Linda’s tweeling had TTS: ‘We moeten ze allebei redden’

Als Linda (31) na een zware, onzekere start eindelijk aan het genieten is van haar zwangerschap, komt de volgende klap: de tweeling heeft TTS. Een gevaarlijke complicatie met kans op een slechte afloop. ‘Hoe moet dit in vredesnaam tot een goed einde komen?’

‘Met twee gezonde jongens in huis droomden Peter en ik van een derde kind. Het zou ons gezin compleet maken en ik keek er ontzettend naar uit om nog één keer zwanger te zijn. Helaas eindigde de eerste poging in een miskraam. Mentaal een heel zware tijd. Toen het opnieuw raak was, maakten we ons allebei wel zorgen: als het dit keer maar goed gaat…’

Tikkende tijdbom

‘Vanwege mijn miskraam kon ik al met zes weken terecht voor een eerste inwendige echo. En ja hoor, daar zagen we een kloppend hartje op het scherm. Niet één, maar twee! We keken elkaar geschrokken aan en wisten niet goed wat we moesten voelen. We hebben nét een nieuwe auto, daar passen geen vier kinderen in, schoot er door mijn hoofd. Heel gek natuurlijk, maar juist aan die praktische dingen moest ik denken.

Nog amper bijgekomen van dit nieuws, kregen we direct de volgende schok: de verloskundige zag geen tussenschot. Beide baby’s leken in één vruchtzak te zitten, dit wordt ook wel een monochoriale-monoamniotische tweeling genoemd. Een complicatie die maar bij 3% van de eeneiige tweelingen voorkomt. Na een tweede echo bij de gynaecoloog kreeg ik alle risico’s van zo’n gevaarlijke monomono-zwangerschap te horen. Gestrest reed ik terug naar huis. Ik voelde me net een tikkende tijdbom.’

Opluchting

‘Wonder boven wonder was er twee weken later wel een tussenschot te zien op de echo. Heel dun, maar er zat iets. Wat een opluchting. Ik kreeg er weer alle vertrouwen in. De gynaecoloog stipte nog wel het relatief kleine risico (15%) op het tweelingtransfusiesyndroom (TTS ) aan – een complicatie die alleen voorkomt bij eeneiige tweelingen die een placenta delen – maar dat zou ons na al deze ellende vast bespaard blijven, dacht ik hoopvol.’

Weer mis

‘Het eerste trimester was pittig. De dubbele portie hormonen maakte me goed ziek. Maar hoe verder ik kwam, hoe energieker ik me voelde. Ook aan het idee van vier kinderen raakten we langzaam gewend. Eindelijk kon ik gaan genieten van mijn zwangerschap… Tot ik met 23 weken plotseling last kreeg van mijn buik. Hij voelde zo gespannen en pijnlijk, ik kon geen enkele broek meer verdragen. Een echo wees direct uit dat het mis was: één baby had veel te veel vruchtwater, de andere veel minder. Dit leken tekenen van TTS.’

Bij een eeneiige tweeling hebben beide baby’s een eigen vruchtzak, maar delen ze de placenta. Over de placenta lopen bloedvatverbindingen tussen de baby’s. De ene baby geeft bloed aan de andere, en omgekeerd geeft de andere baby bloed terug. Bij TTS wordt het bloed niet evenredig verdeeld. De ene baby (de ‘donor’) geeft bloedtransfusies aan de andere baby (de ‘ontvanger’), en krijgt hiervoor maar weinig terug. Bij de donor ontstaat hierdoor een tekort aan bloed, waardoor hij eerst minder en later helemaal niet meer plast en daardoor uiteindelijk geen vruchtwater meer heeft. De ontvanger krijgt juist heel veel bloed en gaat steeds meer plassen. Hij krijgt daardoor te veel vruchtwater in zijn vruchtzak. Bij te veel vruchtwater is er een grote kans dat de vliezen breken en kunnen er weeën ontstaan. De baby’s zijn dan al ernstig ziek door het TTS en hebben een grote kans dat ze veel te vroeg geboren worden met een slechte afloop.

Hartafwijking

‘Nog dezelfde dag werden we doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het enige ziekenhuis in Nederland waar ze TTS behandelen. Alles ging zo snel. Ik had geen tijd om na te denken over wat ons overkwam. In het LUMC werd duidelijk dat ik TTS-stadium 2 had (in totaal zijn er 5 stadia, red.) en dat de jongens allebei een hartafwijking hadden ontwikkeld. Behandeling was direct nodig, we konden niet afwachten.’

Drie opties

‘De gynaecoloog gaf ons drie opties: de zwangerschap afbreken, wat nog net kon met 24 weken, één baby redden met navelstrengcoagulatie (waarbij ze de navelstreng van de meest zieke baby afsluiten, red.) of een laserbehandeling. Ze branden dan de verbindende bloedvaten van de twee baby’s door, zodat de bloedsomloop weer evenredig wordt. De kans dat beide baby’s het zouden redden met een laserbehandeling was 60%, de kans dat één baby het zou redden met navelstrengcoagulatie was 80%. Als je je baby’s al zo lang in je buik voelt bewegen, komen deze percentages binnen als een mokerslag.’

Maar één keuze

‘Mijn beste vriendin stond op knappen. Het zou toch niet gebeuren dat zij straks bevalt en wij één of twee baby’s moeten begraven, ging er door mijn hoofd. We hadden bij familie gezien hoe het is om een kind te verliezen, dat zouden we als gezin niet overleven. Ondanks de minst zekere uitkomst, voelden we allebei heel sterk dat we beide baby’s moesten proberen te redden. Compleet overstuur en in tranen gingen we voor de laserbehandeling. Een keuze waar we de rest van ons leven mee zouden moeten dealen, ongeacht de uitkomst.’

Zijn jullie er nog?

‘Een paar uur later lag ik al op de operatietafel. Ik was enorm gespannen, de paniek sloeg toe. Via een kijkoperatie in de baarmoeder werden de verbindende bloedvaten tussen de jongens doorgebrand. De operatie was niet zonder risico, ze gaan ook met het cameraatje de vruchtzak in. Pas de volgende ochtend konden ze zien of beide baby’s de operatie goed hadden doorstaan. Die nacht werd ik elk uur wakker om contact met ze te maken: zijn jullie er nog? Tot onze grote opluchting zag de echo er de volgende ochtend goed uit. Eén van de twee stak zelfs zijn duimpje omhoog.’

Tekortschieten

‘Na tien weken verplichte bedrust, braken met 34,5 weken mijn vliezen. Helaas ging ook de bevalling niet van een leien dakje. Ties is vaginaal geboren, Stef met een spoedkeizersnede. Na zo’n onrustige zwangerschap, kwamen ze ook met veel onrust ter wereld. Gelukkig mochten de jongens na een weekje ziekenhuis mee naar huis. De behandeling was geslaagd en we waren twee gezonde baby’s rijker.

Eind goed, al goed, zou je denken. Maar dat was het niet. Ties en Stef waren heel onrustig en huilden veel. Waarschijnlijk ook omdat ze mijn onrust voelden. Ik voelde me op alle vlakken tekortschieten: onze oudste twee kinderen kregen amper aandacht en ik kon het gehuil van de tweeling niet verdragen. Op een gegeven moment twijfelde ik zelfs of ik wel genoeg van ze hield en googelde op symptomen van een postnatale depressie. Ik had al zoveel voor ze doorstaan, ik wilde na al die maanden gewoon mijn eigen leven terug.’

Steun op Instagram

‘Nu besef ik pas dat ik veel eerder om hulp had moeten vragen. Door alle drukte en hectiek, ook na de bevalling, had ik geen tijd om dingen te verwerken. Daar had ik graag professionele hulp bij gekregen. Gelukkig vond ik bij andere tweelingouders op Instagram veel herkenning. Van hen leerde ik ook: ooit wordt het beter.

En dat klopt. De tweeling is nu drie jaar en langzaam wordt alles rustiger. Laatst waren we met z’n zessen op vakantie en konden mijn man en ik voor het eerst écht genieten van ons gezin. Ties en Stef zijn ook zulke heerlijke jochies. Ze kletsen en lachen wat af met elkaar. Ik ben echt ongelooflijk trots op ons allemaal.’

Wil je meer zien van Linda en haar gezin? Volg haar op Instagram via @huis.vol.testosteron
Interview: Marieke Ordelmans, Fotocredits:@fotografiepetit