Omgaan met een kind met autisme

Als je kind een autismespectrumstoornis (ASS) heeft, heeft dit veel invloed op zijn leven en dat van zijn omgeving. Het is daarbij heel belangrijk dat hij wordt begrepen. Hoe kun je omgaan met autisme?

In samenwerking met expert

Eveline Nieuwenhuizen

Orthopedagoog

Hoe groot de invloed van ASS is en op welke manier precies, verschilt per kind en kan per periode verschillen. Leven met autisme brengt positieve en negatieve aspecten met zich mee. Er zijn verschillende manieren om jou, je kind en de rest van de omgeving te helpen om met deze aangeboren stoornis om te gaan.

Wat is autisme?

ASS is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Kenmerkend voor mensen met ASS zijn beperkingen op drie gebieden. Deze beperkingen komen bij alle mensen met ASS in meer of mindere mate voor:

Beperkingen in de sociale interactie en verbeelding
Beperkingen in de communicatie en (lichaams)taal
Stereotiepe interesses en gedrag

Als je kind ASS heeft, heeft hij vaak moeite met het begrijpen van de wereld om hem heen. De informatie uit zijn omgeving komt in de vorm van puzzelstukjes zijn hersens binnen, waardoor het langer kan duren voordat hij reageert op wat er wordt gezegd of wat er gebeurt. Ook is het voor een kind met ASS moeilijker om alle binnengekomen informatie samen te voegen tot een betekenisvol geheel. Hierdoor reageert een kind met ASS niet altijd adequaat op zijn omgeving. Het is belangrijk om te begrijpen waarom je kind bepaald gedrag vertoont en om te weten hoe je daar het beste mee kunt omgaan of op kunt reageren.

Je kind kan de volgende symptomen vertonen:

Moeite met filteren

Een kind met ASS vindt het moeilijk het grote geheel te overzien. Vanuit zijn omgeving komen er constant prikkels binnen (geroezemoes in de klas, vogeltjes buiten, de juf die iets uitlegt). Het is moeilijk voor hem om te bepalen wat prioriteit heeft (de juf die iets uitlegt). Hierdoor kan hij zich onveilig voelen; hij weet niet wat er van hem wordt verwacht. Het onveilige gevoel kan zich uiten in (verbaal) geweld, woedeaanvallen of repeterende handelingen.
Meltdown

Als de spanning bij een kind met ASS te hoog oploopt, kan dit leiden tot een ‘meltdown’. Het kind kan dan niet meer communiceren met de omgeving en keert naar binnen (shutdown) of vertoont extreem gedrag, zoals zelfbeschadiging of boosheid op anderen (meltdown). Een meltdown kan worden verward met een woede-uitbarsting. Maar erop reageren alsof het kind een woede-uitbarsting heeft, werkt averechts. Het is geen strijd om de macht of een dwingende poging om aandacht te krijgen, maar een reactie van het lichaam op overbelasting door overprikkeling.
Advertentie
Alles letterlijk nemen

Woordspelingen en grapjes zijn moeilijk voor kinderen met ASS. Als je zegt: ‘Ah joh, je bent gek,’ kan dit voor hem reden zijn heel boos of verdrietig te worden. Hetzelfde geldt voor sarcasme. Als iemand ‘Je wordt bedankt,’ zegt, nadat hij bijvoorbeeld een vaas uit zijn handen heeft laten vallen, denkt hij oprecht dat hij iets goed heeft gedaan.
Erbij willen horen

Bijna alle kinderen willen graag bij een groep horen, maar voor een kind met ASS kan het moeilijk zijn om aansluiting te vinden. Vrienden maken is lastig, omdat hij moeite heeft met regels hanteren en het herkennen van sociaal gedrag en gezichtsuitdrukkingen. Het kan zijn dat hij daardoor eerder wordt buitengesloten.

Lees ook: Zo herken je ASS bij je kind

Omgaan met autisme

Als de omgeving op een goede manier omgaat met een kind met autisme, stimuleert dit een normale ontwikkeling en zal hij minder problemen, of in ieder geval minder heftige problemen, tegenkomen. Niet alleen de ouders, maar ook (jongere) broers en/of zussen kunnen leren hoe ze hiermee kunnen omgaan of hoe ze het beste op hem kunnen reageren.

Niet elk kind met autisme heeft last van dezelfde symptomen, maar over het algemeen kunnen de onderstaande punten helpen om om te gaan met een kind met een autismespectrumstoornis. Omgaan met autisme:

Geef hem de tijd: hij heeft wat puzzeltijd nodig voordat hij iets begrijpt of iets echt tot hem doordringt. Verwacht dus geen snelle reactie.
Wees (over)duidelijk: zeg wat je bedoelt (gebruik geen sarcasme of woordspelingen) en doe dan ook wat je zegt.
Grapjes of figuurlijk taalgebruik kun je ook beter achterwege laten. Hij vat alles letterlijk op en raakt daarvan in de war.
Geef concrete tijdsaanduidingen: over vijf minuten, over een uur, na de pauze (niet: straks, over een tijdje, etc.). Een duidelijke dagindeling kan zorgen voor rust bij je kind. Hij weet dan waar hij aan toe is.
Sommige kinderen met autisme vinden het niet prettig om aangeraakt te worden. Houd hier rekening mee.
Gebruik positieve formuleringen en vermijd het woord ‘niet’.
Koppel hem in de klas aan een ‘buddy’. Zo voorkom je dat hij buitengesloten wordt.
Wees respectvol over het feit dat hij nou eenmaal een andere manier van denken heeft.
Wees open over de situatie: zorg dat de klas, ouders en andere kinderen worden voorgelicht over autisme. Zo begrijpen ze wat het inhoudt en hoe zij er het beste mee kunnen omgaan. Denk aan het geven van een spreekbeurt, samen een film kijken of een boek lezen over dit onderwerp.
Zorg voor niet te veel veranderingen. Houd dus zoveel mogelijk een vaste structuur aan. Wordt die doorbroken? Probeer je kind daar dan op voor te bereiden.

Diagnose gesteld, en dan?

Sinds 1 januari 2017 worden er geen aparte diagnoses als klassiek autisme, Asperger of PDD-NOS meer gesteld. Er is nu één verzamelnaam voor: autismespectrumstoornis (ASS). Zodra de diagnose is gesteld (door een orthopedagoog/psycholoog of psychiater) wordt gekeken hoe jullie als ouders en gezin als geheel functioneren, en hoe je kind zich op school en in zijn sociale omgeving gedraagt. Al deze kennis is belangrijk om te bekijken hoe jullie er het beste mee kunnen omgaan.

Als je kind de diagnose ASS krijgt, krijg je door middel van ‘psycho-educatie’ (voorlichting en advies aan zowel kind als ouders) te horen welke zorg er voor hem beschikbaar is. Ook word je in contact gebracht met instellingen en voorzieningen in je omgeving.

Lees meer: het syndroom van Asperger is een ontwikkelingsstoornis die veel overeenkomsten heeft met klassiek autisme (beide worden nu ASS genoemd). In welk opzicht is het anders en hoe herken je deze stoornis?

ASS bij meisjes

ASS lijkt meer voor te komen bij jongens dan bij meisjes. Maar ook wordt steeds duidelijker dat ASS bij meisjes minder goed wordt herkend. Dat komt onder meer omdat ze de kenmerken beter kunnen verbloemen. Zo lijken meisjes met ASS over het algemeen socialer en beter in communicatieve vaardigheden en taal, maar vaak komt dit doordat ze dit heel goed van andere kinderen kunnen imiteren. Ook zijn meisjes met ASS actiever op zoek naar vriendschap (vaak met jongere kinderen), terwijl jongens liever op de achtergrond blijven. Meisjes met ASS reageren bovendien vaak rustiger dan jongens, die ook explosief gedrag kunnen laten zien. De ASS valt bij meisjes daardoor minder op dan bij jongens.

Lees meer: Alles over ASS bij meisjes en hoe je dit herkent

Stress in het gezin

Een kind met autisme heeft een stabiele thuissituatie nodig, zonder stress. En dat kan best lastig zijn. Stress binnen een gezin is geen veroorzaker van autisme, maar het hebben van een kind met autisme kan wel veel stress met zich meebrengen.

Psycho-educatie kan ouders helpen. Als je aan de juiste hulpinstanties wordt gekoppeld, worden jullie ondersteund bij de opvoeding en jullie kind wordt geholpen bij zijn ontwikkeling. Zo wordt stress binnen jullie gezin zoveel mogelijk voorkomen of beperkt. Ook is het belangrijk de andere gezinsleden niet te vergeten: een kind met autisme kan grote invloed hebben op broers en zussen.

In Nederland kunnen ouders onder andere steun krijgen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Omgaan met autisme: oudertraining

Er bestaan speciale oudertrainingen die je individueel of in een groep kunt volgen. Tijdens die trainingen leer je hoe je het beste met het gedrag van je kind kunt omgaan. Er wordt bijvoorbeeld aandacht gegeven aan communicatie, het stellen van duidelijke regels en het bieden van structuur. Dit kan de interactie met je kind verbeteren. Wat ook fijn is: als je de training in een groep volgt, kun je andere ouders met soortgelijke problemen leren kennen. Ervaringen uitwisselen kan veel inzicht en steun geven.

Omgaan met autisme: speciale scholing

Samen met de behandelaar kunnen jullie de mogelijkheden qua scholing afwegen. Hierbij kun je denken aan dagbehandeling, regulier of speciaal onderwijs. Waar je ook voor kiest, het is vooral belangrijk dat de pedagogisch medewerkers op het kinderdagverblijf en leraren op school weten dat je kind autisme heeft. En dat ze weten wat je kind nodig heeft om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren en leren. Sommige kinderen hebben extra individuele aandacht nodig, (extra) structuur of speciale educatieprogramma’s.

Pivotal Response Treatment (PRT)

Dit is een methode waarbij kinderen voortdurend worden gestimuleerd om goed contact te maken en om ze zoveel mogelijk functioneel taalgebruik te leren. In de therapie wordt uitgegaan van dingen die het kind interessant vindt. Pivotal betekent in het Engels ‘centraal’. De gedragstherapeutische aanpak is ontwikkeld in Amerika. Voor een kind is het wel moeilijk om wat hij tijdens de behandeling heeft geleerd in de dagelijkse praktijk uit te voeren. Daarbij is hulp van de ouders nodig. Het is belangrijk dat ouders gemotiveerd zijn om hun kind bij de behandeling te ondersteunen en bereid zijn om hierin een actieve rol te spelen. Als de behandeling op school plaatsvindt, helpt het als de leerkracht bereid is om het kind op dezelfde manier bij te staan.

De behandelingen betreft omgaan met autisme

Omdat autisme niet te genezen is, zijn behandelingen er vooral op gericht om de problemen die met autisme te maken hebben te verminderen. Het effect van de behandelingen die er zijn is niet altijd duidelijk, daar is nog niet genoeg onderzoek naar gedaan.

Volgens steeds meer deskundigen groeit het bewijs dat bepaalde behandelingen wel effect hebben. Goede behandeling kan symptomen van ASS sterk verminderen. Daarbij is het wel belangrijk dat ermee wordt gestart als een kind klein is, omdat de plasticiteit van de hersenen dan nog het grootst is. Oftewel: op heel jonge leeftijd kun je kinderen het meest leren.

Behandeling en begeleiding van autisme is altijd maatwerk. Bij de zoektocht naar passende hulp is het verstandig om de verschillende mogelijkheden van behandelingen en therapieën te onderzoeken. De volgende checklist kan je helpen bij deze zoektocht hoe je kunt omgaan met autisme:

Past de aangeboden behandeling bij ons als gezin? En bij mijn kind?
Wordt er gekeken naar de individuele behoeften van mijn kind?
Krijgen we genoeg informatie over het verloop van de behandeling en wat zijn de verwachte resultaten?
Wordt er alleen naar de problemen van mijn kind gekeken, of ook naar zijn sterke kanten?
Is de organisatie aangesloten bij een branche- of beroepsvereniging?
Is er een klachtenbeleid?
Zijn er wetenschappelijke bewijzen voor het effect van de behandeling?
Is er een vast aanspreekpunt binnen de organisatie?
Hoe worden de ouders op de hoogte gehouden van het verloop van de behandelingen?
Is er een wachtlijst?

Als je kind last heeft van extreme angsten, zelfverwonding, depressies, dwangmatig of agressief gedrag, kan medicatie voorgeschreven door de huisarts of psychiater helpend zijn.

Aanvullende behandeling omgaan met autisme

Naast bovenstaande behandelmethodes kunnen aanvullende behandelingen helpen, zoals fysiotherapie, logopedie, speltherapie, sociale vaardigheden- en zelfredzaamheidstraining.

Er bestaan ook alternatieve behandelingeb alleen is hiervan de effectiviteit niet aangetoond. Omdat er weinig bekend is (voor de leek) over behandelmogelijkheden en de effectiviteit überhaupt niet genoeg is onderzocht, ook niet van reguliere behandelingen, blijft het vaag hoe een kind met ASS wordt geholpen.

Gesponsord

Leuke schoenen voor je kind

Extra tips omgaan met autisme

Tips voor een veilige (thuis)situatie en basis voor je kind met autisme.

Bied structuur. Dit kan bijvoorbeeld door een vast dagschema te maken of door duidelijk te maken hoe een activiteit/opdracht verloopt (wat, wanneer, met wie, hoelang het duurt).
Het kan helpen een opdracht of taak visueel te ondersteunen, met een beeldverhaal of pictogrammen.
Houd er rekening mee dat je kind slecht tegen wisselende, drukke of chaotische situaties kan. Soms kan het beter zijn om drukke winkelstraten, de kermis en dergelijke plekken te vermijden.
Breng stapsgewijs veranderingen aan.
Corrigeer bij crisissituaties en probeer deze zo veel mogelijk voor te zijn door je kind voor te bereiden op wat komen gaat.
Belonen kan helpen om bepaald gedrag aan te moedigen. Om bijvoorbeeld spraak te stimuleren kun je een beloning geven als je kind woorden gebruikt in plaats van gebaren. Zo werkt een beloningssysteem.

Bronnen: AutismeJongekind, UMC Utrecht

Dit artikel is tot stand gekomen en goedgekeurd door artsen en andere (medische) deskundigen van het Ouders van Nu expertteam.