De baby van Sandra heeft dwerggroei: ‘Het gevoel dat Nora nu al met 1-0 achterstaat, doet pijn’

Als de echoscopist zegt dat de armpjes en beentjes van de baby een stuk korter zijn dan gemiddeld, weet Sandra: dit is niet goed. Inmiddels is dochter Nora drie maanden. ‘We behandelen haar als een normaal meisje, hopelijk doet de rest van de wereld dat ook.’

Sandra (34, verkoopster/adviseur en eigenaar interieuradviesbedrijf) heeft een relatie met Sjors (34, IT’er). Samen zijn ze de ouders van dochter Nora (12 weken).

Buiten de curves

‘Dwerggroei, ik had er nog nooit van gehoord. Wel van lilliputter, maar ik begrijp nu pas dat dat kwetsend kan overkomen. Ik had de directeur en clown van Circus Renz natuurlijk weleens op tv gezien en de mensen uit het TLC-programma Little people, big world, maar verder kende ik niemand.

Met 31 weken wandelde die term, dwerggroei, ons leven binnen. Ik had een echo om de ligging van de placenta te checken. De echoscopist was rustig aan het werk, deed wat metingen en bij de laatste zei ze: “Ik zie dat de armpjes en beentjes veel korter zijn dan gemiddeld.”

Meteen dacht ik: dit is niet goed. Ik hoorde haar zeggen dat ons meisje erg buiten de curves viel en ik vroeg haar wat dat betekende. “Waarschijnlijk dwerggroei.” Ik zag meteen een klein mens voor me. Alsof iemand alle energie uit mijn lichaam zoog. Verdoofd lag ik daar, totaal van de wereld.

Zie ook: Ons dossier over aangeboren afwijkingen

Onbezorgd begin

Sjors en ik wilden graag kinderen. We hadden het moment uitgesteld totdat we er allebei klaar voor waren. De zwangerschap verliep goed, bijna perfect zou ik zeggen. Ik voelde me fit. De 13 wekenecho was goed, ik fantaseerde over of het een meisje of een jongen zou zijn – ik dacht altijd al een meisje, trouwens – en over hoe ze eruit zou zien, op wie ze zou lijken.

Ik maakte een mooie babykamer, want interieur is mijn werk, ik voelde haar bewegen. Ik was gelukkig, onbezorgd en gezegend dat het zo snel gelukt was. Achteraf ben ik zo blij dat ik dat heb kunnen ervaren: hoe fijn het is om een goede zwangerschap te hebben en te kunnen genieten van dat er een baby in je groeit.

Neus en hersenen leken anders

Bij de 20 wekenecho zag de echoscopist iets. Ik was verbaasd, want het ging toch allemaal goed? De neusbrug had een andere vorm, het was allemaal vrij onduidelijk, en ook de kleine hersenen leken anders, niet de gebruikelijke pindavorm. Een andere echoscopist werd erbij gehaald. Die keek en zei: “Ik snap wat je bedoelt, maar volgens mij is het goed. Maar we sturen haar voor de zekerheid naar het AMC voor een second opinion.”

Sjors en ik waren er allebei een beetje stil van. We vroegen niks, ze zeiden niet wat het zou kunnen betekenen. Gek genoeg was onze tijd ook op, de volgende zwangere was aan de beurt. In de auto terug naar huis was onze gedachte: laten we maar afwachten wat ze in het AMC zeggen. Onze nuchterheid nam de overhand.

Dat pijnlijke gevoel dat er iets mis is

Gelukkig konden we na het weekend meteen terecht. Ondanks mijn nuchterheid was er toch iets gaan sluimeren die dagen: dat pijnlijke gevoel dat er iets mis is met je kind. Zo’n onschuldig wezentje, dat je alles gunt. Vooral gezondheid en geluk.

Ik vond het vreselijk in het AMC. Een fabriek, kille wachtruimtes, alsof er een permanente donderwolk hing van mogelijk slecht nieuws. Verstijfd als een plank lag ik op de bank bij de echoscopist. Sjors wilde de luchtigheid erin krijgen en maakte een praatje. Niet doen! Ze moet zich concentreren! Mijn ademhaling zat hoog, ik probeerde niet te bewegen en geen geluid te maken zodat ze een goede echo kon maken en alles kon zien.

Die stilte duurde uren en toen zei ze: “Het is allemaal goed.” Diepe zucht. Ik kon weer ademhalen. Ons slechte verhaal stopte. Toen we naar buiten liepen, voelde het alsof ik letterlijk mijn nachtmerrie uit wandelde.

Terug de nachtmerrie in

Ik had zoiets van: nu is alles goed. De NIPT-uitslag was goed, de 20 wekenecho uiteindelijk ook, dus we gingen ervan uit dat er niks meer mis kon gaan. Achteraf misschien naïef, want er kan op elk moment iets gebeuren, maar op dat moment heb ik alles kunnen loslaten en genoot ik weer van mijn zwangerschap.

Tot die echo bij 31 weken dus, om de ligging van de placenta te meten. Ik weet nog dat ik er vrolijk naartoe ging, zo van: ik ga mijn dochtertje weer zien. Maar toen zag de echoscopist dus dat ze te kleine armpjes en beentjes had. Niet lang daarna kwamen de tranen.

Daar liepen we weer, een paar dagen later. Terug die nachtmerrie in, weer naar het AMC. Weer een echo en nu vonden ze wel van alles, meer afwijkingen: een groter hoofd, vocht achter de hersenen, een kleinere romp. Ik kon alleen maar denken: dit is toch niet goed? Heeft ze dan een hersenbeschadiging met al dat vocht? We hadden veel vragen, maar antwoorden hadden ze niet.

Lees ook: NIPT vanaf april 2023 gratis voor alle zwangere vrouwen

Als ze verder maar gezond is

We kregen een doorverwijzing naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, daar zijn ze gespecialiseerd in dwerggroei. Ik haalde me inmiddels van alles in mijn hoofd. Als ik terugdenk aan hoe ik er toen bijzat, in die kamer bij die artsen. Continu bang dat iemand zou zeggen: “Ze gaat het niet redden.” Al die afwijkingen, ze klonken zo erg. Zou ze het wel halen? Ik schiet nog vol als ik daaraan denk, de angst om haar te verliezen, was toen zo groot.

Sjors en ik praatten veel samen, om sterk te blijven. Onze hoop? Dat ze er op de een of andere manier goed uit zou komen. We dachten: ja, ze zal kleiner zijn en ja, ze zal er anders uitzien. Maar als ze verder maar gezond en gelukkig is, dát is het allerbelangrijkste.

Bij het WKZ veranderde de sfeer al snel, want tijdens de echo vertelden ze ons niet alleen stap voor stap wat ze zagen – een kleinere romp, een groter hartje – maar ze zeiden ook meteen: “Dit hoort bij kinderen met dwerggroei. Dat is normaal, daar heeft ze geen last van.” Het zag ernaar uit dat ze gezond zou kunnen opgroeien.

Spoedkeizersnee

Haar hoofdje lag naar achter, een natuurlijke bevalling zou niet verstandig zijn. En dat wilde ik ook niet. Ik vond het allemaal al spannend genoeg. Met 38 weken werd een keizersnee ingepland, maar een paar dagen voor die tijd braken mijn vliezen.

Ik moest met spoed naar het AMC, onderweg in de auto begonnen de weeën. Hoe gaan we dat dan doen? vroeg ik me bezorgd af. Want bevallen op de natuurlijke manier vond ik zo spannend, wat als er iets mis zou gaan? Eenmaal daar zeiden ze al snel: “We gaan nu een keizersnee doen.” Dat was een opluchting, ze zou komen en op de manier zoals ik hoopte.

Lees ook: Keizersnede: wat kun je verwachten?

Gewoon Nora

De operatie heb ik niet meegemaakt, ik was onder volledige narcose omdat de ruggenprik niet werkte. Ik weet nog dat ik wakker werd en een ijsje kreeg tegen de misselijkheid. “Mag ik nu naar Nora toe?” vroeg ik versuft. Toen ik na tergend lange minuten eindelijk mijn kamer werd binnengereden, zag ik Nora op de borst van Sjors liggen. Ik dacht meteen: het is goed.

Nora werd in mijn armen gelegd, ik keek haar aan en zag een normale baby. Ik had me er wel op voorbereid, met de informatie van het WKZ en ik had op internet foto’s gezocht van hoe baby’s met dwerggroei eruitzien. Maar ik zag het niet, nog steeds ziet ze eruit als een heel normaal, gezond kind.

Toen kwamen de tranen, van blijdschap, geluk, opluchting. Sjors vertelde dat de keizersnee goed was gegaan, dat er twee kinderartsen klaar stonden om Nora na te kijken toen ze uit de buik was gehaald, maar dat het na twee minuten al duidelijk was dat alles goed was. Haar Apgar-score was 8 en 10.

Sterk meisje

Vier dagen later waren we thuis. Weg uit het ziekenhuis, lekker in onze vertrouwde omgeving. De artsen hadden gezegd dat Nora zo veel mogelijk vlak moest liggen en de kraamhulp was van tevoren geïnstrueerd: let op, Nora heeft misschien andere zorg nodig. Maar dat was niet zo. Los van dat vlak liggen, kunnen we haar behandelen als ieder ander kind.

Het gaat heel goed met haar. Elke drie maanden moeten we voor controle naar het WKZ, heel spannend. We hebben net de eerste keer gehad, en alles was goed. Ze is enorm sterk en loopt zelfs al wat voor: ze rolt al om! We hebben vertrouwen, omdat we zelf ook zien hoe ze het doet. Omdat ze het zo goed doet, kan ik genieten van de dag, vaak vergeet ik dat ze dwerggroei heeft.

In principe zou ze zich als een gezond mens kunnen ontwikkelen, maar er zijn wel complicaties. Zoals in het gebit, haar rug, ze kan apneu of O-benen krijgen. Tot een jaar of 8 kan ze die complicaties ontwikkelen en wellicht zijn er dan operaties nodig. We hebben zorgen, tuurlijk. Over dat ze er anders uit gaat zien, hoe gaan andere kinderen daarmee om? Maar dat is voor later.

Zo positief mogelijk

Met mij gaat het ook goed, ik ben nuchter, maar merk ook dat ik het lastig vind om erover te praten. Ik probeer het achter me te laten, verder te gaan en te genieten van de momenten met Nora en ons gezin. Dat lukt goed. Ik voel me soms verdrietig, dan praat ik erover met Sjors of mijn vriendinnen.

Wat ik dan voel? Een heel diepe pijn, die iedere ouder misschien wel herkent: ik wil niet dat Nora nu al met 1-0 achterstaat. Ik gunde het haar om goed de wereld op te komen, en dat dat niet zo is, doet pijn. Maar het is ook wat het is, we moeten ermee omgaan en dat doen we zo positief mogelijk. Die positiviteit willen we haar ook meegeven, ze heeft nog een heel leven voor zich. We behandelen haar als een normaal meisje, hopelijk doet de rest van de wereld dat ook.’

Uitleg: wat is achondroplasie?

Achondroplasie is een zeldzame, erfelijke skeletaandoening die leidt tot dwerggroei. 1 op de 25.000 tot 40.000 kinderen wordt ermee geboren. Mensen met achondroplasie hebben vaak een kleiner postuur met korte armen en benen. Ook hebben ze een groter hoofd, de handen en voeten zijn naar verhouding klein met korte vingers en tenen. Gemiddeld worden mannen 1.31 meter en vrouwen 1.24 meter. Mensen met achondroplasie hebben een normale levensverwachting.

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Femke Zijlema, Fotografie: Marie Broeckman

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.