Voor oudersPersoonlijke verhalen

De vermoeidheid van Marianne (37) bleek ME: ‘Na de komst van de kinderen was ik gesloopt’

Marianne  Privé
Privé
Leestijd 6 minuten
Lees verder onder de advertentie

‘Mijn kinderwens was mijn hele leven al diepgeworteld. Nu ik eindelijk moeder ben, merk ik dat de werkelijkheid me soms zwaar valt. Wanneer de oververmoeidheid toeslaat, ben ik niet altijd de geduldige, lieve moeder die ik zo graag zou willen zijn. Op die momenten voel ik dat ik enorm tekortschiet.

Lees ook: Vermoeidheid tijdens je zwangerschap: wat helpt echt?

Ziekteperiode

Mijn vermoeidheid komt niet uit de lucht vallen. Het begon allemaal rond 2010. Ik kreeg vrij plotseling last van diverse voedingsintoleranties. Achteraf gezien ontstonden deze nadat ik te lang was blijven lopen met de ziekte van Pfeiffer. Omdat ik destijds al kampte met vermoeidheid, trok ik niet direct aan de bel. In diezelfde periode bleek ik ook een ernstig vitamine B12-tekort te hebben. Waarschijnlijk heeft dit tekort mijn organen aangetast, met de intoleranties als gevolg.

Lees verder onder de advertentie

Het begon met een lactose-intolerantie, wat door een test werd bevestigd. Daarna volgde soja en uiteindelijk stapte ik over op een glutenvrij dieet. Mijn dieet werd steeds strenger en de pijn die het eten veroorzaakte was zo heftig, dat ik na drie jaar nauwelijks meer durfde te eten. Dit leidde tot ernstige ondervoeding en uitputting, waardoor ik anderhalf jaar lang afhankelijk was van sondevoeding.

Opname en onbegrip

Door de aanhoudende ondervoeding raakte ik depressief. Omdat ik medisch gezien niet in een hokje paste, wist geen enkele arts wat er precies aan de hand was. Ik werd behandeld voor een eetstoornis. Hoewel dat niet de juiste diagnose was, heb ik wel iets aan de therapie gehad, omdat ik door de pijn angst voor eten had ontwikkeld.

Uiteindelijk bereikte ik een dieptepunt. Ik was fysiek en mentaal zo op dat ik niet meer wist hoe ik mezelf in leven moest houden. In kritieke toestand werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis, waar ik drie maanden verbleef om aan te sterken. Mijn dertigste verjaardag voelde in die tijd als iets dat ik misschien nooit zou halen.

Lees verder onder de advertentie

Lees ook: Eetstoornis ARFID bij een kind: kenmerken en de behandeling

Herstel en een nieuw begin

Tussen 2010 en 2018 stond mijn leven eigenlijk stil. Ik was doodziek en heb zo’n vijf jaar lang intensieve hulp gehad om er weer bovenop te komen. Na mijn opname in 2015 volgden jaren van therapie. Hoewel de focus daar heel erg op het psychische vlak lag, hebben die trajecten me wel de handvatten gegeven om mijn leven weer stap voor stap op te pakken.

In 2017 ging ik op mezelf wonen in een flat in Emmeloord en een jaar later rondde ik mijn laatste therapieën af. Wat ik toen nog niet wist, was dat mijn grote liefde een jaar later gewoon een verdieping lager zou intrekken. Dennis en ik dronken talloze kopjes koffie samen en het was eigenlijk meteen raak. Binnen een jaar waren we verloofd en in 2019 zijn we getrouwd. Op 1 april 2023 werd onze zoon Jesse geboren.

Lees verder onder de advertentie

De verrassing: een tweeling

Een tweede kind was meer dan welkom, maar we gingen ervan uit dat het wel even zou duren. De gynaecoloog had ons namelijk gewaarschuwd: ‘Op jouw leeftijd kan het zomaar anderhalf jaar duren voordat je weer zwanger bent’. Bij Jesse ging het ook niet vanzelf. We deden dus rustig aan, maar het was vrijwel direct raak. Jesse was toen pas 8 maanden oud.

En toen kwam de echo. We zagen niet één, maar twee vruchtzakjes. We zijn de rest van de dag compleet in shock geweest. We liepen letterlijk te trillen en alles ging in een waas aan ons voorbij. In ons hoofd begon de rekensom direct: we woonden nog in een flat met maar één extra slaapkamer én vijf trappen die we elke dag op en neer moesten.

Lees ook: Hoe groot is jouw kans op een tweeling of drieling?

Lees verder onder de advertentie

Overleven in de tropentijd

De zwangerschap was fysiek een aanslag op mijn lichaam. Met 23 weken trok ik het werken in de supermarkt niet meer en moest ik noodgedwongen stoppen. Met 37 weken zijn Lucas en Sem geboren en vanaf dat moment gingen we gelijk de overlevingsstand in. De eerste maanden zijn voor ons een totale waas. Slaap was een luxe die we niet hadden. Met baby’s die elke twee uur een voeding wilden, was het non-stop aanpoten.

Jesse logeerde in die tijd veel bij mijn ouders. Dat was ontzettend dubbel. Je mist je kleine man, maar het was de enige manier om niet om te vallen. We waren gesloopt. Ook onze relatie werd behoorlijk op de proef gesteld. Op zo’n moment ben je geen partners meer, maar eerder collega’s die samen een bedrijf proberen te runnen. Zodra de kids hun ogen dichtdeden, doken wij er ook meteen in. Alles voor dat uurtje extra rust.

De weg naar de diagnose

Vooral na de komst van de kinderen werd de vermoeidheid onhoudbaar. Ik merkte dat ik steeds verder moest inleveren. Ik ging terug van vier naar drie dagen werken en mijn sociale leven lag nagenoeg stil. Boodschappen doen lukte alleen op goede dagen. De rest van de tijd zat ik binnen en ging al mijn energie naar de kinderen.

Lees verder onder de advertentie

Toen ik besefte dat dit niet normaal was, ben ik vorig jaar naar de huisarts gestapt. Hij nam mijn klachten serieus en verwees me door. Eind vorig jaar kreeg ik bij de vermoeidheidskliniek eindelijk de officiële diagnose ME. Ik weet het dus pas een paar maanden, maar het geeft wel de verklaring waar ik al die jaren naar op zoek was.

Wat is ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel. Bron: ME/CVS Nederland

Hoe het nu gaat

Inmiddels zijn de jongens 1,5 en zijn we verhuisd naar een woning met veel ruimte en een tuin. Dat geeft zoveel rust. Structuur is nu ons toverwoord. Mijn moeder helpt veel en op de dagen dat de kinderen bij haar zijn, rusten wij uit. Ik leg de drie kleintjes nu ook overdag tegelijk op bed, zodat ik zelf ook even kan slapen. Anders red ik de avond niet.

Als ik nu door het fotoboek van het eerste jaar blader, zie ik pas hoeveel mooie momenten er waren, ondanks de mist in mijn hoofd door de vermoeidheid. Ik adviseer andere ouders daarom ook om per dag te leven. Te ver vooruitkijken maakt je onrustig. En wees niet bang om hulp te vragen, want bijna iedereen vindt de babyperiode pittig.’

Lees verder onder de advertentie