‘Via kunstmatige inseminatie zijn Robin en ik in verwachting geraakt van een tweeling: Luca en Kane. Zij zijn uiteindelijk geboren op 16 maart 2025. De eerste 28 weken van de zwangerschap verliepen heel goed. Ik heb geen last gehad van vermoeidheid of misselijkheid en ik kon alles nog doen.
Ik had alleen last van ijzertekort waardoor ik op verschillende momenten flauwviel, maar bij week 20 ging dit alweer over. Ik vloog erdoorheen.
Meer lezen over: Bloedarmoede door ijzertekort tijdens de zwangerschap
Pijn was onhoudbaar
Vanaf week 28 sloeg de situatie om. Ik kreeg hevige pijn boven in mijn buik, bij mijn ribben, en last van benauwdheid. We dachten aan een gekneusde rib omdat de baby’s zo druk waren, maar de pijn werd onhoudbaar. Ik kon niet meer slapen, liggen of zitten. Zelfs lachen en praten deed zeer.
Toen ik die ochtend op mijn werk kwam, was het voor mijn collega’s direct duidelijk dat het niet goed ging. Robin belde de arts en die eiste dat we binnen een uur in het ziekenhuis zouden zijn. Eenmaal in het ziekenhuis heerste er paniek omdat de artsen niet direct konden herleiden waar de pijn vandaan kwam.
De eerste echo’s toonden niets bijzonders en de hartslagen van de baby’s waren goed. Pas na uren wachten en aandringen van Robin dat er echt wat aan de pijn gedaan moest worden, kwam er een echoscopist die vanuit huis was geroepen. Zij zag het direct: vocht rond het hartje en de longen van een van de baby’s en een teveel aan vruchtwater.
Lees ook: Zwanger van een tweeling, zo verloopt je zwangerschap
Naar een ander ziekenhuis
De artsen in ons eigen ziekenhuis hadden hier geen ervaring mee. Er werd direct gezocht naar een ziekenhuis met de juiste expertise. Ondertussen bleek dat de pijn die ik voelde geen gekneusde rib was, maar het waren weeën. Mijn lichaam was zich door de spanning op de buik al aan het voorbereiden op de bevalling.
Ik kreeg weeënremmers en longrijpingsprikken en werd met een ambulance met hoge snelheid naar Leiden overgebracht. In het LUMC kwam de focus te liggen op het stoppen van de bevalling en het behandelen van het zieke kind. Wij beseften op dat moment pas dat we de jongens misschien die avond wel zouden ontmoeten aangezien wij op een bevalkamer werden gelegd.
Hydrothorax
De foetaal chirurg legde uit dat er sprake was van hydrothorax bij Kane: vocht in de borstkas door een niet goed aangelegd lymfestelsel. Om hem een kans te geven, moest er een shunt (drain) geplaatst worden. Dit was riskant.
Drie pogingen mislukten, de vierde slaagde, maar raakte binnen 24 uur verstopt. Wekenlang werd om de paar dagen vocht gedraineerd om de bevalling uit te stellen. In totaal ging het om 10 liter vocht in tien ingrepen.
Lees ook: Een baby opereren in de baarmoeder, hoe werkt dit?
De langste nacht
Rond week 35 was mijn lichaam op. Op 16 maart 2025 werd Luca gezond geboren. Twintig minuten later volgde Kane. Terwijl Luca bij mij lag, stroomde de kamer vol artsen voor Kane. Hij werd direct behandeld en naar de intensive care gebracht.
Die nacht verslechterde Kane razendsnel. Om 06.00 uur was de arts onverbiddelijk: ‘Als dit voor 08.00 uur niet verbetert, stoppen we.’ Kane zag grauw en we voelden dat we hem uit liefde moesten laten gaan. Maar vlak voor de deadline verbeterden zijn bloedwaarden wonderbaarlijk. Kane vocht terug.
Klaplong
Kane heeft daarna een lange weg afgelegd met ups en downs. Uiteindelijk herstelde zijn lymfestelsel zich wonderbaarlijk genoeg, maar bleef hij kampen met klaplongen. Na een CT-scan bleek er een groot gat in zijn long te zitten. De specialist concludeerde dat dit waarschijnlijk letsel was door een medische handeling, vermoedelijk tijdens een van de vier pogingen tot intubatie kort na de geboorte.
Ondanks dat de artsen in de eerste weken weinig hoop gaven en Kane letterlijk aan elk slangetje en draadje lag dat je kunt bedenken, bleven wij positief. We hebben nooit de moed opgegeven. Na zeven weken strijden, waarin we de ene dag lachend en de andere dag huilend in de lift stonden, trokken de donkere wolken eindelijk weg. Het lichaam van een baby is ingesteld op groei, en dat is wat Kane uiteindelijk heeft gered.
Lees ook: De afdeling neonatologie: dit kun je verwachten
De weg naar herstel
Na zes weken mocht Kane eindelijk de intensive care (nicu) verlaten. Hij werd overgeplaatst naar de kinderafdeling in Leiden. Dat was een bijzonder moment, want eindelijk mocht één van ons bij hem blijven slapen. Al die weken mocht dat niet, wat erg zwaar was.
Het was wel wennen aan de nieuwe situatie: één ouder sliep in het ziekenhuis bij Kane, terwijl de andere ouder thuis was bij Luca. Ondanks dat we blij waren om dichter bij Kane te zijn, voelde het ook alsof wij als partners even uit elkaar werden gehaald.
Kane bloeide helemaal op. Je zag aan hem dat hij voelde dat zijn moeders dichtbij waren. Hij was ineens geen ‘zieke baby’ meer, maar een kind dat begon te groeien. Na ruim zeven weken in het ziekenhuis mochten we eindelijk met z’n allen naar huis.
Eindelijk thuis
De eerste weken thuis waren spannend. Vooral de eerste nacht vond ik vreselijk eng. Kane lag eindelijk naast ons in zijn bedje waar hij hoorde te zijn, samen met Luca, maar ik kon alleen maar naar hem kijken: ademt hij nog wel? Gaat het wel goed? Ik was zo bang dat hij alsnog zou overlijden dat ik de eerste nacht op de bank heb geslapen om tot rust te komen.
Gelukkig ging het goed en na die eerste nacht durfde ik het weer aan om in bed te stappen. Het is een onbeschrijflijk gevoel om na veertien weken van onzekerheid, operaties en tegenslagen eindelijk als gezin compleet te zijn. De euforie en blijdschap die we toen voelden, was alle ellende waard.
Lees ook: Vijf co-sleepers om veilig samen te slapen met je baby
Hoe het nu gaat
Inmiddels is de tweeling bijna 1 jaar oud. Het gaat fantastisch met ze. Ze lachen de hele dag en zijn ontzettend makkelijke kinderen. Sinds de dag dat ze thuis zijn, hebben we geen enkele nachtfles meer hoeven geven. Het lijkt wel alsof ze de hele situatie hebben aangevoeld en nu extra rustig zijn.
Natuurlijk worden ze nog gemonitord door artsen in Leiden en Amersfoort, puur vanwege de heftige start van Kane, maar de artsen zijn elke keer weer verbaasd over wat ze zien. Kane is een echte vechter gebleken. Zijn naam betekent ook letterlijk ‘strijder’, iets wat we pas ontdekten toen we de betekenis van zijn naam opzochten toen wij in het ziekenhuis lagen.
Onze missie: het verhaal delen
Omdat we destijds zo weinig informatie konden vinden over hydrothorax en de overlevingskansen, ben ik begonnen met het delen van ons verhaal op TikTok. We krijgen veel reacties van mensen die in soortgelijke situaties zitten of hebben gezeten.
Het is bijzonder om te zien hoeveel mensen kracht putten uit ons verhaal. Sommigen lagen zelfs in hetzelfde ziekenhuis toen wij er waren. We hopen dat andere ouders die met deze zeldzame aandoening te maken krijgen, door ons verhaal zien dat het ook goed kan aflopen.’
