'Ik was 20 jaar toen ik zwanger raakte en 21 toen ik beviel. Mijn zwangerschap verliep eigenlijk goed – geen complicaties, geen klachten. Tijdens de echo's en controles gaven de verloskundigen altijd aan dat alles prima was. Er was geen reden om te denken dat mijn dochter zich anders zou ontwikkelen dan andere kinderen.'
De eerste signalen
Als Alexa's dochter 6 maanden is, merkt ze dat ze zich op een ander tempo ontwikkelt dan leeftijdsgenoten. 'Ze maakte weinig oogcontact, reageerde niet op haar naam en kon haar fles niet zelf vasthouden. Lopen en kruipen kwamen ook later dan gemiddeld. Op de opvang viel het ook op dat ze zich anders gedroeg.
Toen Jessley-Jae overging van de babygroep naar de dreumesgroep, gaven de leidsters aan dat zij de stap te groot vonden omdat Jessley-Jae nog niet bewust was van haar eigen handelen en omgeving. Daarnaast was ze nog niet zelfredzaam genoeg om die overstap te kunnen maken.'
Acceptatie duurde jaren
Autisme is niet zichtbaar op een hersenscan, het is iets wat je alleen kunt opmerken in gedrag. Alexa: 'Toen de vermoedens uitgesproken werden, wist ik niet goed wat ik ervan moest vinden. Jessley-Jae is gewoon wie ze is, ik ken haar niet anders. Maar de diagnose accepteren, dat heeft echt jaren geduurd. Ik had nooit verwacht dat dit op mijn pad zou komen en was onzeker over de toekomst. Hoe zou haar leven eruitzien? Hoe zou ze zich ontwikkelen? Uiteindelijk heb ik die onzekerheid losgelaten.'
Lees ook: Jills zoon heeft autisme en praat niet: 'Ik zonder me steeds meer af van de buitenwereld'
Ontzettend sterk
Het dagelijks leven met een kind met autisme brengt uitdagingen met zich mee, dat weet ook deze jonge moeder. 'Een van de moeilijkste dingen is het omgaan met haar driftbuien. Soms komt die uit het niets – tenminste, voor mij. Voor haar heeft het altijd een reden. Als ze zich niet gehoord of gezien voelt, kan ze gefrustreerd raken. En omdat ze non-verbaal is, kan ze dat niet uiten in woorden.
Dan volgt er een driftbui en dat kan lastig zijn, vooral nu ze ouder en sterker wordt. Ik ben niet zo groot en Jessley-Jae is al bijna net zo lang als ik, dus het fysiek opvangen van zo'n moment is echt zwaar. Kinderen met autisme kunnen ontzettend sterk zijn, en dat merk ik dan ook.'
Kritische blikken
'Daarnaast zijn sociale situaties een uitdaging. Prikkelverwerking is een groot ding. Nieuwe omgevingen, veel mensen, harde geluiden – dat kan overweldigend zijn. Uit eten gaan bijvoorbeeld, dat is soms echt een opgave. Mensen kijken je aan als je kind zich anders gedraagt. In het begin vond ik dat echt moeilijk. De blikken, het onbegrip. Ik voelde me veroordeeld, alsof ik het niet goed deed als moeder.
Na verloop van tijd heb ik geleerd om me af te sluiten voor dit soort kritische blikken. Op zo'n moment is het belangrijk dat ik Jessley-Jae veiligheid, geborgenheid en nabijheid bied en de rest doet er even niet toe. Jessley-Jae is wie ze is, en daar ben ik trots op.'
Lees ook: 5 hulpmiddelen waar kinderen met autisme baat bij kunnen hebben
Eigen tempo
'Ondanks de uitdagingen, brengt Jessley-Jae zoveel mooie dingen in mijn leven. Haar liefde en puurheid zijn ongekend. Mensen die haar leren kennen, willen haar begrijpen en dat vind ik heel waardevol. Ze is dan wel non-verbaal, maar ze communiceert duidelijk op haar eigen manier. Dat is voor mij heel bijzonder.'
Hoewel de ontwikkeling van Jessley-Jae niet gelijk opgaat met haar leeftijdsgenoten, maakt ze net als alle andere kinderen grote sprongen. 'Ze groeit op haar eigen tempo, en elke stap die ze zet, hoe klein ook, voelt als een overwinning. We hebben een hechte band en dat betekent veel voor mij. Ze is mijn dochter, en voor mij is ze perfect zoals ze is.'
TikTok
Al enige tijd deelt Alexa haar leven met Jessley-Jae op TikTok. 'Ik begon hiermee in de periode dat mijn dochter 's nachts amper sliep en veel driftbuien had. Voor mij als ouder was het zwaar. Op sociale media kon ik ventileren én andere ouders en verzorgers bereiken die in een soortgelijke situatie zitten. Al snel merkte ik dat er veel interesse was in ons verhaal. Inmiddels heb ik 40.000 volgers en ben ik regelmatig in contact met andere ouders, zorg- en hulpverleners.
Het mooie aan zo'n kanaal is dat het helpt om autisme meer onder de aandacht te brengen. Dat anderen me berichten sturen en laten weten dat ze het fijn vinden dat ik het onderwerp bespreekbaar maak en voor herkenbaarheid zorg, is een mooi extraatje. Ik ben blij dat ik met sociale media iets voor mijn dochter en anderen kan betekenen.'
Lees ook: Welkom in het digitale dorp: waarom ouders massaal steun zoeken op Instagram, TikTok en Facebook
Toekomstdromen
Het moederschap heeft Alexa geleerd om niet te ver vooruit te kijken, maar in het moment te leven. 'Jessley-Jae ontwikkelt zich op haar manier, en ik ondersteun haar daarin. Ik hoop dat zij gelukkig is met wie ze is en weet dat ze genoeg is en het waard is. Dat ze zich zal ontwikkelen zoals haar leeftijdsgenoten en zich veilig voelt in haar omgeving.
Het zou prachtig zijn als ze in de toekomst verbaal kan communiceren, niet alleen voor zichzelf, maar ook voor mij. Ik geloof dat ik dan nóg meer uit haar kan halen en haar beter kan begrijpen. Hoe haar toekomst er precies uitziet weet ik niet, maar één ding weet ik zeker: ik geloof in mijn dochter en ben dankbaar voor ons leven.'
Voor een inkijkje in het leven van Alexa en Jessley-Jae kun je hen volgen op TikTok @lifeofjsi_
