Ze waren er zonder veel nadenken naartoe gegaan. Even die 20 wekenecho in Winterswijk, dan door naar Scheveningen voor een weekendje strand. Maar het checkmoment loopt voor aanstaande ouders Joost en Naomi Cornelissen totaal anders dan verwacht. ,,Ik vond al dat de echoscopist lang rond het hartje bleef kijken en zag daar zelf ook een rare zwarte vlek", zegt Joost Cornelissen (40). Niet veel later gaan alle alarmbellen af.
De echoscopist belt direct het gespecialiseerde Radboudumc in Nijmegen en de assistente stelt de Achterhoekse ouders ondertussen een vraag die ze nooit meer zullen vergeten. ,,Wat zou het anders zijn geworden?"
Anders? Anders? Het tolt het echtpaar uit Ulft. Hun meisje is toch niet dood? Het dringt ineens tot hen door: dit is foute boel. Op de echo van het baby'tje blijken vreemde dingen te zien. ,,Haar darmpjes zaten in de buurt van het hart, waar normaal de longen horen te zitten", vertelt Joost. ,,Ook de maag, de milt en het puntje van de lever waren opgeschoven naar de borstholte."
Lees ook: 20 wekenecho: wat wordt er precies onderzocht?
Middenrifbreuk
Hun kind blijkt getroffen door de zeldzame, maar gevaarlijke aandoening CHD. Dat zorgt voor een middenrifbreuk waardoor buikorganen opschuiven naar de borstholte en de longen niet genoeg groeiruimte krijgen. Tot de bevalling is dat geen probleem, maar zodra de navelstreng wordt doorgeknipt, kan het misgaan. Wereldwijd overlijdt de helft van de kinderen snel na geboorte aan de aandoening.
,,Wat overkomt ons nu weer", herinnert Naomi (38) zich hun eerste reactie. ,,We waren superblij met de zwangerschap. Het zou ons tweede kind worden. In verwachting raken is voor ons niet vanzelfsprekend. Bij Fleur, onze oudste, hebben we een heel traject met hormoontherapie gevolgd. Nu was het met een toevalstreffer gelukt. Geweldig! Maar hoe nuchter we ook zijn: na die echo donderden we in een klap van onze roze wolk."
Lees ook: De impact van een slechte echo: 'Geen vrouw die zegt: gehandicapt? O, haal maar weg'
80 procent overlevingskans
Die wolk zal in de jaren daarna ook niet meer terugkomen. Geen gloeiende verwachting, tintelende kraamtijd en onbezorgde beschuitperiode voor hen. Het klinkt hard, realiseert Naomi zich: ,,Maar als we geweten hadden wat ons te wachten stond en wat voor impact dat allemaal zou hebben op ons gezin dan hadden we de zwangerschap toen denk ik afgebroken."
Maar dat weten ze dan nog niet. Als ze zich snel na die onzekere echo melden in het kinderziekenhuis van het Radboudumc zijn de vooruitzichten gunstig. Hun meisje - ze wisten inderdaad 'wat het anders zou worden'- lijkt een milde CHD-vorm te hebben, met een overlevingskans van 80 procent. Naomi is eind 2019 uitgerekend. Als alles meezit, denken ze zo'n vier weken na de bevalling weer naar huis te kunnen. Maar het loopt anders.
Aan de apparatuur
Op kerstavond wordt Suze geboren. Ze krijgt de kans niet om voor het eerst aan de borst te sabbelen of gewiegd te worden, terwijl haar ouders een beschuitje eten. Een korte knuffel mag nog net, daarna moet Suze weg. Ze wordt meteen aangesloten op allerlei apparatuur. In de hoop dat ze snel stabiel genoeg is voor een operatie om haar middenrifbreuk te herstellen. Maar de toestand wordt alleen maar slechter.
Op oudjaarsdag heerst er lichte paniek. Er is actie nodig. Suze moet aan de hart-longmachine, die de totale functie van haar hart en longen overneemt. Ze is te verzwakt om dat zelf te doen. De ingreep gebeurt onder narcose. Vooraf moeten Naomi en Joost voor het eerst afscheid nemen van hun dochtertje. Ze krijgen een kamer in het Ronald McDonald Huis. Inmiddels is duidelijk dat dit een tijdje kan duren - als de ingreep lukt.
Lees ook: De impact van babysterfte op een gezin: 'Mama, ik kom jou wel troosten'
Operatie geslaagd, maar dan
01-01-2020. 00.01 uur. Buiten knalt Nijmegen hard en kleurrijk het nieuwe jaar in. Binnen in het Ronald McDonald Huis staren Joost en Naomi wezenloos voor zich uit. Tussen hen in op bed een zak chips en reep chocola. De gordijnen houden ze dicht.
,,Daar zaten we dan. Ons oudste kind geparkeerd bij opa en oma. De jongste ergens verderop aan allerlei slangetjes vechtend voor haar leven", Naomi krijgt natte ogen als ze eraan terugdenkt. ,,Het hele land vierde nu feest, maar wij wilden er niets van meekrijgen. Wat een tegenstelling. Het leek alsof we in een slechte film waren beland."
Begin 2020 lijkt een happy end in zicht. Suze is sterk genoeg voor een operatie aan haar middenrif. Die slaagt en ze gaat van de hart-longmachine (ECMO) af. Maar dat blijkt haar kleine lichaam toch niet aan te kunnen. Het meisje moet opnieuw aan de ECMO om te overleven. Artsen twijfelen hardop: zo'n tweede keer via een operatie aansluiten op dat apparaat is super risicovol.
Het is een wonder dat Suze het gered heeft. We hebben echt geluk dat we in Nederland wonen
Joost: ,,En als een kind overlijdt, willen ze liever dat dat in de armen van de ouders gebeurt dan op een operatietafel. Haar kansen waren fiftyfifty. Een onmogelijke beslissing. We hebben toch voor opnieuw opereren en aansluiten op de ECMO gekozen. Dan hadden we tenminste nog de kans dat ze zou overleven."
Het blijkt de goede beslissing. Suze doorstaat de ingreep en wordt vanaf dan elke dag een beetje beter. Na vijf lange maanden ziekenhuis mogen ouders en kind eindelijk naar huis. Terug naar oudere zus Fleur die ze de voorbije tijd, ook door coronaregels, vaak maar twee uur per dag konden zien.
,,Het was de meest ellendige periode van ons leven", zegt Joost. ,,Toch kijken we goed terug op die tijd. De zorg in het Radboud was fantastisch. Het is een wonder dat Suze het gered heeft. We hebben echt geluk dat we in Nederland wonen, met perfecte zorg op dit gebied. Elders op de wereld zou ze het niet hebben overleefd."
Lees ook: Rilana's pasgeboren dochter kwam op de ic: 'De verpleging zei: 'Geniet van elkaar, zolang het kan'.'
Tien jaar ouder
En toch is er ook die schaduwkant. Toen Suze thuiskwam was er geen vrolijke kraamtijd. Niets gezellige beschuit-met-muisjesbezoekjes, maar elke dag hard werken om iets van de verloren tijd in te halen. Ze moest nog leren slikken en kauwen. Brabbelen deed ze pas met 3 jaar. Eten gaat nog altijd via sondevoeding. Bovendien ging ze meerdere keren onder het mes, om complicaties rond slokdarm, maag en darmen te verhelpen.
Eigenlijk, zeggen de Achterhoekse ouders, waren de laatste jaren thuis nog zwaarder dan de eerste ziekenhuismaanden. Naomi: ,,Je wordt allebei tien jaar ouder. Je denkt dat je je andere kind tekortdoet. Door de stress en de zorg komt je relatie onder druk te staan. Een heftige periode voor ons allemaal."
Vandaar dat ze kinderchirurg Horst Daniels aanmoedigen die in 24 uur 160 kilometer wil hardlopen. Met die ultra-actie hoopt de man die Suze meermaals opereerde geld in te zamelen voor PlatformCHD. Een organisatie die zich speciaal inzet voor familieleden van kindjes met een middenrifbreuk.
Winst te behalen
,,Het zou geweldig zijn als mensen wat geld willen doneren", zegt Naomi. ,,Steun aan familieleden van zorgkinderen is heel belangrijk. Met extra geld kunnen ze een keer iets leuks doen voor broers of zussen of bijvoorbeeld psychische hulp betalen die de zorgverzekering deels niet vergoed." De ouders van Suze hopen dat extra geld ook kan bijdragen aan betere risico-inschattingen vóór de geboorte van CHD-kindjes.
,,Op dat vlak is veel winst te behalen", zegt Joost. ,,Na de 20 wekenecho kun je een zwangerschap nog afbreken. Wij hebben doorgezet omdat de aandoening mild zou zijn. Dat bleek allesbehalve het geval. Als we destijds hadden geweten wat ons te wachten stond, hadden we wellicht een andere keus gemaakt. Maar we zijn dolblij met het lieve en gezonde kind dat Suze is geworden."
