Op 18 juni was het exact twee jaar geleden: na een paar dagen doodziek te zijn geweest overleed de 1-jarige Maeve aan een hersenvliesontsteking. 'Ja, het is weer een moeilijke tijd voor ons', verzucht moeder Lindsey.
Daarbovenop kreeg ze anderhalve week geleden een telefoontje van de huisartsenpost dat grote impact op haar heeft. 'Ze willen weer gaan beeldbellen met kinderen, terwijl ze me twee jaar geleden hebben beloofd dat niet meer te doen.'
Lees ook: Hoe krijg je hersenvliesontsteking en wat doe je als je kind dit mogelijk heeft?
De verkeerde diagnose
Terug naar die dagen voorafgaand aan 18 juni 2023. Het begon op een donderdag. Maeve kreeg knalhoge koorts en begon vreemd te staren met haar ogen. Moeder Lindsey had er geen goed gevoel over. Haar nicht overleed toen ze jong was aan een hersenvliesontsteking. Zou Maeve dat nu hebben?
's Avonds belde ze de spoedpost in Hilversum. De triagist wilde Maeve via een beeldverbinding zien. 'Ze zat in haar kinderstoel, maar was echt niet fit.' Toch hoefde ze niet langs te komen.
De volgende dag ging Lindsey naar de eigen huisarts in Muiden. 'Die heeft haar wel helemaal nagekeken, maar stelde de verkeerde diagnose: gewoon een kinderziekte, komt wel goed.'
Vlekjes
Het kwam niet goed, het ging bergafwaarts met het meisje. Zaterdag hing Maeve slap in de kinderwagen, ademde heel snel en gilde als haar beentjes werden aangeraakt. Er kwamen vlekjes bij die niet wegdrukbaar waren - een cruciaal symptoom van hersenvliesontsteking.
Opnieuw besloot Lindsey de spoedpost te bellen, maar ook nu kwam er alleen een gesprek via een videoverbinding. 'Ik zag een zwart scherm, zij konden mij wel zien. 'Richt je camera maar op Maeve, ik laat een huisarts meekijken', zeiden ze. Ik moest honderd keer die vlekken indrukken. Maar er werd niets gevraagd - niet of ze goed ademde, niets.'
Lees ook: De meeste kinderziektes met vlekjes zijn onschuldig. Welke zijn er en hoe herken je ze?
Zelf naar het ziekenhuis
Omdat de huisarts een dag eerder had geconstateerd dat Maeve een onschuldige kinderziekte zou hebben, mocht het meisje ook deze keer niet langskomen. Haar ouders zagen dat het niet goed was en besloten het heft in eigen handen te nemen.
'Tien minuten na het gesprek zijn we zelf naar het ziekenhuis geracet. Daar was één blik genoeg; de hele kamer stond gelijk vol met artsen, ze moest meteen naar de ok.' Het bleek te laat. Maeve overleed diezelfde dag aan een hersenvliesontsteking.
Niet meer beeldbellen
De huisartsenpost erkende dat er een 'inschattingsfout' was gemaakt en besloot acuut te stoppen met beeldbellen. Voor Lindsey was dat een opluchting. „Via beeldbellen kun je kinderen niet beoordelen. De vlekjes van Maeve werden aangezien voor huiduitslag."
Ze maakte er haar missie van om andere kinderen tegen zo'n verkeerde diagnose te beschermen. Op Instagram postte Lindsey filmpjes van de zieke Maeve met een waarschuwing voor ouders.
„Binnen een maand had ik 12.000 volgers. Ik kreeg zelfs berichten van ouders: een jongetje in Amerika was naar huis gestuurd met 'er is niets', maar zijn moeder had mijn Instagram gezien. Ze zijn teruggegaan naar de spoedeisende hulp - hij had hetzelfde als Maeve. Door een antibioticakuur heeft hij het overleefd." Ook een Nederlandse jongen werd zo gered.
Datzelfde wilde ze in de zorg bereiken. Regelmatig geeft ze lezingen op cursussen voor triagisten. Daarin benadrukt deze moeder hoe het zo verkeerd kon aflopen met haar dochter na beeldbellen. ,,Eigenlijk wil ik dat die videoconsulten helemaal niet meer worden gebruikt bij kinderen. Dat er iets wordt geleerd van wat er met Maeve is gebeurd."
Lees door onder het kader
Meningitis
Meningitis is hersenvliesontsteking. Bacteriële meningitis is een zeldzame en ernstige levensbedreigende ziekte die snel behandeld moet worden onder andere met antibiotica via een infuus.
Een bacteriële meningitis wordt dus veroorzaakt door een bacterie. Die bacteriën leven normaal gesproken in de neus-keelholte, waar ze onschuldig zijn. Als de weerstand afneemt, kunnen de bacteriën zich vermeerderen en zich verspreiden via de bloedbaan. Zo kan de bacterie in de hersenen en hersenvliezen terechtkomen en hierdoor hersenvliesontsteking veroorzaken.
Een hersenvliesontsteking ontstaat vaak snel en je kunt er binnen een paar uur al heel ziek door worden. Een virus kan ook leiden tot een ontsteking van de hersenen zelf. Zo'n hersenontsteking (encefalitis) is een ernstige ziekte die kan leiden tot hersenschade en overlijden. Wanneer zowel de hersenvliezen als de hersenen ontstoken zijn, spreken we van meningo-encefalitis.Zijn zowel de hersenvliezen als de hersenen ontstoken, dan spreken we van meningo-encefalitis.
Symptomen
De verschijnselen van een bacteriële meningitis zijn (hoge) koorts, toenemende hoofdpijn, nekstijfheid, verwardheid en sufheid. De ziekte begint vaak als een griep, die echter niet binnen een paar dagen verbetert: de koorts blijft hoog. Meningitis is niet altijd gemakkelijk te herkennen, omdat de nekstijfheid soms ontbreekt of de ziekte langzaam begint. Voor het stellen van de diagnose hersenvliesontsteking en om de ziekteverwekker te bepalen, zijn bloedonderzoek en ruggenprik nodig.
Pneumokok
Bacteriële meningitis kan door verschillende bacteriën worden veroorzaakt. De belangrijkste verwekkers zijn de meningokok en de pneumokok. Vaccins tegen meningitis veroorzaakt door deze bacteriesoorten zijn ingevoerd in het Rijksvaccinatieprogramma. Vanuit het Rijksvaccinatieprogramma krijgen kinderen van 14 maanden sinds 2002 een vaccinatie tegen meningokokken-C. Sinds 1 mei 2018 is dit MenC vaccin vervangen door een vaccin wat beschermt tegen de typen A, C, W en Y. (bron NRLBM).
In 2023 zijn er 3294 gevallen van meningitis gemeld bij het Nederlands Referentie Laboratorium voor Bacteriële Meningitis (NRLBM). Het grootste deel daarvan wordt veroorzaakt door pneumokokken.
Huisartsenpost gaat beeldbellen weer oppakken
Maar anderhalve week geleden belde René Batenburg, medisch directeur van de Regionale Huisarts Organisatie Gooi en Omstreken (de huisartsenpost in Hilversum valt daaronder). „Hij zei: 'We willen beeldbellen weer gaan oppakken, we hebben het allemaal uitgezocht.' Ik stond perplex, alsof Maeve nu al wordt vergeten."
Batenburg begrijpt Lindseys boosheid. Hij benadrukt echter dat de huisartsenpost juist van het tragische incident heeft geleerd. „Als een triagist voor het beeldbellen al heeft besloten dat een kind moet worden gezien, houden we daaraan vast. Het beeldbellen is een aanvullende tool en wordt niet gebruikt om urgentie af te schalen", belooft hij.
Volgens de directeur zijn de protocollen zorgvuldig opgesteld en aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd voorgelegd. Batenburg: „We zijn aan Maeve verplicht dit zorgvuldig te doen. Daarom wilden we ook de ouders informeren."
Meer zorgvragen, niet meer personeel
Toch stelt hij dat het nodig is om wél weer te gaan beeldbellen. De huisartsenpost krijgt steeds meer zorgvragen op zich af, zonder dat er extra personeel bij komt. 'We gaan evalueren wat we doen. Misschien blijkt dat we kinderen met koorts beter niet via beeldbellen kunnen zien. En dat we het vooral gebruiken om bijvoorbeeld te beoordelen of een wondje gehecht moet worden.'
Voor zover bekend bestaan er geen landelijke protocollen voor beeldbellen met zieke kinderen. Artsenfederatie KNMG heeft wel een algemene handreiking opgesteld, waarin bijvoorbeeld staat dat videoconsulten minder geschikt zijn voor 'patiënten tot 12 jaar, van wie de ouders of gemachtigden niet aanwezig kunnen of willen zijn'.
Lees ook: Personeelstekort in de kraamzorg: beeldbellen of helemaal geen hulp meer
Kinderen moeten gezien worden
Voor Lindsey viel het nieuws echter rauw op haar dak. 'Ze gaan het toch weer doen, met het gevaar dat kinderlevens op het spel komen te staan.' Haar strijd is nog niet voorbij. 'Ik accepteer dit niet meer. Als ouders nu de keuze krijgen tussen beeldbellen of langskomen, zeg ik: weiger beeldbellen. Kinderen moeten gezien worden'.
