Het zijn stevige woorden, realiseert Arne Dijkstra zich. 'Het is onmenselijk om als ouders te moeten zeggen dat het klaar is', vertelt de Hagenaar verdrietig. 'Voor ons is het een geruststelling om te weten dat we er alles aan gedaan hebben. Het moet afschuwelijk zijn, als je zelf hebt besloten je kind niet te laten vaccineren en dan op zo'n punt uitkomt.' Akshaya was te jong om gevaccineerd te worden. Dat kan pas vanaf zes weken. Sinds 2019 worden ook zwangeren al gevaccineerd.
Het verhaal van Arne en Sylvie is 'een zwart, maar reëel verhaal'. 'Het is niet makkelijk om het te vertellen. Nadat Arne eerder over Akshaya vertelde op tv, kregen we hele nare reacties', vertelt Sylvie. 'Mensen zeiden dat hij een acteur was, dat het verhaal niet waar was. Of dat ons kind niet gezond geboren was. Mensen roepen maar wat.' Ook voelt het voor Arne alsof hij de privacy van zijn dochter aantast.
Lees ook: Kinkhoest bij je baby: hoe herken en voorkom je het?
Twijfelaars bereiken
Tóch hebben ze een heel sterke reden om wel over haar te vertellen. Ze hoort bij het gezin, waar later nog twee kinderen zijn geboren. Het verhaal over de lijdensweg van de baby is nodig om mensen bewust te maken, vinden ze. 'We willen mensen de realiteit laten inzien. Ik hoop dat we de mensen bereiken die nog twijfelen over het vaccineren van hun kind.'
Akshaya werd geboren in februari 2016. Een heel klein, fijn meisje. 'Toen ze nog geen drie weken oud was, begon ze te hoesten. Hoewel, baby's kunnen nog niet echt hoesten', blikt Sylvie terug. De huisarts denkt aanvankelijk aan een verkoudheid.
Een arts zei dat de kans fiftyfifty was dat ze het zou halen. Het was zo akelig, al die slangen in dat kleine baby’tje
Twee dagen later, maakt Sylvie zich echt zorgen. 'Ze verkleurde, was een beetje blauw. Toen Arne terugkwam van zijn werk, heb ik gezegd dat ik me echt zorgen maakte en naar de dokter wilde. Het was woensdag, dat was de laatste keer dat ze thuis was.'
Bij de huisartsenpost werd voor het eerst de verdenking van kinkhoest uitgesproken. Later bleek dat ook Arne en Sylvie besmet waren, hoewel zij wel gevaccineerd waren als kind. 'Ik moest het googelen', vertelt Sylvie, die opgroeide in Parijs. Hoewel ze zich realiseerde dat het 'niet een normale ziekte was', maakte ze zich nog geen ernstige zorgen. 'Ze gaat het redden', dacht ik steeds. 'Dat ze misschien niet meer thuis zou komen, kwam niet ter sprake.'
Lees ook: Vragen over kinkhoest, mazelen en vaccinaties? Bel de Twijfeltelefoon
Fiftyfifty
Akshaya wordt opgenomen in het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft, de stad waar het gezin dan woont. Na vijf dagen wordt ze overgeplaatst, eerst naar het LUMC en nog geen 24 uur later naar het Sophia Kinderziekenhuis. Akshaya werd aangesloten op een hart-longmachine. 'Een arts zei daar dat de kans fiftyfifty was dat ze het zou halen. Het was zo akelig, al die slangen in dat kleine baby'tje.'
Sylvie en Arne brengen urenlang door aan het bed van hun pasgeborene. Sylvie kolft, zodat Akshaya via een sonde borstvoeding krijgt. Ze wordt in coma gehouden, haar situatie gaat steeds verder achteruit. 'Je houdt je vast aan de 50 procent kans dat ze het wel haalt', zegt Arne. 'Maar het was afschuwelijk, elke dag kwam er wat bij.'
De nieren van de baby werken niet meer, ze krijgt epileptische aanvallen. Artsen waarschuwen voor schade die ze op kan lopen. 'Haar armen en benen zwollen op, haar zenuwen beschadigden daardoor. Toen kregen we de vraag wat wij verstonden onder 'kwaliteit van leven'. Je snapt waarom ze die vraag stellen.'
Hier geweest, voor een doel
Uiteindelijk gaven de artsen aan dat ze alles hadden gedaan en er geen uitzicht was op herstel. Het is nu aan de ouders om het moment aan te geven. 'Als je als ouder het lef hebt om je kind niet te laten vaccineren, moet je ook het lef hebben om de beslissing te nemen dat je kind niet verder kan leven. Zoals wij die beslissing moesten nemen.'
Arne sprak onlangs de Haagse gemeenteraad toe, om zijn zorgen over de lage vaccinatiegraad in zijn woonplaats te uiten. Geen enkele wijk behaalt meer de vaccinatiegraad van 90 procent, die nodig is om kinderen en kwetsbaren goed te beschermen tegen infectieziekten zoals mazelen en kinkhoest. 'Je hebt een verantwoordelijkheid, niet alleen voor je eigen lichaam, maar ook voor anderen. Dat we dit doen is ook voor haar legacy, om haar herinnering te delen. Ze is hier geweest, voor een doel.'
