Zsa Zsa (28) was prematuur: 'Op moeilijke momenten denk ik: ik heb zoveel doorstaan, dit lukt me ook wel'

'Mijn moeder had een ogenschijnlijk goede zwangerschap. Tot ze na 20 weken doodziek werd en uiteindelijk de diagnose HELLP-syndroom kreeg.

Meer lezen over het HELLP-syndroom: de ernstigste vorm van zwangerschapsvergiftiging

Levensbedreigend

Ze hebben mijn geboorte kunnen rekken tot 27 weken, waar op dat moment de behandelgrens lag. In de weken daarvoor werd meerdere keren gesproken over het afbreken van de zwangerschap, omdat de situatie levensbedreigend was voor zowel mijn moeder als mij.

Ik kwam ter wereld via een keizersnede en was zo klein en licht, dat ik in een hand paste. Ook toen bleef de vraag: 'Willen jullie dit, of gaan we palliatieve zorg toepassen?' Mijn ouders kozen ervoor om me te laten leven. Ondanks die keuze, is het een wonder dat ik er ben, want de meeste kinderen die eraan toe zijn zoals ik, halen het niet: ik had het laagste geboortegewicht tot dan toe in het Radboudumc.

Lees ook: Alles over vroeggeboorte en een (extreem) premature baby

Eerste halfjaar in ziekenhuis

De eerste zes maanden van mijn leven bracht ik door in het ziekenhuis, waar ik al die tijd werd beademd. Ik kreeg voedsel binnen via een sonde en mijn ogen werden gelaserd. Na dat eerste halfjaar woog ik ongeveer 2500 gram en mocht ik naar huis.

Ik ontwikkelde me goed en had aan de lange periode dat ik aan de zuurstof had gezeten alleen een flinke bijziendheid (-16) overgehouden, iets wat in die tijd trouwens vaker voorkwam. Daar kon ik jarenlang prima mee zien, omdat een bril mijn ogen corrigeerde.

Toch heeft die ogenschijnlijk kleine beperking me gemaakt tot wie ik ben. Ik werd gepest om mijn bril met dikke glazen en op school dachten docenten: dat dromerige meisje met die bril, die komt niet mee. Ik kreeg schooladvies voor vmbo-basis, iets wat later een totale onderschatting bleek toen ik me opwerkte naar het vwo.

Lees ook: De afdeling neonatologie: dit kun je verwachten

Hoogbegaafd

Inmiddels weet ik dat ik hoogbegaafd ben. Dat kan dus óók als je extreem prematuur bent. Naar mijn weten komt dat trouwens niet vaak voor, ik ken één ander voorbeeld van een jongen in Amerika.

Het leek er lange tijd op dat ik alles op de rit had: ik volgde een leer-werktraject voor een IT-baan bij de overheid en had mijn propedeuse binnen een jaar op zak. Tot na een jaar eerst mijn ene en later mijn andere oog begon te haperen waardoor ik mijn zicht grotendeels kwijt ben en mijn baan verloor.

Nog 10 procent zien

Mijn netvlies liet los door littekenweefsel dat ontstaan was na het laseren van mijn ogen. Inmiddels ben ik vier jaar verder en zie ik nog maar 10 procent aan beide ogen. De negen operaties die ik achter de rug heb, konden daar jammer genoeg niets aan veranderen.

Ook al zit mijn netvlies weer goed vast, door vochtophoping blijft alles wazig. Natuurlijk baal ik er soms van, toch kan ik er - mede dankzij slimme AI toepassingen - goed mee overweg.

Lees ook: Wat kan een baby van maand tot maand zien?

Krachtig persoon

Mijn vroeggeboorte is mijn verhaal, het was er altijd en het zal er altijd zijn. Het tekent me, en toch haal ik er vooral kracht uit. Op moeilijke momenten denk ik: ik heb zoveel doorstaan, dit lukt me ook wel. Het maakt dat ik een krachtig persoon ben. Al had ik tijd nodig om dat in te zien. Ik denk dat dat veranderde toen ik in 2016 de gouden Titus Brandsma won, een onderscheiding voor mijn doorzettingsvermogen.

Inmiddels zet ik me, samen met een lotgenoot, via onze stichting Klein Meisje Maakt een Reisje hard in voor prematuur geboren kinderen. Daar ben ik blij mee en dankbaar voor.

Ook al is er, gelukkig!, de laatste jaren onderzoek gedaan en zijn een aantal zaken veranderd. Kort na mijn geboorte werd de behandelgrens in het Radboudumc aangepast, in mijn tijd kregen prematuren 100 procent zuurstof toegediend, nu is dat 21 procent. Ook blijven kinderen tot hun 8e onder controle bij een kinderarts.

Meer onderzoek

Toch zou ik willen dat er nog veel meer onderzoek wordt gedaan, want ook al lijken 'we' op een gegeven moment net als andere kinderen, we zijn het niet. Hoe je het ook wendt of keert, we hadden een andere start.

Mensen denken toch nog snel: het is zo lang geleden, daar groei je toch overheen? Ze praten er niet meer over, denken er niet meer aan en sluiten het af. Maar zo werkt het niet. Je bent voor altijd vroeggeboren en dat hoeft helemaal geen problemen op te leveren, maar het kan wel.

Zelf ben ik inmiddels op een leeftijd dat ik samen met mijn man nadenk over onze kinderwens. Ik heb al allerlei testen en metingen laten doen bij het Maastricht UMC+, want die zijn er voor prematuur geboren mensen, en mensen waarvan de moeder aan het HELLP-syndroom leed.

Meer lezen over de afdeling neonatologie: dit kun je verwachten

Ik weet het tenminste

Ik weet dat ik 24 procent kans heb op zwangerschapsvergiftiging, en ook al vond ik dat vrij heftig om te horen, ik weet het tenminste. Mijn moeder werd er destijds door overvallen.

Onderaan de streep denk ik dat ik ontzettend veel geluk heb gehad. Ik leef, en ook al zie ik nu weinig, ik heb 27 jaar wel gezien. Mijn man en ik hebben een huis gekocht en wie weet komt er, als het ons gegund is, wel een kind. Wie weet.'