'Toen ik zwanger was van mijn zoon Jan, kregen we tijdens de 20 wekenecho de diagnose ziekte van Milroy: een zeldzame vorm van lymfoedeem. Bij zijn geboorte was er nauwelijks iets van te zien. We waren dolgelukkig met hem.
Ik had al twee dochters, echte papakindjes, en vond het bijzonder om nu ook een zoon te hebben. Ik wist dat jongens vaak gek zijn op hun moeder en zag dat helemaal voor me. Bovendien heeft mijn man een eigen bedrijf en fantaseerden we erover dat Jan dat later zou overnemen.
Lees ook: Je kind heeft voorkeur voor een ouder, hoe ga je daarmee om?
Wit vlekje
Als Jan 4 weken oud is, zien we tijdens het verschonen een wit vlekje in zijn oog. Het lijkt ons vreemd, maar bij de controle op het consultatiebureau wordt niets bijzonders gezien. Omdat Jan vrolijk is, goed slaapt en zich verder normaal gedraagt, zoeken we er niet al te veel achter.
Toch blijft dat vlekje ons bezighouden. Bij de controle met 8 weken laten we er opnieuw naar kijken. Dit keer worden we doorgestuurd naar de jeugdarts. Intensief onderzoek volgt en de conclusie luidt dat hij staar heeft. Vervelend, maar oplosbaar, denken we.
Volledig is blind
Toch knaagt er iets. Thuis probeer ik voorzichtig wat dingen uit: als ik zachtjes naar hem toe loop, voor hem ga staan en niets zeg, reageert hij pas zodra ik praat. Ziet hij me eigenlijk wel? Ik deel mijn zorgen met mijn man en hij blijkt hetzelfde gevoel te hebben. We worden doorverwezen naar het UMC. Na meerdere onderzoeken, waaronder één onder narcose, krijgen we de definitieve uitslag: Jan is volledig blind.
De schok is enorm. Alsof er iets in ons breekt. Je gunt je kind de wereld, en ineens voelt die wereld kleiner. Direct schieten er vragen door mijn hoofd: kan hij ooit zelfstandig wonen? Zal hij trouwen? Hoe ziet zijn toekomst eruit? Ook is het besef er dat hij nooit het bedrijf van zijn vader zal kunnen overnemen.
Lees ook: Oogafwijkingen bij kinderen, welke zijn er?
Speelgoed met geluid
Jan is inmiddels 5 maanden oud en we lopen nu al af en toe tegen uitdagingen aan. Een ziend kind leg je in de box met wat speelgoed; Jan heeft meer stimulatie nodig. Hij houdt van speelgoed dat geluid maakt, maar raakt het ook kwijt en zet het dan op een gillen.
Op zijn buik liggen vindt hij niet leuk. Logisch: er is voor hem geen reden zijn hoofd op te tillen. Ik kan veel relativeren, maar soms overvalt het me ineens: mijn kind is echt blind. Dan moet ik echt even hard huilen.
Normale hobby's
Toch is er ook hoop. In een Facebookgroep voor lotgenoten las ik over een blind meisje dat dol is op fietsen, skeeleren en spelen met poppen. Het meisje is geboren zonder ogen en ziet dus echt helemaal niets, maar heeft toch zulke normale hobby's. Zulke verhalen laten me zien dat een kind, ook zonder zicht, een gelukkig en actief leven kan leiden.
Er zijn wel beren op de weg, maar die zijn niet onoverkomelijk. Bovendien hoor ik ook in mijn omgeving soms verhalen over ernstig zieke kinderen, en dan denk ik: ons kind kan hier oud en gelukkig mee worden, we redden het wel. En hij woont bovendien in Nederland, waar zoveel mogelijk is.
Lees ook: Stefanies dochter had hersenvliesontsteking en is daardoor doof
Niet minder waard
Wat voor ons het belangrijkst is: Jan is niet zielig, hij is anders. Hij heeft een beperking, maar hij ís niet minder waard dan een ander. Hij is vrolijk, licht en levenslustig, en dat sleept ons door de momenten die zwaar voelen.
We zijn ongelofelijk dol op hem, en zijn twee oudere zussen ook. Die zien hem als een normale baby, en ondanks dat ze ook verdriet hebben ervaren bij het horen dat hij nooit zal zien, merk je amper dat er iets aan de hand is met Jan als die drie bij elkaar zijn.
De toekomst
Voor mijn eigen verwerking deel ik ons traject op Instagram (@visie.zonder.zicht). Later wil ik daar ook tips geven voor andere ouders van blinde kinderen. Hoe de toekomst eruitziet weten we niet, maar we weten wél dat er hulp is: psychologische begeleiding, ambulante ondersteuning, financiële steun voor hulpmiddelen, en hopelijk straks een reguliere school met aanpassingen. Jan zal zijn eigen weg vinden. En wij zullen altijd naast hem blijven lopen.'
