'Als mijn vriend en ik vier jaar samen zijn en we duidelijk weten dat we graag ouders willen worden, gaat zwanger worden sneller dan verwacht. Op 17 november 2022 wordt onze dochter Mya Louise Mar gezond geboren. Ze is een ontzettend makkelijk kind, gezond, altijd vrolijk en heel nieuwsgierig. We zijn dolgelukkig met haar.
Tien dagen koorts
Als Mya zo'n 9 maanden is, wordt ze ziek. Ze gaat één keer per week naar een kinderdagverblijf, dus we vermoeden een griepje. Ze heeft koorts, maar reageert goed op paracetamol. Als de koorts na een aantal dagen nog niet weg is, ga ik met haar naar de huisarts. Dat doe ik nog twee keer in de dagen erna, en bij ons laatste bezoek aan de huisarts wordt er gedacht aan blaasontsteking.
Mya heeft dan inmiddels tien dagen koorts. Ik moet haar plas opvangen om dat te kunnen testen, maar inmiddels plast Mya amper nog. Ook drinkt en eet ze vrijwel niets meer. Het lukt me niet om haar plas op te vangen en als ze de dag erna kokend heet wakker wordt, weet ik dat er echt iets met haar aan de hand is.
Lees ook: Alles over koorts bij je kind
Ik krijg haar wel zover dat ze een flesje drinkt, waardoor ik denk dat het misschien toch de goede kant op gaat. Maar als ze dat flesje een half uur later uitspuugt, belt mijn vriend direct weer de huisarts.
We mogen gelukkig direct komen en er is een andere huisarts die ons ziet. We voelen ons veel serieuzer genomen en deze arts stuurt ons direct door naar de kinderafdeling van het ziekenhuis. Mya wordt direct opgenomen en geobserveerd, maar de artsen weten niet wat er met haar aan de hand is.
Alleen maar zieker
Mijn schoonzus is verpleegkundige en geeft aan dat ik moet vragen of het geen hersenvliesontsteking is. Mya heeft vrijwel geen van de symptomen daarvan, alleen koorts en geen eetlust, maar we vragen het toch. De arts zegt dat ze daar niet van uitgaan. Mijn partner vraagt het nog tweemaal, maar de arts geeft nogmaals aan niet te denken aan een hersenvliesontsteking. Ik vertrouw daar volledig op, al vraag ik het nogmaals aan de arts, die er zelfs ietwat geïrriteerd op reageert.
Ondertussen wordt Mya alleen maar zieker, en lukt het de artsen niet om een infuus te plaatsen. Ze blijft 's nachts op de kinderafdeling en ik mag gelukkig blijven, maar mijn partner moet naar huis. We vragen of hij met een gerust hart weg kan bij onze dochter, en de arts geeft aan dat dat zo is.
Die nacht gaat Mya nog harder achteruit en gaan er allerlei toeters en bellen af: Mya krijgt epileptische aanvallen. Ik vind het verschrikkelijk en traumatisch om te zien. Ze wordt gelukkig snel overgeplaatst naar de ic van het Radboudumc en ik ben opgelucht dat ze ergens anders wordt gezien.
Hersenvliesontsteking door pneumokokkenbacterie
Daar krijgen de artsen binnen vijf minuten een infuus geplaatst en wordt Mya onderzocht door middel van een lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie). Die is niet geheel risicoloos, dus ook dat is even spannend. Ik kom de dag door in overlevingsmodus en blijf hoop houden dat het goedkomt met mijn lieve kindje. Al snel krijgen we te horen dat Mya toch wel hersenvliesontsteking heeft, veroorzaakt door de pneumokokkenbacterie. Ze ligt nog drie dagen op de ic en wordt in coma gehouden. Ons hart is in duizend stukjes.
Na die drie dagen komen de artsen met het vreselijke bericht dat de hersenen van Mya zo erg beschadigd zijn dat er niet veel meer over is van ons lieve meisje. Als Mya nog een kans van overleven zou hebben, zou ze als een kasplantje verder leven. In overleg met de artsen besluiten we haar los te laten, het meest verschrikkelijke moment van ons leven. Mya overlijdt op 1 september 2023 in onze armen.
Beschermengeltjes
Inmiddels ben ik opnieuw moeder mogen worden, waar ik erg dankbaar voor ben. We hebben een zoon van 4,5 maanden. Het neemt mijn verdriet en gemis niet weg, maar maakt het leven wel draaglijker. Al leef ik elke dag met angst. Achteraf heb ik spijt dat we niet hebben geluisterd naar ons gevoel, het ouderinstinct klopt vrijwel altijd.
Na het overlijden van Mya zijn we in contact gekomen met de ITS ME-stichting en wilden we graag iets doen. Voor Mya, maar ook voor alle andere kinderen. Mya was enorm dol op een knuffeltje, en dus hebben we besloten een knuffel te ontwerpen die op haar lijkt en als een soort beschermengel fungeert.
De knuffels genaamd MYAngel kun je vanaf begin januari kopen via de ITS ME-foundation en onze eigen website MyAngel.gift. Alle opbrengsten gaan naar de ITS ME stichting, die vervolgens meer onderzoek doet naar meningitis en encefalitis, in de hoop dat hersenvliesontsteking in de toekomst eerder en sneller ontdekt wordt, en ook goed behandeld kan worden.'
