'Emy was nog maar twee dagen oud toen mijn man Yonne en ik merkten dat haar iets mankeerde. Haar lichaamstemperatuur daalde naar 32 graden, ze werd grauw en wilde niet meer drinken. Op de spoedeisende hulp - ik zie het zo weer voor me: al die voorovergebogen ruggen van artsen en verpleegkundigen die bezig waren met Emy - kreeg ze meteen een doorverwijzing naar de intensive care.
Daar ontdekten ze dat ze dat Emy een gecompliceerde hartafwijking had; het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Haar linkerhartkamer bleek te klein om te gebruiken. Van de arts kreeg ik al snel te horen dat kinderen met deze hartafwijking niet oud worden. Maar ook dat ze drie hartoperaties nodig zou hebben en dat áls die zouden slagen, Emy een redelijk normaal leven zou kunnen leiden.
Daar heb ik me aan vastgehouden. Ik ben een dromer, neem het leven zoals het komt. Yonne en ik hebben er wel wat gesprekken over moeten voeren. Hij was bang dat er wat mis zou gaan en dat Emy een kasplantje zou worden. Ik ben heel blij dat we onze dochter uiteindelijk toch de kans hebben gegeven op een goed leven.
Hartafwijking niet opgemerkt
Dat er iets niet goed was met Emy's hart had de echoscopist tijdens een echo kunnen opmerken, maar dat is niet gebeurd. In de laatste twee weken van de zwangerschap heb ik nog gevraagd om een hartfilmpje, omdat ik vond dat Emy heel weinig bewoog. Maar alles was prima, zo kreeg ik te horen. Misschien heb ik toch iets voorvoeld.
Ik ben er nooit boos over geweest dat Emy's hartafwijking niet is opgemerkt. Als we er tijdens de zwangerschap wel vanaf hadden geweten, weet ik niet wat we hadden gedaan. Ik was na twee jaar eindelijk zwanger, Emy was zó welkom.
Ze is vier keer geopereerd. Haar eerste openhartoperatie onderging ze toen ze nog maar twee weken oud was. Toen ze vier maanden oud was volgde de tweede en vlak voor haar vierde verjaardag moest ze nog een keer. Op haar 17e is voor de laatste keer geopereerd.
Sondevoeding
De eerste vier jaar van haar leven kreeg Emy sondevoeding en kreeg ze vaak op een dag medicijnen. Omdat Emy zo veel zorg nodig had, konden we haar niet naar de crèche of een oppas brengen.
Pas na een jaar ben ik weer gaan werken. Ik was zzp'er en had alle ruimte om zelf mijn tijd in te delen. Ideaal,
want dat kon moeiteloos om Emy's slaapjes en ziekenhuiscontroles heen. Werken hield me in alle hectiek overeind. En de komst van onze tweede dochter Nina, bijna drie jaar na Emy, heeft ook veel geholpen. Ik had immers nog een kind om voor te zorgen.
Emy en Nina waren dol op elkaar. Ze speelden veel samen: knikkeren, met de poppen, een potje memory. Ik weet nog goed hoe ze samen veel lol hadden toen ze later samen Emy's kamer opnieuw inrichtten. De band tussen Emy en Nina is altijd heel mooi en goed geweest.
Lees ook: Dit zijn de top 10 leukste bordspellen per leeftijd
Invloed op het gezin
Tegenover Nina heb ik me vaak schuldig gevoeld. Ons leven was natuurlijk vooral ingericht op de gezondheid van Emy. Achteraf kan ik zeggen dat ik me te laat heb gerealiseerd hoezeer Nina zich heeft aangepast aan de situatie. Ze groeide in de luwte op.
Yonne en ik zijn altijd een goed team geweest en hebben elkaar alle ruimte gegeven die nodig was. We hadden ieder onze eigen rol: ik was chef medicijnen en ging vaak met Emy naar het ziekenhuis waar ik uren kon borduren of lezen. Hij is meer een doener: deed altijd de boodschappen en kookte. Yonne zorgde voor een zachte landing. Omdat hij niet zo'n prater is, hebben we nooit echt gesproken over de ziekte van onze dochter.
Haar ziekte geaccepteerd
Ook met Emy heb ik er nooit over gepraat. Bewust niet, want ik was bang dat ik haar verdrietig zou maken of zelf in huilen zou uitbarsten. Met Sharon, een psycholoog van het ziekenhuis, sprak Emy hier wel over. Van haar heb ik later begrepen dat Emy haar ziekte had geaccepteerd.
Ik vond het voor Emy verschrikkelijk wat ze allemaal moest ondergaan, maar zij wist niet beter en ging de eerste tien jaar zelfs met plezier naar het ziekenhuis. Iedereen was daar lief voor haar. De artsen maakten grapjes met Emy en zorgden ervoor dat de ziekenhuisbezoeken met zo veel mogelijk vrolijkheid werden omgeven.
Lees ook: Als je kind een ziek broertje of zusje heeft
Een mooi laatste jaar
Rond haar 13e merkte Emy dat ze niet goed kon meekomen met andere kinderen van haar leeftijd: ze werd sneller moe, kon bepaalde dingen niet lang volhouden. Op de havo kon ze op een gegeven moment niet meer blijven, dus ze besloot naar het vmbo te gaan voor de koksopleiding. Ze was gek op koken en haalde hoge cijfers. Ze had een fantastisch laatste jaar.
Emy overleed vier jaar geleden op haar 17e. Ze moest geopereerd worden vanwege complicaties die het gevolg waren van haar omgelegde bloedsomloop. Na de operatie die ze onderging toen ze 4 was, verloor ze namelijk veel eiwit. De laatste ingreep moest dat eiwitverlies tegengaan, want ze hield veel vocht vast en haar hart kon dat niet meer wegpompen. De operatie gaf haar hoop op een beter en langer leven.
Nog overeind
De avond voor haar dood, heeft ze haar ogen nog even opengedaan. Ze keek paniekerig, dat was een moeilijk moment. Ik hoop dat ze heeft gevoeld dat we er voor haar waren. De volgende ochtend, ik was in het Ronald McDonald Huis, werd ik gebeld door de dokter. Emy's bloeddruk was gedaald. 'Kom maar hierheen', zei hij. Ik heb tegen Emy gezegd dat ze bij ons mocht blijven, maar dat het ook oké was als ze wilde gaan. Toen is ze ertussenuit gepiept.
Een kind krijgen heeft veel invloed op je gezin, maar een ziek kind nog veel meer. Ik vind het knap dat ik nog overeind sta, dat Yonne en ik nog altijd samen zijn en dat het goed gaat met Nina.
Boek geschreven
Mensen vragen me weleens hoe ik dat toch heb gedaan; doorgaan met leven, overeind blijven in alle hectiek. Ik besloot er daarom een boek over te schrijven: Zo blijf je als moeder van een ziek kind overeind.
In het boek deel ik op basis van mijn eigen ervaringen tips en inzichten waarmee ik andere moeders een hart onder de riem wil steken en een lichtpuntje in roerige tijden wil bieden.
Ondanks dat Emy ziek was, had ik er nooit moeite mee om mijn leven aan haar aan te passen. Ze was altijd vrolijk, vol levenslust en ondernemend. Ik heb intens van haar genoten en word heel blij als ik aan haar denk.
Dat Emy veel levenlust had, heeft mij er vooral doorheen geslagen. Maar ook de gedachte dat alles door blijft gaan. Je móét door. Ik had - en heb nog steeds - veel mooie dingen om voor te leven: Nina, een mooi huwelijk, leuk werk, lieve vriendinnen.
De situatie accepteren
Wat ik andere ouders vooral wil meegeven, is hoe belangrijk het is om de situatie te accepteren en te blijven kijken naar mogelijkheden. Natuurlijk kunnen er er allerlei ingewikkelde dingen op je afkomen, maar probeer daar niet te veel over na te denken. Dat komt later allemaal wel.
Vergeet ook niet om zo veel mogelijk dingen te blijven doen waar jij blij van wordt. Je zult merken dat hierover nadenken je al veel energie geeft. En als je positief bent, zie je automatisch meer mogelijkheden. Je bent echt geen slechte moeder als je af en toe wat voor jezelf wilt doen. Als je batterij is opgeladen, zorgt dat er juist voor dat je er meer voor je kind kan zijn.
Voor altijd een vrolijke engel
Ik ben zo blij dat Emy er was. Als ik aan haar denk, zie ik meteen die vrolijke snoet weer voor me. Toen ze klein was hield ze bij het stoplicht altijd mijn hand vast. Nog steeds voel ik dat handje als ik daar loop. Voor mij is Emy voor altijd een mooie, vrolijke engel.'
Het boek van Suzanne is te bestellen via haar website.
Het hypoplastisch linkerhartsyndroom is een aangeboren hartafwijking waarbij de linkerhelft van het hart en de aorta niet zijn volgroeid. De linkerkant van het hart pompt normaal gesproken het bloed de aorta in waarna het bloed door het hele lichaam gepompt wordt. Als de kamer niet goed ontwikkeld is, kan het hart het bloed niet goed het lichaam inpompen. Jaarlijks wordt de diagnose gesteld bij ongeveer vijftig kinderen, vaak al voor de geboorte. Bron: Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
