Cerebrale parese: wat is het en wat betekent het voor je kind?

Wat is cerebrale parese (CP)?

Cerebrale parese (vaak afgekort tot ‘CP’) is een houding- en bewegingsstoornis. Het ontstaat bij kinderen door schade aan de hersenen, voor of tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar. Mogelijke oorzaken zijn:

• Een vroeggeboorte

• Een zuurstoftekort rond de bevalling

• Een infectie tijdens de zwangerschap

• Een hersenbloeding in de baarmoeder of in het eerste levensjaar

De hersenbeschadiging kan invloed hebben op de manier waarop een kind beweegt. Soms heeft het ook gevolgen voor communiceren, kijken, eten of leren.

Belangrijk om te weten: cerebrale parese is niet progressief. Dat betekent dat de hersenbeschadiging zelf niet erger wordt. Wel kunnen de gevolgen veranderen, naarmate een kind groeit en zich verder ontwikkelt.

Lees ook: De dochter van Karlijn heeft cerebrale parese: ‘Ik probeer niet na te denken over later’

Hoeveel kinderen hebben cerebrale parese?

Ongeveer één op de 400 baby’s in Nederland heeft cerebrale parese. Het is hiermee de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen.

Wat zijn de symptomen van cerebrale parese?

De klachten van cerebrale parese kunnen sterk verschillen. Sommige kinderen hebben milde motorische klachten, anderen hebben meer intensieve ondersteuning nodig. Veelvoorkomende symptomen zijn:

• Verhoogde spierspanning of spasticiteit (soms in één arm en soms in een arm en een been, aan de linker- of rechterzijde, en soms in alle ledematen).

• Moeite met coördinatie.

• Vertraagde motorische ontwikkeling.

• Problemen met balans.

• Spraak- of slikproblemen.

Ook kan het voorkomen dat een kind met cerebrale parese epilepsie heeft, minder goed kan leren of problemen heeft met horen of zien. Dit geldt niet voor alle kinderen met cerebrale parese.

Hoe herken je cerebrale parese bij een baby?

Bij baby’s kan het lastig zijn om cerebrale parese vroeg te herkennen. Toch zijn er signalen waar artsen op letten, zoals:

• Je baby voelt opvallend gespannen aan (dit merk je bijvoorbeeld bij het verschonen van de luier of tijdens het aankleden).

• Je kind voelt opvallend slap aan (dit komt alleen niet zo vaak voor bij cerebrale parese).

• Je kind beweegt één kant van het lichaam minder of juist repetitief (er is weinig variatie in het bewegen te zien, want je kind laat steeds dezelfde bewegingen zien).

• Het later op gang komen van het vastpakken van een speeltje met twee handen, omrollen, zitten of kruipen komt duidelijk later op gang

• Een sterke voorkeurshouding

Twijfel je of je baby cerebrale parese heeft? Bespreek je zorgen altijd met het consultatiebureau of de huisarts. Ook kun je zelf direct naar een kinderfysiotherapeut gaan. Je hebt hier geen verwijzing voor nodig en kinderfysiotherapeuten hebben vaak veel ervaring met cerebrale parese.

Hoe herken je cerebrale parese bij een peuter of ouder kind?

Bij peuters en oudere kinderen met cerebrale parese kan de aandoening zichtbaar worden wanneer ze gaan staan en lopen. Als ouder kun je merken dat je kind…

… niet makkelijk kan lopen of anders loopt dan normaal
… vaak valt.
…moeite heeft met de fijne motoriek (denk bijvoorbeeld aan het dichtmaken van knoopjes, optrekken van de broek of het aantrekken van de jas).
…moeite heeft met praten of eten.

Hoe stelt een arts cerebrale parese vast?

De diagnose wordt meestal gesteld door een kinderarts, kinderneuroloog of revalidatiearts. Dat gebeurt op basis van:

• observatie van de ontwikkeling

• lichamelijk onderzoek

• soms een MRI-scan

Vaak wordt de diagnose pas definitief gesteld als duidelijk wordt dat de motorische achterstanden blijvend zijn.

Welke vormen van cerebrale parese zijn er?

Artsen onderscheiden verschillende vormen van cerebrale parese, afhankelijk van hoe de spieren reageren:

1. 1

   Spastische cerebrale parese:
   Dit is de meest voorkomende vorm. De spieren zijn hierbij stijf en gespannen. Een kind kan bijvoorbeeld moeite hebben met lopen omdat de spieren in de benen strak en gespannen zijn. Spastische cerebrale parese kan zich ook alleen in de armen en handen uiten. Er zit dan veel spanning in de arm en de elleboog is vaak gebogen.
   
   Voor een kind met spastische cerebrale parese is het in veel gevallen moeilijk om de hand open te maken, want de duim gaat vaak naar binnen in de vuist. Soms is één lichaamshelft aangedaan (dit wordt hemiplegie genoemd), soms gaat het om beide benen of armen (dit wordt een quadriplegische cerebrale parese genoemd).

2. 2

   Dyskinetische cerebrale parese:
   Bij deze vorm maken kinderen onwillekeurige, vaak draaiende of schokkende bewegingen. Het kan lastig zijn om een houding vast te houden of gerichte bewegingen te maken, zoals iets vastpakken en weer gericht loslaten.

3. 3

   Atactische cerebrale parese:
   Deze vorm komt minder vaak voor. Kinderen met atactische cerebrale parese hebben vooral moeite met hun balans en coördinatie. Hun bewegingen kunnen onzeker of wiebelig aanvoelen, bijvoorbeeld bij het lopen of iets oppakken.

Het kan voorkomen dat kinderen met cerebrale parese een combinatie van meerdere vormen hebben.

Is cerebrale parese te genezen?

Nee, cerebrale parese is niet te genezen. De hersenschade zelf kan niet worden hersteld. Wel kunnen behandelingen helpen om klachten te verminderen en vaardigheden te ontwikkelen. Veel kinderen leren met therapie beter te bewegen en zelfstandiger te functioneren.

Welke behandelingen en ondersteuning zijn er voor CP?

De juiste behandeling en ondersteuning verschilt enorm per kind en hangt af van de ernst van de klachten.

De meest ingezette behandelingen bij cerebrale parese zijn:

1. 1

   Kinderfysiotherapie voor het stimuleren van de (grove) motoriek.

2. 2

   Ergotherapie voor de handfunctie en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. De ergotherapeut regelt ook het aanmeten van hulpmiddelen.

3. 3

   Logopedie bij moeite met praten, kauwen of slikken.

4. 4

   Begeleiding door een revalidatiearts voor intensieve en gerichte programma's (bijv. voor meer mobiliteit).

5. 5

   Medicatie of botox om de spierspanning te verminderen en verkorting van spieren of pezen tegen te gaan.

Naast deze therapieën zijn er talloze hulpmiddelen beschikbaar, zoals speciale spalken, aangepaste schoenen, een looprek of een (aangepaste) rolstoel.

Lees ook: De ontwikkelingsfases van je kind: welke zijn er?

Waar kun je terecht voor steun?

Een diagnose als cerebrale parese heeft veel impact op je gezin. Je kunt opluchting voelen omdat er duidelijkheid is, maar ook verdriet, boosheid of grote onzekerheid over de toekomst. Dat is heel normaal. Naast alle medische afspraken is er gelukkig ook ondersteuning beschikbaar voor jou als ouder, via maatschappelijk werk in het ziekenhuis, revalidatiecentra, patiëntenverenigingen (zoals CP Nederland) of speciale oudergroepen. Geef jezelf de tijd om in dit nieuwe leven een ritme te vinden.

Bronnen: UMC Utrecht, Amsterdam UMC en Hersenstichting