'Toen mijn man en ik besloten graag een kind te willen, raakte ik vrij snel zwanger. De zwangerschap ging heel goed, en mijn man was enorm trots dat hij vader werd van een zoon. We zagen het leven met een jongetje helemaal voor ons. Toen James was geboren, ging het heel goed met hem. Hij was een makkelijke, lieve baby.
Doof?
Maar als James zo'n tien maanden oud is, valt het ons op dat hij niet op zijn naam reageert en weinig contact maakt. Mijn schoonvader is huisarts en geeft aan dat James misschien doof of slechthorend is. Als James elf maanden is, trekken we toch aan de bel bij de huisarts. Die stuurt ons door naar de KNO-arts voor een gehoortest, maar er blijkt niets mis met James' gehoor.
Wat staat ons te wachten
Een maand later hebben we een gesprek met de kinderarts. Die geeft aan officieel nog geen diagnose te kunnen geven, maar vermoedt dat James een autismespectrumstoornis heeft. Mijn man en ik weten weinig over autisme en denken dat het vooral inhoudt dat James minder goed met prikkels kan omgaan. Of dat hij misschien een stil type zal worden, dat liever in een hoekje een boek leest dan buitenspeelt met andere kinderen. We hebben geen idee wat ons te wachten staat.
Lees ook: hoe herken je autisme bij een kind?
Allerlei trainingen
Als James 1,5 jaar is, melden we hem aan voor een gedragstherapeutische PRT-training (pivotal response treatment), omdat James nog steeds weinig sociale vaardigheden heeft en geen contact maakt. We weten inmiddels dat dingen die voor een ander kind vanzelfsprekend zijn, niet per se voor James vanzelfsprekend zullen zijn.
We willen hem alle hulp bieden die hij kan krijgen, om ervoor te zorgen dat hij zo goed mogelijk in zijn vel komt te zitten. Ik stort me volledig op allerlei trainingen om James zo goed mogelijk te helpen: van ergotherapie om te leren omgaan met prikkels tot logopedie om James te helpen met zichzelf uitdrukken en meer.
We zonderen ons af
Ondanks dat er een intense periode aanbreekt, blijf ik praten met mijn partner. We gaan dit proces samen aan, en delen het verdriet dat erbij komt kijken. We komen in een soort rouwproces terecht en nemen van veel dingen afscheid: praten, naar school gaan, leuke dingen doen met je kind, een sociaal leven voor je kind. We gunnen James zoveel meer en dit proces duurt best een tijd.
Mijn eigen leven verandert ook drastisch. James kan niet naar een reguliere kinderopvang. We gaan maar weinig op pad met hem, omdat hij slecht met prikkels kan omgaan. Ik zonder me langzaam steeds meer af van de buitenwereld, omdat mijn focus vooral ligt bij de behoefte van mijn kind. Ik ken verder niemand met een kind met autisme.
Lees ook: Toen zijn zoon de diagnose autisme kreeg, bedacht Siraaj een bijzondere manier om ermee om te gaan
Bovendien is er nog altijd veel onbegrip rondom autisme en krijgen we opmerkingen in de trant van: 'Autisme kun je nog niet vaststellen, hij loopt vast gewoon achter in ontwikkeling' of: 'Breng 'm maar een weekendje bij ons, dan leert hij vanzelf praten'. Om die reden deel ik veel over mijn leven op sociale media (@Jillalberts1 op Instagram en @JillAlberts5 op TikTok). Daar vind ik namelijk veel herkenning en verbinding.
Mooie, pure kinderen
Dat delen heeft ook geholpen om met een andere bril naar autisme te kijken. Kinderen met autisme zijn namelijk heel mooie, pure kinderen en zien de wereld op een andere manier. Ze hebben geen filter en passen zich niet aan aan wat er van ze verwacht wordt. James is zo'n leuk en lief jongetje. Hij heeft humor, op zijn eigen manier. Hij voelt heel veel.
Lees ook: 5 hulpmiddelen waar kinderen met autisme baat bij kunnen hebben
James is een grote leermeester voor mij. Ik ben er inmiddels van overtuigd dat James op mijn pad heeft moeten komen, want door hem ben ik een mooier mens geworden. Hij heeft me geleerd om de kleine dingen in het leven te waarderen.
De toekomst
Hoe onze toekomst met James eruit gaat zien, weten we niet. De grootste kracht die we als gezin hebben, is van dag tot dag leven. Als James ooit gaat praten is dat natuurlijk fantastisch. Als dat niet zo is, is dat ook goed. Als James maar gelukkig is, dat is het belangrijkst.'
