemen we altijd even de tijd om de dag door te nemen. We kijken foto's van wat we hebben gedaan en bespreken wat morgen op de planning staat. Zo kan Thijs met een gerust gevoel slapen.
Vrijdag datenight
Het is voor ons heel belangrijk om ook tijd voor elkaar te maken, ook al vraagt onze zoon veel van ons, zowel fysiek als mentaal. Daarom hebben we een goede oplossing gevonden met het logeerhuis. Om de week slaapt hij daar. De ene keer van vrijdag op zaterdag, dan halen we hem zaterdagmiddag om 17:00 uur op. Het weekend daarna is hij volledig thuis.
In het weekend daarop logeert hij van vrijdag tot zondagmiddag 17:00 uur, waardoor we echt een heel weekend samen hebben. Het ritme herhaalt zich daarna. Zo hebben we één keer per maand een volledig vrij weekend en één keer een half weekend.
De vrijdagavond is onze vaste datenight. Om de week eten we samen in een restaurant, echt even tijd voor elkaar. In het dagelijks leven zijn we vooral een team dat alles thuis draaiende houdt, en daarom vinden we het zo belangrijk om ook als partners verbonden te blijven.'
Je kunt Peggy volgen op TikTok: Peggykegel
