Tessel (35, communicatieadviseur in het openbaar gespecialiseerd onderwijs) en Jack (44, zelfstandig ondernemer) wonen met hun zoons Lewis (6) en Bodhi (1) in Rotterdam. Toen Lewis twee was, kreeg hij de diagnose Kabuki syndroom: een ontwikkelingsstoornis die maar 1 op de 32.000 mensen heeft en waarvan de kenmerken onder andere een verstandelijke en lichamelijke beperking zijn.
Maandag
'Jack gaat elke dag rond 6.30 uur de deur uit. Ik sta een kwartiertje later op en zorg dat iedereen aangekleed, gevoed en (zo veel mogelijk) gepoetst is. Lewis gaat naar het gespecialiseerd onderwijs en wordt vandaag opgehaald door Eva, zijn begeleidster vanuit het persoonsgebonden budget en zijn beste vriendin. Ze beginnen de dag met zwemles, voor het eerst zonder bandjes!
Ik breng Bodhi om 8.15 uur naar de opvang en rij dan door naar mijn werk. Ik kom uit de commerciële branche en werk sinds een paar maanden in het gespecialiseerd onderwijs. Een heel mooie sector waar mensen met zo veel toewijding werken. Ik vind het heel tof om hier mijn bijdrage aan te mogen leveren. Ik doe dit ook echt voor Lewis en voor kinderen zoals Lewis die overal nét even wat harder voor moeten werken, al weet ik niet of hij dat ooit zal begrijpen.
Lewis kan niet op een gewone BSO terecht, dus onze BSO vindt gewoon thuis plaats: aan de eetkamertafel met Eva. Jack is vaak redelijk vroeg klaar met werken en haalt Bodhi samen met Lewis van de opvang. Als ik thuiskom kan ik meteen aanschuiven voor een heerlijke Thaise curry – niet vervelend om samen te wonen met een man die bijna altijd kookt en dat ook nog eens goed kan.
Elke avond krijgt Lewis een prik met groeihormonen en moet hij puffen met zijn inhalator. Zolang hij op YouTube naar zijn 'crush' Djamila kan kijken, geeft hij geen kik. Als de jongens om 19.30 uur op bed liggen, trek ik het huis strak en eet ik een rol koekjes leeg.
Lees ook: Ontwikkelingsachterstand: wanneer zorgen maken?
Dinsdag
Samen met Lewis breng ik Bodhi naar de 'babyschool', zoals Lewis de opvang noemt. Daarna rijden we samen door naar zijn eigen school. Onderweg vraag ik hem welke dag het is, wat dat in het Engels is en welke weektaak hij heeft. We bespreken het weer en Lewis heeft vaak een verzoeknummer – van The Beatles tot The Weeknd.
In de middag word ik gebeld door het ziekenhuis in Heerlen, dat gespecialiseerd is in het Kabuki syndroom, met goed nieuws: de groeihormoontherapie die Lewis nu anderhalf jaar krijgt, slaat aan en de resultaten zijn "spectaculair", zo laat de arts weten. Door de hormonen groeit hij beter en worden zijn spieren sterker. Fantastisch nieuws! Omdat veel dingen niet vanzelfsprekend zijn in ons gezin, zijn we extra blij met positieve ontwikkelingen.
Jack maakt vanavond spaghetti met zalm. Aan tafel gaat het er chaotisch aan toe. Als de rust is wedergekeerd en Lewis en Bodhi op bed liggen, lees ik een boek. Even geen herrie, even geen prikkels. Jack maakt een wandeling en om 21.30 uur liggen we al in bed. In de nacht is het feest: Bodhi wordt een aantal keer wakker. Meestal valt hij weer in slaap als ik hem z'n knuffelkonijn geef. Soms krijgt hij nog een flesje. De onvoorspelbaarheid van de verstoorde nachten vind ik soms best zwaar.
Woensdag
Vandaag is mijn vrije dag. Als Lewis naar school is, drink ik mijn heilige kop koffie en geef ik Bodhi zijn fruit. Om 10 uur breng ik hem naar bed en werk ik de was weg terwijl ik facetime met mijn zus en moeder. Als Bodhi na twee uur wakker is, fietsen we naar de kinderboerderij en halen daarna Lewis op.
Bodhi is een heel makkelijk kind. In de middag slaapt hij nog een uur terwijl ik met Lewis in de speeltuin voor de deur speel. "Dank je wel voor mijn step mama Tessel, ik ben er supersuperblij mee!" zegt hij tegen me en ik moet lachen. Die step heeft-ie al een jaar, maar blijft blijkbaar het benoemen waard.
Lewis is heel gevoelig. En natuurlijk raken we soms dol van de continue spraakwaterval die hij is, maar dan bedenken we hoe hard wij vroeger wensten dat hij überhaupt zou gaan praten en zijn we vooral dankbaar. We hebben diepe dalen meegemaakt, en ik weet ook niet hoe Lewis' toekomst eruit gaat zien, maar ons leven is heel fijn op dit moment. Lewis doet het zo goed en samen met Bodhi is hij echt een (luidruchtig) feest in huis.
Lees ook: Spraakontwikkeling bij peuters en kleuters
Donderdag
Ik start de dag met de dagelijkse hectiek, breng de jongens weg en ga aan het werk. We eten vroeg en gaan in het begin van de avond naar de Grote Schijn in Rotterdam: een wandeling met lichtshow door het Kralingse Bos. Het is magisch. Lewis is door het dolle met zijn eigen lichtstok en Bodhi kijkt vanuit de draagzak zijn ogen uit.
Als we thuiskomen, gaan Lewis en Bodhi samen in bad en daarna snel naar bed. Het is een mooie avond, dus dit keer ga ik nog even naar buiten voor een wandeling met muziek langs de Rotte.
Vrijdag
Op vrijdag werk ik 's ochtends vanuit huis. Bodhi slaapt veel. Als hij wakker is, gaan we naar een warenhuis en eten daar een broodje met een vriendin. Om 14.30 uur halen we Lewis en doen we boodschappen. Lewis weegt alles af en rent daarna naar de snoepafdeling. Het is altijd flink onderhandelen om daar weg te komen zonder aankopen. Dat lukt me dan ook zelden en meestal eet ik het snoep uiteindelijk allemaal zelf op.
Jack is om 16 uur thuis en samen drinken we een speciaalbiertje voor de deur terwijl de jongens buitenspelen. Rond etenstijd maakt Jack pad thai, Thaise spaghetti aldus Lewis. Als de jongens op bed liggen, gaan we samen aan de eettafel zitten, schenken een rood wijntje in en draaien een oud album van Lana del Rey. Weekend!
Zaterdag
Vandaag gaan we de stad in en maken we een wandeling langs de Oude Haven. We eten een ijsje op de Witte de Withstraat en drinken wat bij het proeflokaal waar ik heb gewerkt. Lewis vermaakt zich met het rondbrengen van viltjes en maakt nieuwe vrienden. Bodhi heeft net leren staan en zet wat stappen.
Rond 15 uur zijn we weer thuis voor Bodhi's dutje. Jack begint vroeg met koken. Op het menu: boeuf bourguignon met patat en Belgische mayonaise.
Zondag
Vaak doen we zondags een rondje familie in Utrecht. Mijn 94-jarige oma schenkt haar bakkie 'roer', een soort mix van koffie- en melkpoeder. Daarna gaan we door naar mijn ouders. Mijn vader heeft een paar maanden geleden een herseninfarct gehad, en hij en mijn moeder worstelen met dit nieuwe leven. Ik ben supertrots op hoe mijn ouders met de situatie omgaan.
Het is een zoete inval: mijn zussen en broertje komen ook binnengedruppeld. In de middag gaan we weer naar huis, want onze zondagavond is heilig: die brengen we altijd door met z'n vieren. In chillpakken, kaarsen aan en muziek op, en Lewis en Bodhi dansen erop los.'
Opgesomd:
Verdient: 'Genoeg om lekker vaak op pad te gaan.'
Kinderbedtijd: 'Tussen 19 en 19.30 uur.'
's Nachts eruit: 'De ene nacht niet, de andere nacht nog zo'n drie keer.'
Wakker worden: 'Jack staat op om 5.45 uur, ik om 6.45 uur.'
Schermtijd: 'Eén uur per dag.'
Favoriete bezigheid: 'Dansen in de woonkamer op de muzieklijst van Lewis.'
Belangrijkste regel: 'Wees lief voor elkaar.'
Tekst: Gabrielle Koster – Beeld: privé
