Hoe groot de invloed van ASS is en op welke manier precies, verschilt per kind en per ontwikkelingsperiode. Opgroeien met ASS brengt positieve en negatieve aspecten met zich mee. Er zijn vele manieren om jou, je kind en de rest van de omgeving te helpen om met autisme om te gaan.
Wat is autisme?
ASS is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Kenmerkend voor mensen met ASS zijn beperkingen op drie gebieden. Deze beperkingen komen bij alle mensen met ASS in meer of mindere mate voor:
- 1
Beperkingen in de sociale interactie en verbeelding
- 2
Beperkingen in de communicatie en (lichaams)taal
- 3
Stereotiepe interesses en gedrag
Als je kind ASS heeft, heeft hij vaak moeite met het begrijpen van de wereld om hem heen. De informatie uit zijn omgeving komt in de vorm van puzzelstukjes zijn hersenen binnen, waardoor het langer kan duren voordat hij reageert op wat er wordt gezegd of wat er gebeurt.
Ook is het voor een kind met ASS moeilijker om alle informatie samen te voegen tot een betekenisvol geheel. Hierdoor reageert een kind met ASS niet altijd op zijn omgeving op een manier die je misschien zou verwachten. Het is belangrijk om te begrijpen waarom je kind bepaald gedrag vertoont en om te weten hoe je daar het beste mee kunt omgaan. Omgaan met kritiek, veranderingen en boosheid bij een kind met autisme vraagt veel zorg en aandacht.
Hoe herken je autisme bij een kind?
Je herkent autisme vaak doordat een kind prikkels moeilijk filtert, hevig kan reageren op spanning (een meltdown), taal heel letterlijk neemt en moeite heeft met sociaal contact.
Elk kind is uniek, maar dit zijn de meest voorkomende gedragskenmerken:
Moeite met filteren van prikkels: Je kind vindt het moeilijk het grote geheel te overzien. Geroezemoes, een tikkende pen en een pratende leerkracht komen even hard binnen. Hierdoor voelt hij zich onveilig en weet hij niet wat je van hem verwacht.
Meltdown: Als de spanning te hoog oploopt, kan een kind met ASS naar binnen keren (shutdown) of extreem gedrag vertonen (meltdown). Volgens Kina Smit, orthopedagoog-generalist, is het cruciaal om te begrijpen dat een meltdown echt iets anders is dan een reguliere woede-uitbarsting. Het is geen dwingende poging om aandacht te krijgen, maar een pure overbelasting.
Alles letterlijk nemen: Woordspelingen en grapjes zijn moeilijk voor kinderen met ASS omdat ze taal vaak letterlijk opvatten. Als je zegt: ‘Ah joh, je bent gek,’ kan dit voor hem reden zijn heel boos of verdrietig te worden. Hetzelfde geldt voor sarcasme. Als iemand ‘Je wordt bedankt,’ zegt, nadat hij bijvoorbeeld een vaas uit zijn handen heeft laten vallen, denkt hij oprecht dat hij iets goed heeft gedaan.
Moeite met sociaal gedrag of vrienden maken: Bijna alle kinderen willen graag bij een groep horen, maar voor een kind met ASS kan het moeilijk zijn om aansluiting te vinden. Vrienden maken is lastig, omdat hij moeite heeft met regels hanteren en het herkennen van sociaal gedrag en gezichtsuitdrukkingen. Het kan zijn dat hij daardoor eerder wordt buitengesloten.
Nog meer informatie: Zo herken je ASS bij je kind
Hoe kun je het beste omgaan met autisme bij je kind?
Je helpt een kind met autisme het beste door kraakhelder te communiceren, een vaste structuur te bieden en in te spelen op zijn sterke eigenschappen. Dit creëert een gevoel van veiligheid.
Natuurlijk verschilt de aanpak per kind. Wat voor de één fantastisch werkt, doet voor de ander niets. Deze praktische handvatten vormen een goede basis:
Wees helder in je communicatie
Wees (over)duidelijk:
Zeg wat je bedoelt (gebruik geen sarcasme of woordspelingen) en doe dan ook wat je zegt. Grapjes of figuurlijk taalgebruik kun je ook beter achterwege laten. Hij vat alles letterlijk op en raakt daarvan in de war.Geef hem de tijd:
Hij heeft wat puzzeltijd nodig voordat hij iets begrijpt of iets echt tot hem doordringt. Verwacht dus geen snelle reactie. Wees respectvol over het feit dat hij nou eenmaal een andere manier van denken heeft.Geef concrete tijdsaanduidingen:
Over vijf minuten, over een uur, na de pauze (niet: straks, over een tijdje, etc.). Een duidelijke dagindeling kan zorgen voor rust bij je kind. Hij weet dan waar hij aan toe is.Positieve feedback:
Alleen maar corrigeren of het woordje ‘niet’ gebruiken is verwarrend. Gebruik liever positieve formuleringen en focus op welk gedrag wel gewenst is. Ook dit hoort bij duidelijke communicatie.Focus op zijn sterke punten:
Elk kind heeft ook sterke punten. Is jouw kind bijvoorbeeld eerlijk, kan hij ontzettend goed tekenen of helpt hij jou kleine details onthouden? Benoem die dingen duidelijk. Dit geeft zijn zelfvertrouwen een boost.
Lees verder: Dit kun je doen om het zelfvertrouwen van je kind te stimuleren
Zorg voor structuur en voorspelbaarheid
Kinderen met autisme willen weten waar ze aan toe zijn en wat er gaat gebeuren. De volgende tips zorgen voor structuur en daarmee voor een gevoel van veiligheid.
Bied vaste routines: Werk met een helder dagschema. Maak inzichtelijk wat jullie gaan doen, wanneer, met wie en hoelang het duurt.
Beperk veranderingen: Omgaan met veranderingen levert stress op. Bereid je kind stapsgewijs voor als een vaste structuur toch doorbroken wordt.
Voorkom overprikkeling: Vermijd onnodig chaotische situaties zoals drukke kermissen of overvolle winkelstraten als je weet dat je kind hier slecht tegen kan.
Praktische ondersteuning in het dagelijks leven
Ook de volgende tips kunnen helpen.
Sociaal gedrag stimuleren: Koppel hem in de klas aan een ‘buddy’. Zo voorkom je dat hij buitengesloten wordt.
Aanraking: Sommige kinderen met autisme vinden het niet prettig om aangeraakt te worden. Houd hier rekening mee, neem het niet persoonlijk. Laat dit ook aan andere mensen weten.
Gebruik visuele hulpmiddelen: Pictogrammen of beeldverhalen werken uitstekend. Gebruik plaatjes voor dagelijkse stappen zoals tandenpoetsen of aankleden.
Beloning: Belonen kan helpen om bepaald gedrag aan te moedigen. Om bijvoorbeeld spraak te stimuleren kun je een beloning geven als je kind woorden gebruikt in plaats van gebaren. Zo werkt een beloningssysteem.
Hoe ga je als gezin om met een kind met autisme?
Een kind met autisme opvoeden vraagt veel aandacht, wat spanningen in het gezin kan opleveren. Openheid naar de buitenwereld en bewuste tijd voor jezelf en eventuele andere kinderen houden de balans gezond.
Wees open: Geef de school, familie en andere ouders uitleg over autisme. Denk aan een spreekbeurt of het delen van een boek. Begrip voorkomt vervelende situaties.
Ruimte voor broers en zussen: Een kind met ASS vraagt ongemerkt de meeste aandacht. Praat met je andere kinderen over hoe zij zich voelen en maak één-op-één tijd voor ze vrij.
Zorg goed voor jezelf: Opvoeden is topsport. Wissel ervaringen uit met lotgenoten en plan tijd in met je partner waarbij je even niet 'de ouders van' bent. Tips van andere ouders, zo blijf je samen sterk.
Bekijk ook: 5 hulpmiddelen waar kinderen met autisme baat bij kunnen hebben
Wat kun je doen nadat de diagnose autisme is gesteld?
Zodra de diagnose ASS is gesteld door een psycholoog of psychiater, kijkt een team hoe jullie kind functioneert op school en thuis. Op basis daarvan krijg je specifieke psycho-educatie en ontdek je welke passende zorg er is in jullie omgeving.
Sinds 2017 vallen termen als klassiek autisme, PDD-NOS en Asperger onder één verzamelnaam: autismespectrumstoornis (ASS).
Lees meer: Het syndroom van Asperger
Hoe herken je autisme bij meisjes?
ASS lijkt meer voor te komen bij jongens dan bij meisjes. Maar hierbij speelt ook dat ASS bij meisjes minder goed wordt herkend. Dat komt onder meer omdat ze de kenmerken beter kunnen verbloemen. Zo lijken meisjes met ASS over het algemeen socialer en beter in communicatieve vaardigheden en taal, maar vaak komt dit doordat ze dit heel goed van andere kinderen kunnen imiteren.
Ook zijn meisjes met ASS actiever op zoek naar vriendschap (vaak met jongere kinderen), terwijl jongens liever op de achtergrond blijven. Meisjes met ASS reageren bovendien vaak rustiger dan jongens, die ook explosief gedrag kunnen laten zien. De ASS valt bij meisjes daardoor minder op dan bij jongens, waardoor ze de diagnose over het algemeen later (of helemaal niet) krijgen.
Lees ook: ASS bij meisjes en hoe je dit herkent
Stress in het gezin
Een kind met autisme heeft een stabiele thuissituatie nodig, zonder stress. En dat kan best lastig zijn. Stress binnen een gezin is geen veroorzaker van autisme, maar het hebben van een kind met autisme kan wel veel stress met zich meebrengen.
Psycho-educatie kan ouders helpen. Als je aan de juiste hulpinstanties wordt gekoppeld, worden jullie ondersteund bij de opvoeding en jullie kind wordt geholpen bij zijn ontwikkeling. Zo wordt stress binnen jullie gezin zoveel mogelijk voorkomen of beperkt. Ook is het belangrijk de andere gezinsleden niet te vergeten: een kind met autisme kan grote invloed hebben op broers en zussen.
In Nederland kunnen ouders onder andere steun krijgen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
Welke cursussen en behandelingen zijn er voor autisme?
Hoewel autisme niet te genezen is, zijn er effectieve behandelingen en trainingen (zoals PRT en oudertrainingen) die symptomen verminderen en de kwaliteit van leven van je kind enorm verbeteren. Vroegtijdig starten is cruciaal; de hersenen van jonge kinderen zijn nog volop in ontwikkeling.
De begeleiding is altijd maatwerk. Bedenk bij het kiezen van een traject altijd: kijkt deze behandelaar naar de individuele behoeften van mijn kind en is er oog voor zijn sterke kanten?
Oudertrainingen: In individuele- of groepscursussen leer je direct hoe je het beste reageert op het gedrag van je kind en deel je ervaringen met lotgenoten.
Speciale scholing: Overleg met behandelaars of regulier of speciaal onderwijs de beste plek is.
Pivotal Response Treatment (PRT): Een gedragstherapie waarbij het kind gestimuleerd wordt om contact te maken en taal te gebruiken, uitgaande van zijn eigen interesses.
Aanvullende therapieën: Denk aan fysiotherapie, logopedie, speltherapie of training in zelfredzaamheid. Soms biedt medicatie via de arts uitkomst bij extreme angst of dwangmatig gedrag.
De behandelingen betreft omgaan met autisme
Omdat autisme niet te genezen is, zijn behandelingen er vooral op gericht om de problemen die met autisme te maken hebben te verminderen. Het effect van de behandelingen die er zijn is niet altijd duidelijk, daar is nog niet genoeg onderzoek naar gedaan.
Volgens steeds meer deskundigen groeit het bewijs dat bepaalde behandelingen wel effect hebben. Goede behandeling kan symptomen van ASS sterk verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren. Daarbij is het wel belangrijk dat ermee wordt gestart als een kind klein is, omdat de plasticiteit van de hersenen dan nog het grootst is. Oftewel: op heel jonge leeftijd kun je kinderen het meest leren.
Behandeling en begeleiding van autisme is altijd maatwerk. Bij de zoektocht naar passende hulp is het verstandig om de verschillende mogelijkheden van behandelingen en therapieën te onderzoeken. De volgende checklist kan je helpen bij deze zoektocht hoe je kunt omgaan met autisme:
Past de aangeboden behandeling bij ons als gezin? En bij mijn kind?
Wordt er gekeken naar de individuele behoeften van mijn kind?
Krijgen we genoeg informatie over het verloop van de behandeling en wat zijn de verwachte resultaten?
Wordt er alleen naar de problemen van mijn kind gekeken, of ook naar zijn sterke kanten?
Is de organisatie aangesloten bij een branche- of beroepsvereniging?
Is er een klachtenbeleid?
Zijn er wetenschappelijke bewijzen voor het effect van de behandeling?
Is er een vast aanspreekpunt binnen de organisatie?
Hoe worden de ouders op de hoogte gehouden van het verloop van de behandelingen?
Is er een wachtlijst?
Als je kind last heeft van extreme angsten, zelfverwonding, depressies, dwangmatig of agressief gedrag, kan medicatie voorgeschreven door de huisarts of psychiater helpend zijn.
Bronnen: Autisme Jonge Kind, Nederlands Jeugdinstituut, Nederlandse Vereniging voor Autisme
