Familieleden, vreemden en zelfs zorgverleners gebruiken termen die Leena ter Beek pijn doen. 'Heel vaak' wordt de 3-jarige Jaya-Rose een 'downie' of 'downer' genoemd. Onlangs deed zelfs haar logopediste het.
'Ze noemde haar een 'downtje'. Ik onderbrak haar direct en vertelde dat wij daar niet blij mee zijn. We hebben liever: mensen met downsyndroom of mensen met het syndroom van Down. Het overviel haar en ze zei dat ze het niet verkeerd bedoelde. Ik was ook niet boos, maar gaf gewoon mijn grens aan. Andere moeders doen dat misschien niet.'
We spraken Leena eerder toen Jaya-Rose net geboren was: 'Ons leven is niet over, wel zwaarder'
Om te huilen
Vlak na de geboorte van haar tweede dochter Kailani wilde Ter Beek met haar vriend Niels voor het eerst als gezin van vier er even tussenuit. Dat deden zij in hetzelfde Zoetermeerse café als waar ze nu haar verhaal doet. Een vreemdeling noemde Jaya-Rose toen zelfs een 'mongooltje'.
'Ze zei: 'Ik zie het wel hoor, dat ze een mongooltje is'. Hoe haal je het in je hoofd om zo over een kind te praten? Mijn nekharen vlogen overeind. Ik moest ervan huilen', zegt ze, en raakt geëmotioneerd. 'Het raakt me weer, omdat het zo hard binnenkomt. Je hebt het gewoon over mijn kind, van vlees en bloed.
Zelfs binnen mijn familie heb ik het weleens gehoord. Dan hadden ze het over iemand die niet goed is, die noemden ze een mongool. Het is best spannend om je eigen familie daarop aan te spreken. Dan hoor je: 'Ja, maar daar bedoelen we Jaya-Rose niet mee.'
Mijn dochter ís niet haar beperking, maar zij hééft dat. Dat zijn twee compleet verschillende dingen
Leena ter Beek
Klinkt lief
'Het is denk ik onwetendheid en een bepaald beeld erbij. Ook denken mensen niet meer na voordat ze iets zeggen. Door zo'n vertroetelwoordje te gebruiken, komt het over alsof zij zich als regulier persoon verheven voelen. Ik vind het labelend. Mijn dochter ís niet haar beperking, maar zij hééft dat. Dat zijn twee compleet verschillende dingen.
Veel mensen vinden kinderen met downsyndroom schattig, omdat ze er anders uitzien. Hun oogjes staan anders en hun tong hangt soms uit hun mond. Ze bedoelen het misschien niet zo en vinden het lief klinken, maar je zegt toch ook niet autistje of diabeetje?'
Ze staan in de maatschappij al met 1-0 achter
Leena ter Beek
'Soms is het vermoeiend om haar altijd te moeten verdedigen. Ook tegenover andere kinderen die tijdens het spelen met allerlei vragen over Jaya-Rose naar mij komen. Iedereen is nu eenmaal anders. Zo simpel is het.'
Lees ook: Lisa: 'Had ik me maar niet zoveel zorgen gemaakt over mijn dochter met down'
Met 1-0 achter
Vanwege alle zorgen rond Jaya-Rose twijfelde Ter Beek over een tweede kind. Dat kwam er ongepland toch. 'We zijn dankbaar om te ervaren hoe andere vaders en moeders het ouderschap beleven. Daar was ik altijd een beetje jaloers op. Nu weten we ook hoe het is met een kind zonder beperking.'
Volgens Ter Beek voelen ouders van kinderen met downsyndroom zich kwetsbaarder, omdat hun kind nu eenmaal anders is dan anderen. 'De wereld is keihard en kijkt op een bepaalde manier naar je kind. Ze staan in de maatschappij al met 1-0 achter. Je daarover uitspreken is voor sommige ouders misschien te spannend.'
Het gevoel moet terug
Ter Beek deelt haar ervaringen met Jaya-Rose met haar duizenden volgers op sociale media. Vanwege haar privacy deelt zij het gezicht van haar dochter niet. 'Ouders met kinderen met downsyndroom vormen online een community, omdat we weten wat de ander meemaakt. Die saamhorigheid is fijn, maar we kunnen gezamenlijk ook meer bewustwording creëren.'
Mijn kind is geen geval van pech
Leena ter Beek
Een belangrijk doel van de Zoetermeerse is voorlichting te geven over het hebben van een kind met downsyndroom. Dat wil ze doen bij onder meer scholen en ziekenhuizen. 'Ook de manier waarop ze het slechte nieuws brengen. Dat wordt zo kut gedaan.
Telefonisch hoorden we: 'Sorry, uw kind heeft toch echt downsyndroom'. Dan huil je alles bij elkaar. 'Het is gewoon pech gehad', zeiden ze later in het ziekenhuis. Mijn kind is geen geval van pech. Het gevoel moet terug, dat zie ik als mijn missie.'
Lees ook: Column Lilly: 'Veel ouders kijken wel naar mijn dochter, maar vragen niets'
Hard nodig
Volgens haar moeder kan de maatschappij nog veel leren van de stoere en vrolijke Jaya-Rose. 'Ze is zo puur. Een ander kind van haar leeftijd kan misschien schrikken van een dakloze, maar zij ziet geen verschil in kleur, rijkdom of armoede.
Zij laat precies zien wat wij meer mogen doen: teruggaan naar het gevoel en meer menselijkheid. Daar zijn we enorm van afgedwaald. Daarom denk ik dat kinderen als Jaya-Rose hard nodig zijn in deze wereld.'
Stichting: 'Al jaren een probleem'
Stichting Downsyndroom erkent dat de manier waarop mensen met het syndroom van Down worden aangesproken landelijk een probleem is. 'Het gebeurt helaas nog vaak. Wij zeggen altijd: eerst de mens, dan het syndroom.
Mensen denken dat 'downie' schattig klinkt, maar daarmee reduceer je iemand tot zijn beperking. Dat is niet respectvol. Het zijn mensen die gewoon meedoen in de maatschappij en toevallig een chromosoom extra hebben', zegt directeur Regina Lamberts. 'Het helpt natuurlijk niet als ouders hun eigen kinderen een 'downie' noemen. Gelukkig doen de meeste ouders dat niet.'
Samen opgroeien
Ze ziet dat het woord 'downie' niet alleen liefkozend, maar ook als scheldwoord wordt gebruikt. 'Vooral jongeren onder elkaar noemen elkaar snel 'downie'. Dat is helemaal in de mode. Hetzelfde geldt voor het woord 'mongool'. Dat wordt helaas in Nederland vaker gebruikt dan in andere landen. We willen daar graag vanaf, maar dat lukt ons al jaren niet en ik werk al vijftien jaar bij deze stichting. Mensen begrijpen niet dat het kwetsend en denigrerend is.'
'Het zou helpen als meer kinderen met downsyndroom naar een reguliere basisschool kunnen. De kinderen die met hen in de klas hebben gezeten, zullen elkaar erop aanspreken als anderen 'downie' zeggen. Het moet normaler worden om met elkaar op te groeien. Dan wordt het vanzelf geen scheldwoord meer.'
