Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een licht verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In tien columns vertelt Janna's moeder Lilly Wanjon (41) over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
Toen ik 18 jaar was, bracht ik een jaar door op een highschool in de Verenigde Staten. Ik kwam daar in de klas bij de Duitse Sophia, net als ik uitwisselingsstudent. Ze was een van de populairste meisjes van de school. Ze was pittig, welbespraakt en wist wat ze wilde. We werden vriendinnen en hielden contact.
Toen zij acht jaar geleden moeder werd, hoorde ik snel dat haar dochter Leila 'iets' had. Om te voorkomen dat ze verstandelijk beperkt zou raken, moest ze een strikt eiwitarm dieet volgen. Verder hoorde ik er weinig over. Ik wist niet beter of haar dochter was een normaal meisje, met een afwijkend dieet.
Lees hier de eerste column van Lilly: 'Een ontwikkelingsachterstand klinkt alsof het is in te halen, maar dat is bij Janna niet zo'
Het beste ooit
Daarom verraste Sophia's reactie mij toen ik haar jaren later vertelde over Janna's ontwikkelingsachterstand. Haar dochter Leila bleek zich ook anders te ontwikkelen, maar Sophia stond er positief in: 'Er zijn ergere dingen dan een trage ontwikkeling', zei ze.
'Het staat Leila's geluk niet in de weg. Ze is gewoon het beste wat me ooit is overkomen en je weet nooit hoe het leven loopt. Over een paar jaar kan alles weer anders zijn.' Haar reactie hielp me om de situatie wat positiever te benaderen.
Een geweldig leven
Dat veranderde toen Janna 3 jaar was en ze haar eerste epileptische aanval kreeg. Het lieve, vrolijke meisje dat ik had, was verdwenen. Ze kon alleen nog maar in bed liggen huilen. Ik deelde mijn bekommernissen opnieuw met Sophia. 'Leila heeft ook epilepsie', zei ze. 'We gaan natuurlijk de hele medische mallemolen door, maar ik probeer me te focussen op de dingen waar ik controle over heb. Meer kun je als ouder niet doen'.
Die gedachte had ik in mijn achterhoofd toen ik Sophia deze week weer sprak. Ik vertelde haar dat we nu weten wat de oorzaak van Janna's 'uitdaging' is, een zeldzaam DNA-foutje. Opnieuw was Sophia positief: 'Leila heeft een IQ van 60. Maar geloof me, Leila krijgt een geweldig leven. Het wordt voor haar net als in een Amerikaanse romantische komedie, compleet met happy end'.
Lees ook: Trend: affirmatiekaarten voor kinderen en waarom ze zo'n positieve impact hebben
Agressief-positief
Hoewel ik niet zo in romcom-scenario's geloof, zei ik Sophia dat ik het positieve in haar erg bewonder. Ik vroeg haar waar dat optimisme toch vandaan komt. Het is niet niks allemaal, tenslotte. 'Ik zie mezelf als agressief positief', zei ze. 'Het is misschien wat geforceerd, maar het is mijn manier om ermee om te gaan. En als we erin slagen om Leila op haar manier gelukkig te zien, dan is het goed'.
Sophia was nog precies zoals ik haar had leren kennen. Ze wist wat ze wilde. Het leven is niet maakbaar. Je hebt het te doen met wat het lot je brengt, maar hoe je ermee omgaat, kan veel verschil maken.
