'Ik herkende Siebe haast niet meer: zijn gezicht was opgeblazen en grauw'

Negen dagen na de geboorte van haar zoon Siebe, dondert Magreet Schijvens (33) ineens keihard van haar roze wolk. Haar pasgeboren baby wordt opgenomen op de intensive care vanwege een virusinfectie in zijn hersenen. 'De zwartste scenario’s gingen door ons hoofd. Kwam hij hier ooit nog uit en zo ja, hoe?'

‘Jan-Pieter en ik wilden kinderen om zo veel mogelijk uit het leven te halen en de liefde maximaal te voelen. En dat hebben we al die tijd gedaan. Ook toen het heel moeilijk was. En nog steeds. Het leven met Siebe heeft van mij een wandelend vat vol clichés gemaakt, maar ze zijn allemaal waar. Door alles wat wij meemaakten, weet ik hoe kostbaar geluk is. En dat het in kleine dingen zit. Zoals in Siebes ondeugende blik als hij bewust speelgoed op de grond gooit. In zijn gierende lach als we de muziek van de Indische waterlelies uit de Efteling opzetten, die vindt hij namelijk geweldig. Of als ik zonder gêne met Jet op K3 door de kamer dans. Ik weet niet hoe de toekomst zal zijn, maar dat doet er niet zo toe. Als het maar goed met ons gaat.

Verhaaltjes fluisteren

Nadat Jet drie jaar geleden werd geboren, volgde Siebe ruim een jaar later. Beetje snel, maar wat waren we blij. Tot dag negen. De hele eerste kraamweek dronk en groeide Siebe perfect. Tot de zondag waarop hij niets meer wilde drinken, kreunde, steunde en oppervlakkig ademde. De verloskundige stuurde ons naar het ziekenhuis. Ik hoopte dat we snel weer thuis zouden zijn, maar toen op de spoedeisende hulp meteen zes witte jassen om ons heen stonden, vermoedde ik dat het weleens heel anders zou kunnen gaan. Siebe kreeg ademstops, moest beademd worden en met gierende banden raceten we van Den Bosch naar de kinder-intensive care in het Radboudumc in Nijmegen. Siebe had een virusinfectie in de hersenen. Hij lag aan allerlei toeters en bellen en kreeg zware medicijnen. Hoe erg het was en of hij er schade aan over zou houden, de artsen hadden in eerste instantie geen idee.

Doorzetter

Ik herinner me dat ik hem verhaaltjes bleef toefluisteren. Over dat we samen allerlei mooie avonturen gingen beleven. Dat er twee lieve opa’s als engelbewaarder op zijn schouder zaten. Dat er een grote zus op hem wachtte die over hem wilde moederen. Dat hij uit het goede hout is gesneden, omdat hij op zijn papa lijkt. Dat wij er altijd voor hem zijn. En dat wij straks heel veel zouden gaan knuffelen.

Na twee dagen op de intensive care begon hij ritmisch met zijn ogen te knipperen, en opnieuw gingen er allerlei alarmbellen rinkelen. Waar de artsen bang voor waren, werd bevestigd met een hersenfilmpje. Er was sprake van epilepsie. Het parechovirus richtte veel schade aan in Siebes bolletje. Er kwam een strijdplan met nóg meer medicatie en infusen om de epilepsie te onderdrukken. Ik herkende Siebe haast niet meer: zijn gezicht was opgeblazen en grauw. Hoe kon zo’n klein mannetje zo veel doorstaan? Hoewel we altijd moed hielden, was het zien van lichtpuntjes op zulke momenten moeilijk. De zwartste scenario’s gingen door ons hoofd. Kwam hij hier ooit nog uit en zo ja, hoe?

Wat is de schade?

Na acht dagen op de IC mochten we Siebe voor het eerst zelf weer wassen en in onze armen houden. Wat had ik dat gemist. Hij werd losgekoppeld van de beademing en dronk zelfstandig weer een beetje uit de borst. Dat gaf hoop! Via de medium care mochten we na twee weken piepende monitoren, hersenonderzoeken, begripvolle verpleegkundigen en kundige artsen naar huis. Siebe was nog zo klein dat onduidelijk was óf en hoeveel schade hij aan het virus had overgehouden. De tijd moest het leren. Samen thuis zijn was fijn maar ook spannend, want nu moesten we het zelf doen en eerlijk gezegd was ik het vertrouwen wel een beetje kwijt. Als een havik waakte ik over Siebe. Superalert of het wel goed ging. Ik had geen idee hoe ik me moest voelen. Huilen kon ik niet en blij zijn was moeilijk. Vol zorgen, dat ook. Ik wist heus wel dat ik vertrouwen moest hebben, maar ik vond het moeilijk. Ondanks dat Jan-Pieter en ik vanaf het eerste moment hadden afgesproken dat we altijd op het positieve zouden focussen, op dat wat Siebe later wél zou kunnen.

De neuroloog kon niks zeggen over de gevolgen van de hersenschade. Ja, op de MRI was duidelijk te zien dat die groot was, maar het kinderbrein is flexibel. We moesten afwachten in hoeverre het zich zou herstellen. Maar ik wilde weten wat ons te wachten stond. Leef bij de dag, adviseerden de artsen ons. Kijk naar wat Siebe nu laat zien en geniet van dat moment. Er zat niets anders op dan kijken hoe het verder ging met Siebe. Dus rustten we thuis uit, ontvingen kraambezoek en gingen een weekje op vakantie. Het liefst vergat ik wat er was gebeurd. Eind goed, al goed, toch? Anderzijds bleef het artsengesprek na de MRI-scan door mijn hoofd spoken. Er was wel degelijk veel schade zichtbaar en de epilepsie kon altijd terugkomen. Ik hield alles in de gaten. Zagen we niets verdachts bij Siebe, gingen de dingen nog volgens het boekje?

Lees ook: Hoe bereid je je kind voor op een ziekenhuisopname?

Hoe verder?

Ik had er echt zin in om vijf maanden na Siebes geboorte weer aan het werk te gaan, maar na drie weken op kantoor ging opeens het licht uit. Ik was doodmoe en kon eigenlijk alleen nog maar huilen. De trigger? Slapeloze nachten door muitende kinderen in combinatie met een piekerend hoofd, een bijna-borstontsteking en de logistieke organisatie van naar de opvang brengen en weer ophalen.

Therapie hielp, net als de hulp van mijn moeder, schoonmoeder en niet te vergeten Jan-Pieter. Dag in dag uit droogde hij mijn tranen en relativeerde mijn gepieker. Hoe moest het verder? De intense gebeurtenissen die we hadden meegemaakt, had ik kennelijk niet goed verwerkt. De after-zwangerschapshormonen in mijn lijf hielpen ook niet echt. Het bleef maar spoken in mijn hoofd. Telkens als ik dacht dat het écht niet meer ging, liet Jet me met haar dreumescapriolen in een deuk liggen of Siebe mij smelten met zijn glimlach. Ik raapte mezelf in duizend stukjes bij elkaar. Ik las een zelfhulpboek, iets met zelfcompassie. Dat hielp een beetje om wat minder streng te zijn voor mezelf. Ik zette alles op alles. Mindfulness. Yoga. De kinderen uit logeren, tijd voor mezelf. Mijn gedachten van me af schrijven. Vérder, dat wilde ik.

Tikkende tijdbom

Siebe was een half jaar toen bij het consultatiebureau werd geconstateerd dat sommige ontwikkeldingen, zoals zijn hoofd optillen, minder goed gingen dan een maand eerder. Ik had dat zelf ook wel gemerkt, maar hij had zo veel achter de rug, misschien was hij gewoon een beetje traag. De tic die Siebe af en toe liet zien, vond ik zorgwekkender: hij strekte zijn armpjes en beentjes en draaide even weg met zijn ogen. Het zenuwachtige gevoel dat bij mij de afgelopen maanden constant bekroop, stond op ontploffen. Had de epilepsie toch een comeback gemaakt?

Helaas was dat inderdaad het geval. De neuroloog constateerde het Syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom dat de ontwikkeling van jonge kinderen stillegt. Siebe heeft dit overgehouden aan het virus. Hij werd direct opgenomen voor een stootkuur prednisolon. Doel was om de epilepsie te onderdrukken en zijn koppie te resetten, zodat hij zich uiteindelijk weer kon ontwikkelen. En daar bivakkeerden Jan-Pieter en ik opeens weer in het Ronald McDonald Huis. Op de een of andere manier voelde ik al die tijd dat ons nog iets te wachten stond. Al die tijd zag ik Siebe als een tikkende tijdbom. Gek genoeg gaf de diagnose ook een beetje rust. We wisten nu in elk geval waar we aan toe waren.

Nieuwe dag

Na een paar pittige maanden die in het teken stonden van nare bijwerkingen en waarin Siebe niet sliep en aan één stuk door huilde, begon de zon voorzichtig weer te schijnen. De medicatie had het Syndroom van West onderdrukt en Siebe zat steeds beter in zijn vel. En nog steeds. Hij is een ontzettend leuk, lief en vrolijk manneke. Dat helpt mij ook. Waarom zou je treuren als je zo veel moois om je heen hebt?

Andere mindset

Maar ook het verdriet blijft. Siebe heeft door de hersenbeschadiging en de epilepsie een enorme ontwikkelingsachterstand en zal altijd meervoudig beperkt zijn. Hij ziet ook weinig. De signalen van zijn ogen naar zijn hersenen worden niet goed doorgegeven. Praten doet hij nog niet. Soms denken we dat hij ‘mama’ of ‘papa’ zegt, maar zeker weten doen we het niet. Hij brabbelt vooral. Of dat beter wordt, of hij ooit gaat lopen, überhaupt hoe de toekomst er voor hem uitziet, we hebben geen idee.

Ik hou me daar inmiddels zo min mogelijk mee bezig. Daar ga ik weer met mijn clichés, maar leven in het nu is écht belangrijk. Dat lukt ook. Het heeft me een sterke mindset opgeleverd en ik maak me niet meer zo druk. Als mensen geïrriteerd zijn omdat de trein tien minuten later komt, haal ik mijn schouders op. Als het regent, geniet Siebe van de druppels op zijn huid, terwijl Jet in de plassen stampt. In dat opzicht heeft het ook veel goeds gebracht. Ik wilde bijvoorbeeld al een tijd voor mezelf beginnen, maar durfde het niet. Nu heb ik het gewoon gedaan. Siebe moet om drie uur ’s middags van het orthopedagogisch kindcentrum worden gehaald en moet naar veel zorgafspraken. Dat is nu geen gestress meer. Wij zijn er gewoon en hebben voldoende tijd voor Jet. Jan-Pieter en ik letten daar goed op. Met succes, denk ik, want ze heeft nog niet echt in de gaten dat haar broertje anders is.

Lees ook: Onbekende virussen in de darmen van pasgeboren baby’s

Alles gaat anders

Tussen alle lieve mensen die me steunden, was ook Ellen. Ze woont twee huizen verderop en Jet is dikke vrienden met haar zoontje Pim. Ellen wilde zo graag iets voor me doen. Toen ik haar vertelde dat ik gek werd van de sprongetjes die baby’s volgens Oei ik groei en het groene boekje van het consultatiebureau moeten maken, kwamen we op het idee van het Bijzonder Babydagboek. Als alternatief voor het standaard mijlpalen-invulboek. Ik had dat ding namelijk allang aan de kant gegooid. De eerste keer kruipen, de eerste stapjes: bij Siebe gaat alles anders, dus wat moest ik ermee?

Toen Siebe bij veertien maanden voor het eerst rolde, ging bij ons de vlag uit. Zijn ontwikkeling gaat op slakkentempo, maar elke mijlpaal is een feestje. Ellen en ik wilden een boek maken dat helpt bij het vastleggen van herinneringen in een periode die veel impact heeft. Om later terug te blikken op die soms mooie, soms verdrietige en vooral ook bijzondere momenten. Het gaf me energie om ermee aan de slag te gaan. Ik ben heel trots op het eindresultaat voor ouders die niet op een roze wolk zitten. Ouders van kinderen die niet aan de normen voldoen, maar net zo prachtig zijn.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Deborah Ligtenberg, beeld: Shutterstock

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.