Margot heeft twee vingers: ‘Ik voelde me nooit beperkt. Totdat ik een kind kreeg’

Een luier aantrekken of stoeien met drukknoopjes: voor iedere nieuwe ouder is de zorg voor een baby even wennen. Laat staan als je maar één vinger aan elke hand hebt, zoals Margot (39).

Margot (39, werkzoekend) is getrouwd met Rutger (46). Samen met hun zoon James (bijna 1) wonen ze in Nijmegen. Ze heeft ecrodactylie, waardoor ze meerdere vingers en tenen mist.

Even testen

‘Kinderen die mij niet goed kennen, zoals vriendjes van mijn neefjes, stoppen vaak van alles in mijn handen. Potloden, een schaar: even testen of die mevrouw met die ‘gekke vingers’ wel kan tekenen en knippen. Na een korte demonstratie zijn ze onder de indruk: “Wauw, jij kan alles!”

Mensen zeggen wel vaker dat ze het knap vinden hoe ik me red met slechts twee vingers. Dat vind ik een mooi compliment, maar tegelijkertijd: ik weet niet beter. Ik ben zo geboren. Ik heb me ook nooit beperkt gevoeld – totdat ik vorig jaar een kind kreeg.

Lees ook: Een lichamelijke beperking en een kind opvoeden: deze ouders bewijzen dat het kan

Op de echo was niets te zien

Mijn aandoening klinkt ingewikkeld: ectrodactylie. Simpel gezegd gaat het om afwijkingen aan de vingers en/of tenen. Het komt bij slechts 1 op de 30.000 mensen voor. Ik heb aan elke voet twee tenen en één vinger aan elke hand. Mijn moeder is ook geboren met het EEC-syndroom waartoe ectrodactylie behoort. Zij heeft tien vingers, twee daarvan waren vroeger vergroeid, en vier tenen.

Toch was het voor mijn ouders een verrassing dat ik niet ‘compleet’ was. Op de echo – in die tijd werd er maar één gemaakt – was niets vreemds gezien en mijn oudere broer is geboren met alles erop en eraan. Pas later, toen ik door een orthopeed werd gevolgd voor onderzoek, kwamen mijn ouders erachter dat ectrodactylie erfelijk is.

Mondig  genoeg

Als kind werd ik nooit gepest, maar ik voelde me wel anders. Waar klasgenoten in een jaar tijd vier paar nieuwe sneakers droegen, moest ik het doen met één paar op maat gemaakte schoenen – die peperduur waren en ook nog eens foeilelijk. Als puber schaamde ik me voor mijn handen.

Ik weet nog dat ik met een vriendin naar de bioscoop ging en de verkoopster aan de kassa schrok toen ze mijn handen zag. “Daar kan ik écht niet tegen!” riep ze. Een paar jaar later was ik mondig genoeg om in zo’n situatie het gesprek aan te gaan of te denken: your loss, maar op dat moment maakte het me verdrietig. Ik was blij als het weer winter werd, zodat ik mijn handen met lange mouwen kon verbergen.

Lees ook: Alles over pesten: wat als je kind wordt gepest?

Rustig laten klungelen

Artsen boden me hulpmiddelen aan, zoals een armband met klittenband waar ik bestek in kon vastmaken. Maar ik was eigenwijs en wilde de lepel zelf vasthouden: met twee handen, net zo lang pielen tot het eten in mijn mond zat. De wil om alles te proberen, was heel sterk. Zoeken naar oplossingen hoe ik iets wél kon doen.

Knippen leerde ik bijvoorbeeld door een enorme wasknijper op tafel te zetten met daarin een papiertje, waardoor ik mijn beide vingers vrij had voor de schaar. Bij slagbal op school kon ik de knuppel niet vasthouden. Om toch mee te kunnen doen, vroeg ik de leraar om een broodplank – en sloeg vervolgens de ene homerun na de andere.

Ook mijn ouders stimuleerden me om alles zo veel mogelijk ‘gewoon’ te doen. Ik raakte weleens gefrustreerd als iets niet lukte, maar dan lieten ze me rustig klungelen. Met vallen en opstaan zou ik onafhankelijk worden. Het werkte. Toen een arts me rond mijn twaalfde vroeg of ik een handprothese wilde, dacht ik: waarom? Dat zou alleen maar esthetisch zijn, want praktisch gezien had ik ’m niet nodig.

Embryoselectie voor een baby

Om die reden heb ik ook nooit getwijfeld aan mijn kinderwens. Ik wilde heel graag moeder worden. Wel heb ik goed nagedacht over de erfelijkheidskwestie. Wat als ons kind dezelfde genafwijking zou hebben? De kans daarop was vijftig procent. Mijn man Rutger (46) en ik kozen uiteindelijk voor een PGT-behandeling (Preïmplantatie Genetische Test, ook wel embryoselectie genoemd). Daarbij worden eicellen buiten de baarmoeder bevrucht en onderzocht, waarna een embryo zonder de erfelijke aanleg in de baarmoeder wordt geplaatst. Fysiek en emotioneel zou het een zwaar traject worden, maar ik gunde ons kind een zo normaal mogelijk leven.

Lees ook: Alles over ivf (in-vitrofertilisatie)

De eerste ivf-poging mislukte. Maar veel erger was het nieuws dat ik daarna van artsen kreeg: ik bleek amper nog eitjes te hebben. Dat kwam als een enorme schok – kon ik überhaupt wel moeder worden? Ik was verdrietig en terneergeslagen, maar bleef positief. Ondanks alles had ik vertrouwen in mijn lichaam. Voor het ivf-traject had ik mijn eetpatroon aangepast, ik at al een jaar lang heel gezond. Ik voelde me energieker dan ooit en dacht: mijn lichaam kan dit.

Twee vette strepen

De kans dat een nieuwe terugplaatsing succesvol zou zijn, schatte de arts op minder dan 1 procent. Om het lot een handje te helpen, besloten Rutger en ik het via de natuurlijke weg te proberen. Daarbij aanvaardden we het risico dat ons kind het erfelijke gen zou kunnen dragen. Maar de wens om ouders te worden, was heel sterk en de tijd begon te dringen – inmiddels was ik 37 jaar. Prompt was ik drie maanden later zwanger. Vol ongeloof staarde ik naar de positieve test. Bijna onvruchtbaar, maar toch twee vette strepen? Het voelde als een wonder.

Vingers tellen op de echo

De eerste weken waren heel spannend. Zou ons kind de genafwijking hebben? Met zestien weken lieten we een vlokkentest doen. Toen het telefoontje kwam dat de uitslag goed was, waren we heel opgelucht. Toch bleef ik sceptisch, ik voelde de behoefte om het tastbaar te maken. Dat gebeurde bij de 20 wekenecho: op het scherm zag ik geen stompjes meer, maar duidelijke handen en voeten. Eén, twee, drie, vier… ik begon meteen te tellen. Tien vingers en tien tenen, helemaal compleet: het voelde onwerkelijk en fantastisch tegelijk.

James werd met 39 weken geboren. En het gekke was: ik keek niet eens naar zijn vingers en tenen. Pas na een paar dagen, toen hij zijn knuistjes tijdens het drinken op mijn borst legde, besefte ik: hij heeft normale handen en voeten. De uitdagingen waarvoor ik ben komen te staan, worden hem gelukkig bespaard.

Rompers met klittenband

Op dat moment wist ik niet dat mijn grootste uitdaging nog moest komen. Voordat ik moeder werd, zei ik: “Priegelwerk als sieraden bij mijn kind vastmaken, kan ik niet. Maar de rest zal geen probleem zijn.” Ik deed immers al jaren alles met twee vingers, dus waarom zou ik geen kind kunnen verzorgen?

Helaas: al in de kraamweek kwam ik mezelf tegen. Rompers hadden zo veel onhandige drukknopen dat ik ze amper bij James aan kreeg. En dan in bad doen: hoe zorgde ik ervoor dat hij niet uit m’n handen glibberde? Ik was dolgelukkig dat ik een kind had gekregen, maar tegelijkertijd voelde het als een deceptie. ’s Avonds lag ik huilend in bed, omdat ik bij veel dingen afhankelijk was van Rutger of mijn moeder. Zij zat uren achter de naaimachine om klittenband in alle rompers te maken. Voor het eerst hád ik niet alleen een beperking, maar voelde het ook zo.

Weinig hulp

De kraamverzorgende kon me geen tips geven over hoe ik James het beste kon vasthouden bij de borstvoeding. Ook op hulp van het consultatiebureau hoefde ik niet te rekenen, want zij hadden deze casus nog nooit meegemaakt. Voor mijn gevoel moest ik het wiel zelf opnieuw uitvinden – iets wat ik al jaren deed, maar ik vond het teleurstellend dat er door professionals niet werd meegedacht. Zelfs toen ik de gemeente belde met het verzoek voor huishoudelijke hulp omdat Rutger weer aan het werk ging, kreeg ik te horen dat hij maar zorgverlof moest opnemen.

Gelukkig kon ik wél terecht bij een vriendin. Zij is ergotherapeut en kwam met goede ideeën: gebruik een heupdrager, een soort zitje waar je je kind op kunt zetten, zodat je samen veilig de trap af kunt gaan. En draag een shirt met lange mouwen als je James in bad doet, waardoor hij minder snel uit je armen glijdt.

Ook praatte ik veel met Rutger, en samen spraken we af dat hij alle nachtluiers zou doen. James poepte ’s nachts vaak, soms wel drie keer, en hem verschonen kost mij een kwartier. Niet ideaal als je wilt dat je baby zo snel mogelijk weer inslaapt.

Omgaan met teleurstellingen

De eerste maanden heb ik uren het internet afgestruind, op zoek naar voor mij handige producten. Uiteindelijk vond ik stevige luiers met soepele plakstrips, die ik gemakkelijker onder James z’n billen kan schuiven. Maar ook een kledingmerk dat voor 70 procent uit wol en zijde bestaat: heel rekbaar en dus minder gehannes met aankleden, maar ook lekker warm.

Inmiddels is James bijna 1 jaar. Toch loop ik nog wekelijks tegen dingen aan en doe ik regelmatig een miskoop. Zo bestelde ik een dure, nieuwe slaapzak en bleek de sluiting rechtsboven te zitten. Een rits aan die kant krijg ik alleen dicht met mijn tanden, dus moest ik er een nieuwe in laten zetten met de sluiting aan de linkerkant. Later ontdekte ik een merk slaapzakken met alleen twee drukknopen: veel praktischer.

Het blijft een zoektocht. Dat is soms vermoeiend, maar ik laat me niet uit het veld slaan. Misschien is dat wel het voordeel van een beperking: je leert omgaan met teleurstellingen.

Lees ook: Deze dingen kochten jullie voor je baby, maar bleken totaal nutteloos

Ervaringen delen

Voordat ik moeder werd, kende ik niemand met ectrodactylie, maar sinds een tijdje heb ik online contact met anderen die één of meerdere vingers missen. We delen tips en hoeven elkaar niet uit te leggen hoe het is om anders te zijn. Die herkenning is heel fijn. Sinds de komst van James heb ik meer interesse gekregen in mensen met een handicap. Waar lopen zíj tegenaan? Hoe gaan ze om met frustraties en afwijzingen?

Binnenkort hoop ik als coach aan de slag te gaan bij een revalidatiekliniek om mensen met een beperking te begeleiden. Daarnaast wil ik professionals zoals het consultatiebureau en kraamzorgorganisaties ondersteunen, want ook zij kunnen leren van mijn ervaringen.

Trots

Op sociale media krijg ik van veel volgers respect. Iemand schreef: “Het moederschap gaat jou zo goed af, je doet alles met twee vingers in je neus!” Dat vond ik wel humor. Het gaat zeker niet moeiteloos, maar ik ben er trots op hoe ik voor mezelf een weg heb gevonden.

Als James ouder is, weet hij niet beter dan dat mama twee vingers heeft. Toch hoop ik ook voor hem een inspiratiebron te zijn en hem te leren denken in mogelijkheden. Je mag best verdrietig zijn als iets tegenzit, maar kijk daarna naar wat er wél kan. Links- of rechtsom is er altijd een weg.’

Wat is het EEC-syndroom?

Mensen met dit syndroom hebben afwijkingen aan hun vingers, tenen, huid en/of mond. Bij ectrodactylie, een onderdeel van het EEC-syndroom, gaat het alleen om afwijkingen aan de vingers en/of tenen. De oorzaak is meestal een foutje in een gen. Welke kenmerken iemand heeft en hoeveel last iemand daarvan heeft, verschilt per persoon. Het EEC-syndroom gaat niet over, maar er bestaan wel verschillende behandelingen om kenmerken minder te maken. De aandoening is erfelijk: als een van de ouders het gen heeft, is de kans vijftig procent dat zij een kind krijgen met het syndroom. Bron: Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid.

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Tessa Heselhaus, Fotografie: Marie Broeckman

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.