Late zwangerschapsafbreking bij een ernstige afwijking: veel artsen zijn (onterecht) bang strafbaar te zijn

De twintigwekenecho

Afke Lindeboom was al bijna eenentwintig weken zwanger toen uit de twintigwekenecho bleek dat de dochter in haar buik klompvoetjes had. Klompvoetjes zijn niet fijn, wel relatief onschuldig. Maar ze kunnen ook een voorbode zijn van ernstigere aandoeningen. Daarom werd Afke doorverwezen naar een academisch ziekenhuis in de buurt, waar verder onderzoek werd gedaan.

Niet 100% zeker

'Toen bleek dat er echt wel meer aan de hand was. De echoscopiste zag verschillende, ernstige afwijkingen. Onze dochter bewoog ook een stuk minder dan zou moeten in deze periode. De artsen dachten aan aandoeningen die niet of nauwelijks met het leven verenigbaar zijn, al waren ze daar niet honderd procent zeker van. Al snel kregen we de vraag of we wilden gaan nadenken over een eventuele beëindiging van de zwangerschap, al zou er eerst nog een breed genetisch onderzoek worden gedaan.'

Onmogelijke beslissing

Die vraag viel Afke en haar man Rinus rauw op het dak. Ze wisten net dat er iets ernstigs met hun dochter was, en het was nog maar de vraag of ze echt niet levensvatbaar zou zijn. De uitslag van het genetisch onderzoek zou echter tien dagen tot twee weken op zich laten wachten. En daar wrong de schoen: 'Ik zou dan ruim drieëntwintig weken zwanger zijn,' vertelt Afke, 'en een eventuele afbreking zou kunnen tot vierentwintig weken, vertelden de artsen ons.

Tijdsdruk

We snapten daarom wel dat ze ons de vraag nu al stelden. De uitslag zou waarschijnlijk heel slecht zijn, maar er was ook een kleine kans dat onze dochter relatief gezond geboren zou worden. En alles ertussenin. We waren totaal overdonderd en zouden uiteindelijk hooguit een paar dagen hebben om te beslissen wat te doen. Hoewel we daarin goed werden begeleid, zorgde die tijdsdruk in eerste instantie voor behoorlijk wat extra stress.'

Abortus tot week 24

In Nederland is zwangerschapsafbreking, ook wel abortus genoemd, toegestaan tot de 24ste week van de zwangerschap. Omdat ze zwangerschappen tot op twee weken nauwkeurig kunnen bepalen, houden artsen in de praktijk meestal een grens van tweeëntwintig weken aan. Tot die termijn mag abortus altijd. Er zijn geen voorwaarden aan verbonden, behalve dat het een vrijwillig besluit moet zijn en je verplicht vijf dagen bedenktijd hebt.

Na de 24-weken grens

Na vierentwintig weken heeft een baby overlevingskans buiten de baarmoeder en kunnen artsen ook actief behandelen. Abortus wordt dan strafbaar, zoals staat geschreven in de Wet Afbreking Zwangerschap uit 1984. Er zijn echter twee situaties waarin een zwangerschap ook ná vierentwintig weken afgebroken mag worden.

Categorie 1

Als blijkt dat de baby niet levensvatbaar is na de geboorte, mag een arts op verzoek van de ouders de zwangerschap stoppen, zonder kans op vervolging. Dit zijn de zogenoemde categorie 1-gevallen.

Categorie 2

In de tweede categorie komt de baby waarschijnlijk wél levend ter wereld, maar is er geen kwaliteit van leven of zijn er geen behandelmogelijkheden. Ook bij zo'n uitzichtloze situatie is abortus mogelijk.

Strafbaar op papier

In beide categorieën moet de Beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LZALP) oordelen dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Op papier zijn de ­artsen namelijk strafbaar en kunnen ze, in theorie, vervolgd worden voor kindermoord of -doodslag.

Bij categorie 1 is die beoordeling een formaliteit, als de commissie positief oordeelt is de zaak daarmee afgedaan en komt hij niet bij het Openbaar Ministerie terecht. Maar bij categorie 2 is de arts pas 'vrijgesproken' als het OM de zaak seponeert. Als er sprake is van onzorgvuldig handelen, kan het OM besluiten dat de arts wordt vervolgd.

Nog nooit gebeurd

'Dat is tot nu toe nog nooit gebeurd,' zegt Judith Jansen, woordvoerder van het OM. 'Sinds het bestaan van de regeling in 2007 is justitie er niet aan te pas gekomen; het OM ziet ­alleen zaken waarbij de Beoordelingscommissie oordeelt dat er fouten zijn gemaakt. En dat is dus nog niet nodig ­geweest.'

Artsen met haast

Toch hadden Afke en Rinus, wier baby in categorie 2 viel, het gevoel dat een eventuele zwangerschaps­afbreking echt voor de vierentwintig weken afgerond moest zijn, juist vanwege die strafbaarheid. 'Onze artsen zeiden niet letterlijk dat er haast achter zat, maar benadrukten wel dat later afbreken niet mocht. Wij wisten niet dat dat in ons geval wettelijk best had gekund.

Net op tijd

Gelukkig blokkeerde die tijdsdruk ons niet, we hebben uiteindelijk voldoende tijd gehad om weloverwogen te beslissen de zwangerschap te stoppen. Uit het genetisch onderzoek bleek dat onze dochter een zeldzaam syndroom had, waardoor ze misschien wel levensvatbaar was, maar ernstige afwijkingen en een verstandelijke beperking zou hebben. Met drieëntwintig weken en zes dagen, vlak voor middernacht, ben ik bevallen van Wieke, die prachtig, maar zichtbaar gehandicapt was.

Het was een heel bijzondere bevalling, waar ik met een goed gevoel op terugkijk. En dat-ie nog net op tijd was, was stiekem toch een opluchting.'

Slecht nieuws bij 30 weken

Ook Bienvenida Linscheer krijgt niets te horen over de mogelijkheid haar zwangerschap af te breken als ze afgelopen jaar, dertig weken zwanger, hoort dat haar zoon Luke een migratiestoornis in zijn hersenen heeft. Zijn hersenen zijn asymmetrisch en er zitten gaten in.

Een afwijking die pas na twintig weken zichtbaar wordt en op de twintigwekenecho dus niet is gezien. De artsen vermoedden dat Luke alleen met zijn ogen zal kunnen knipperen en een onbehandelbare vorm van epilepsie krijgt, waardoor hij zich cognitief vrijwel niet zal ontwikkelen.

Wel levensvatbaar

'We schrokken ons kapot,' zegt Bienvenida. 'Maar het was voor ons ook meteen duidelijk dat we zo'n leven niet wilden voor Luke. De artsen zeiden echter dat ze niets voor ons konden doen, omdat afbreken van de zwangerschap strafbaar was. Lukes hersenstam was namelijk wél intact, waardoor hij levensvatbaar was, zou kunnen ademen en zichzelf kon warmhouden. Ze stelden een non-interventiebehandeling voor, die inhield dat ze Luke niet zouden behandelen als er tijdens of na de geboorte iets met hem zou gebeuren. Dan zou hij kunnen sterven.

Dat mocht na zijn geboorte dus wel, maar eerder niet. Of hij daarbij pijn zou hebben, of in nood zou zijn, konden ze niet zeggen. Terwijl voor ons maar één ding van belang was: Luke mocht niet lijden.'

Tip van een andere arts

Bienvenida en haar vriend Erwin kennen de optie tot late zwangerschapsafbreking bij uitzichtloos lijden in eerste instantie niet, en worden daarover ook niet voorgelicht door hun artsen, hoezeer die hun wens ook begrijpen. 'Ze bleven maar zeggen dat de wet het hen verbood de zwangerschap van Luke af te breken. Uiteindelijk werden we gebeld door een andere arts uit ons ziekenhuis, die ons vertelde dat we in Gent moesten zijn.'

Dan maar naar België

In België is het laat afbreken van een zwangerschap, net als in Nederland, toegestaan als er sprake is van een zeer ernstige aandoening bij de ongeboren baby, waarvoor geen genezing mogelijk is. Dit moet, naast de behandelend arts, ook worden geconstateerd door een onafhankelijke collega. In Gent kijkt er zelfs een hele groep specialisten mee. Justitie komt er in België in principe niet aan te pas, omdat abortus er sinds 2018 uit het strafrecht is gehaald. En dat is een wezenlijk verschil met de situatie in Nederland.

Stiekem bezig

'Het maakte dat onze Nederlandse artsen zelfs weigerden om ons medisch dossier naar Gent te ­sturen,' zegt Bienvenida. 'Want dat zou ook strafbaar zijn. Maar dat klopt niet. Ik heb het gevoel dat artsen onterecht bang zijn voor justitie. Daardoor kwamen wij in een positie waarin alles min of meer stiekem moest, wat ons het gevoel gaf dat wíj louche bezig waren. Daar zit je echt niet op te wachten in een situatie als de onze.

Kan dat nou niet anders, smeekten we onze artsen. Maar ze lieten ons gewoon naar België gaan. En met ons doen meerdere Nederlandse stellen per jaar dat, al zijn concrete cijfers niet bekend.'

Onzekere artsen

Prof. dr. Eva Pajkrt is ­gynaecoloog en hoogleraar Verloskunde in het AMC-UvA in Amsterdam. In die hoedanigheid is ze voor­zitter van de beoordelingscommissie LZALP, die ongeveer drie tot vier keer per jaar oordeelt over een late zwanger­schapsafbreking. Zij ziet soms ook dat artsen bang zijn voor de rechter als ze na vierentwintig weken een zwanger­schap stoppen.

Angst is niet nodig

'Een artsenvervolging heeft ongelofelijke impact. Niet alleen op de arts zelf en op zijn carrière, maar ook op het ziekenhuis. Ik begrijp best dat daar angst voor bestaat. Maar in het geval van late zwanger­schapsafbreking bij uitzichtloze, ernstige aandoeningen is dat niet nodig: de regelgeving is hierin coulant en de commissie oordeelt net zo. We kijken niet alleen naar de diagnose en prognose van de arts, maar ook naar toekomstig lijden bij zowel ouders als kind.

Ook de wens van de ouders om de zwangerschap af te breken, telt mee. Als een arts een duidelijke diagnose heeft van een zeer ernstige afwijking en hij heeft dit in zijn team besproken, wat in principe altijd al gebeurt, én hij heeft daarnaast overlegd met een onafhankelijk arts die zijn diagnose heeft bevestigd, is er geen reden om aan te nemen dat de arts iets strafbaars heeft gedaan.'

Niet in beton gegoten

Wat het voor artsen soms echter ingewikkeld maakt, is dat er na de geboorte sprake moet zijn van uitzichtloos lijden. Pas dan mag een zwangerschap na vierentwintig weken worden beëindigd. En wat daaronder verstaan wordt, is niet in beton gegoten. 'Dat is maatwerk en voor elke aandoening weer anders,' zegt Pajkrt.

Wat is uitzichtloos?

'Ik kan me voorstellen dat artsen daar onzeker van worden, bang zijn dat ze iets aanmerken als uitzichtloos, terwijl de commissie achteraf anders oordeelt. Maar nogmaals: dat is nog nooit gebeurd. Het is ook lastig, we kunnen met prenatale screening steeds meer zien en er is zo veel kennis, maar veel afwijkingen hebben een grijs gebied, waarbij je niet precies weet hoe de prognose op de lange termijn zal uitpakken.

Zolang artsen niet zeker zijn over de diagnose en prognose, moeten zij de tijd nemen om uitgebreid onderzoek te doen en met collega's in gesprek te gaan over de casus, om te onderzoeken of een late zwangerschapsafbreking mogelijk is. Daarbij kan het voorkomen dat een verzoek wordt afgewezen, omdat de artsen menen dat de aandoening niet uitzichtloos is.'

Onwetendheid

Daarnaast ziet Pajkrt dat sommige artsen nog denken dat ze een late zwangerschapsafbreking überhaupt niet ter sprake mogen ­brengen en dat ze dan ook al strafbaar zijn. 'Maar daar is geen sprake van. Artsen hoeven niet per se te wachten tot ouders erover beginnen, want die weten niet altijd wat de mogelijkheden zijn. Wel is het zo dat ouders ergens in het traject expliciet moeten aangeven dat ze de wens hebben om de zwangerschap af te breken, maar dat geldt voor elke abortus.'

Geboren in Gent

'Maar dan moet je wel weten dat dat een optie is na vierentwintig weken,' zegt Bienvenida. Haar zoon Luke kwam uiteindelijk ter wereld in Gent, nadat eerst zijn hartje werd stilgelegd. 'Vlak daarvoor hebben we nog tegen hem gepraat en een liedje gedraaid dat ook op zijn crematie te horen zou zijn. Het was mooi, voor zover zoiets mooi kan zijn, maar ik voelde me in het hele proces zó alleen.

Niet alleen

Luke was ook nog niet zomaar thuis. Je komt niet makkelijk de grens over met een dode baby, die ook nog eens de Belgische nationaliteit heeft. Dat had allemaal niet gehoeven als ik gewoon in Nederland had kunnen bevallen.' Bienvenida was er lang van overtuigd dat ze de enige was die dit overkwam, ook omdat ze online weinig informatie en lotgenoten kon vinden. Maar inmiddels heeft ze tientallen ouders gesproken die in een vergelijkbare situatie zaten.

Regelgeving voldoet niet

'Sommigen gingen ook naar België, anderen konden niet anders dan hun kind laten sterven na de geboorte, en er zijn er ook die nu een zwaar gehandicapt kind hebben. Ik vind dat dat echt niet meer kan. De regelgeving voldoet gewoon niet als artsen een late zwangerschapsafbreking niet aandurven en ouders niet weten wat de mogelijkheden zijn als er ernstige afwijkingen geconstateerd worden. Er moet iets veranderen. Meer voorlichting zou een mooi begin zijn, want het onderwerp is echt een taboe. Gynaecologen praten er niet over en ouders weten er te weinig van. Maar waarom?'

Meer kennis

Hoogleraar Eva Pajkrt ziet ook graag meer kennis bij ouders. 'Het is een onderwerp waar je als zorgverlener in de geboorte­zorg niet makkelijk over praat, ook omdat zware af­wijkingen maar weinig voorkomen. Maar ouders zouden wel mogen weten dat ze bij slecht nieuws om een late zwangerschapsafbreking mogen vragen en dat zij dan niet strafbaar zijn.'

Liever een vroege echo

Voor gevallen als die van Afke en Rinus, die vallen rond de vierentwintig weken en waarbij in (te) korte tijd moeilijke beslissingen genomen moeten worden, ziet Pajkrt een vroegere twintigwekenecho als een goede oplossing.

'Op dit moment is het advies om die al met negentien weken te doen; met de huidige technieken kun je dan al voldoende zien. Als er dan een afwijking wordt gevonden, kan er sneller extra onderzoek worden gedaan en krijgen ouders net wat meer bedenktijd. Hopelijk zal de nieuwe dertienwekenecho ook gaan bijdragen aan een vroegere opsporing van afwijkingen.'

De wet van L.E.F

Dit jaar wordt de regeling late zwangerschapsafbreking geëvalueerd door het ministerie van Volksgezondheid, waarbij onder andere wordt gekeken of de regels helder genoeg zijn. 'Ouders hebben nog weinig stem in deze evaluatie,' zegt Bienvenida. Ik wil dat de commissie hun verhalen allemaal hoort, en beseft dat het niet alleen om de enkele gevallen gaat die de beoordelingscommissie bekijkt.

Daarom is ze het project 'De wet van L.E.F' gestart, vernoemd naar de voorletters van haar zoon. 'Ik wil dat niemand meer tussen wal en schip valt, zoals bij ons gebeurde met Luke. Daarnaast wil ik ouders laten weten dat ze niet alleen zijn. Want zoals ik me voelde, dat gun ik niemand.'

Voor meer informatie over dit initiatief, zie: facebook.com/dewetvanLEF

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine. Tekst: Neeltje Huirne

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.