Gezonde kinderen met een liefdevolle partner: zo zag Carla het moederschap voor zich. Het liep anders: ze raakte ongepland zwanger van een man die geen vader wilde worden en kreeg een tweeling, van wie er een het syndroom van Down heeft.
Carla Schrotenboer (39, assistent financial controller) is moeder van de tweeling Daan en Lieke (3). Ze woont in Hardenberg.
Zwanger na vijf dates
'Ik had vanaf het eerste moment het idee dat er twee kinderen in mijn buik zaten, maar op de 8 wekenecho was er maar eentje te zien. Wat een opluchting! Ik wist toen al dat ik er alleen voor zou komen te staan. Met de vader van Lieke en Daan had ik vijf dates gehad en ik dacht dat hij met me verder wilde. Toen ik vertelde dat ik zwanger was, veranderde dat alles. Hij wilde absoluut geen kind, maar stelde wel voor mee te gaan naar de abortuskliniek om het te laten weghalen. Daar dacht ik heel anders over.
Ik moet weer huilen als ik aan dat moment terugdenk: zijn afwijzing en het besef dat mijn kinderen zonder vader zouden opgroeien, deden onwijs veel pijn. Gelukkig steunden mijn ouders me volledig. Mijn moeder ging mee naar de volgende echo. Ik bleef het gevoel houden dat ik een tweeling in mijn buik had. In de wachtkamer zei ik nog tegen haar: "Straks kan ik dat eindelijk uit mijn hoofd zetten."
Paniek
Mijn moeder zou de echo filmen, want ik wilde de vader toch graag iets van zijn kinderen laten zien. Ergens halverwege zei de echoscopiste dat de camera uit moest. Er is iets mis, schoot het door me heen. Opnieuw maakte ik het grapje: "Het zijn er toch geen twee, hè?" Toch wel, zei de echoscopiste. Mijn gevoel klopte dus, maar ik schrok ook vreselijk. Mijn moeder zag de paniek in mijn ogen en stelde me gerust: "We gaan dit samen doen."
Ik wilde een combinatietest om te checken of er afwijkingen waren bij de tweeling, maar daar was ik net te laat voor. Volgens de gynaecoloog zou de uitslag niet meer betrouwbaar zijn. Ik baalde ervan, maar achteraf is het misschien beter dat ik niet wist wat er met Lieke was. Ik had genoeg om me druk over te maken: in mijn eentje een kinderkamer inrichten, alles regelen voor de geboorte én er was een reorganisatie op mijn werk.
Lees ook: De combinatietest en NIPT: dit zijn de verschillen
Snel naar het ziekenhuis
Ik denk dat alle spanning invloed heeft gehad op het verloop van mijn zwangerschap. Ik wist inmiddels dat ik een jongen en een meisje zou krijgen. Dat was precies zoals ik het me vroeger voorstelde als ik nadacht over het moederschap. Het meisje leek sterk en volgens het boekje te groeien, maar er waren zorgen om de groei van het jongetje. Na ruim 26 weken zwangerschap was in een echo te zien dat zijn groei stagneerde. Twee dagen later, bij een second opinion, werd het bevestigd: geen groei meer te zien. "Pak je spullen maar, je moet naar het ziekenhuis," zei de arts.
Ik schrok me kapot. Mijn ouders waren er uitgerekend die dag niet, dus ik moest in mijn eentje mijn koffer inpakken en naar het ziekenhuis rijden, ruim een halfuur hiervandaan. Op dat moment drong keihard tot me door dat ik er echt helemaal alleen voor stond.
Nog niets voorbereid
Ik had geen idee hoe lang ik in het ziekenhuis moest blijven. Ineens moest ik mijn baas bellen met de mededeling dat ik niet meer kwam, terwijl ik nog druk bezig was met mijn overdracht. Thuis was niets klaar voor de komst van de baby's. Door de rust in het ziekenhuis hoopten de artsen dat beide kinderen toch verder zouden groeien. Elke ochtend en avond werd er een CTG gemaakt om te checken hoe het met ze ging. Als de beelden iets zorgwekkends zouden laten zien, moest ik met spoed naar de OK om de baby's te laten halen.
Omdat de situatie redelijk stabiel was en ik me eigenlijk prima voelde, mocht ik op een ochtend na de CTG even het ziekenhuis uit om spullen voor de babykamer uit te zoeken: bedjes, een commode en een kast. Het behang koos ik vanuit het ziekenhuisbed. Mijn moeder nam boeken met behangstalen mee en mijn tante heeft het op de muren geplakt.
Zorgenkindje
Het jongetje, Daan, liet steeds vaker dipjes zien in zijn hartslag. Dan daalde die van 140 slagen per minuut naar 50. Als dat gebeurde, kwam een verpleegkundige binnenrennen en moest ik op mijn linkerzij gaan liggen, voor een betere doorbloeding van de placenta. Vaak ging het dan na een minuut wel weer beter, maar die momenten deden me beseffen: ik lig hier niet voor niets. Daan was het zorgenkindje. Hij was nog steeds veel te klein en de doorbloeding van zijn hoofd was niet optimaal. Dat kon volgens de artsen duiden op een chromosoomafwijking.
Met 32 weken wilden ze nog een vruchtwaterpunctie doen, maar uiteindelijk vonden ze het risico te groot dat mijn vliezen daardoor zouden breken. Met 34 weken liet Daan geen groei meer zien. De alarmbellen gingen af: ik zou gaan bevallen. Precies op dat moment lag de NICU (Neonatologische Intensive Care Unit, red.) in Zwolle vol. Ik kon naar Amsterdam of naar Maastricht. Dat wilde ik absoluut niet, zo ver bij mijn familie vandaan. Groningen bleek ook nog plek te hebben en die avond ging ik daar per ambulance naartoe. De volgende dag werden Daan en Lieke geboren door middel van een keizersnee.
Kantje boord
Ik zag beide kinderen in een flits. Daan hield op met ademhalen en moest gereanimeerd worden, maar dat is volledig langs me heen gegaan. Ik verloor veel bloed. Volgens mijn moeder was het kantje boord.
Lees ook: Overmatig bloedverlies na de bevalling
Op de uitslaapkamer kreeg ik een foto te zien van Lieke. De klinisch geneticus wees me erop dat de stand van haar oogjes en oortjes anders was, wat kon duiden op een genetische afwijking. Ik kon niet bevatten wat dat betekende. Ik wilde ook niet geloven dat er iets mis was. Ik hield mezelf voor dat Lieke wel zou bijtrekken: het kwam vast doordat ze zo lang ingedaald had gezeten en Daan boven op haar lag, ze had gewoon klem gezeten. Een heel weekend lang moest ik wachten op de uitslag van de genetische onderzoeken.
Kop in het zand
Pas een uur of zes na de bevalling kreeg ik Lieke en Daan te zien. Ik vind het verschrikkelijk om nu te zeggen, maar ik durfde Lieke niet vast te houden. Ik wilde er niets van weten dat ik mogelijk een dochter had met het syndroom van Down. De verpleegkundige vroeg me mijn handen in de couveuse te steken om haar te verzorgen, maar ik hield de boot af.
Toen ik te horen kreeg dat Lieke toch echt het Downsyndroom had, was ik in paniek. Ik kende niemand met een beperking, had geen idee hoe ik ermee om moest gaan. De arts verzekerde me dat ik zou groeien in de rol van moeder met een kind met Down en echt wel zou leren goed voor haar te zorgen, maar dat geloofde ik op dat moment niet.
Lees ook: Zo kan de diagnose Downsyndroom worden vastgesteld
'Niet mijn kinderen'
Drie weken na de geboorte stuurde ik de vader van Lieke en Daan een berichtje. Ik liet hem een paar foto's zien en vertelde hoe zijn kinderen heetten. Ik wilde hem laten voelen dat Lieke en Daan er waren. Op dat berichtje heb ik niets gehoord. Een paar maanden later heb ik nog één keer geprobeerd contact te leggen. Hij reageerde met de woorden dat hij ze niet als zijn kinderen beschouwt. Toen was het voor mij ook klaar. Ik heb laten vastleggen dat hij nooit ergens aanspraak op kan maken, mocht mij iets overkomen.
Lieke en Daan lagen nog een aantal weken in het ziekenhuis. Eerst in Groningen, toen in Zwolle en later in Hardenberg. Eenmaal thuis moest ik mijn ritme zien te vinden als alleenstaande moeder. Mijn moeder bleef gelukkig zes weken in huis om me te helpen. Verstand op nul en doorgaan. Zo kwam ik de eerste maanden door. Lieke deed ruim een uur over één fles. Vanwege de lage spierspanning in haar mond moest ik haar op haar zij voeden en haar mond ondersteunen. Dan had ik geen hand vrij meer voor Daan, dus ik voedde ze na elkaar. Daar had ik alleen al een dagtaak aan.
Lees ook: Dit moet je regelen als alleenstaande ouder
Toekomstbeeld bijstellen
Gelukkig zijn Lieke en Daan makkelijke kinderen en goede slapers. Ik mis het weleens om niet even de stad in te kunnen lopen, de kroeg in te gaan. Ik doe weinig leuke dingen voor mezelf. Gelukkig kan ik Lieke en Daan wel bij familie brengen, maar soms heb ik geen zin om van alles te moeten regelen voordat ik überhaupt weg kan.
Daan kwam er na zijn lastige start weer helemaal bovenop. Waar hij in de baarmoeder het zorgenkindje leek, ontwikkelde hij zich normaal en is hij nu een vrolijke driejarige. Nog steeds overvalt me nog weleens de gedachte: waarom is Lieke niet net zoals Daan? Het is zwaar om niet te weten hoe mijn kind zich gaat ontwikkelen en telkens mijn toekomstbeeld te moeten bijstellen.
Strijden voor Lieke
Ik heb het gevoel dat ik overal voor moet strijden. Het kennismakingsgesprek op de basisschool voor Daan was binnen een halfuur gepiept. Voor Lieke vond er een gesprek plaats met de directeur en intern begeleider van de basisschool, haar fysiotherapeut, logopedist, leidsters van het kinderdagverblijf en iemand van de gemeente. En er volgen nog meer gesprekken voordat de beslissing valt of ze naar een gewone basisschool mag. Bij elke stap in het leven word ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt: Lieke is anders.
Mijn werkgever is gelukkig heel flexibel. Ik doe wat ik kan, maar wat niet lukt, lukt niet. Lieke gaat vier dagen in de week naar de kinderopvang, Daan drie. Op dinsdag ben ik samen met hem thuis en doen we wat hij leuk vindt: naar het bos, zwemmen of op bezoek bij opa en oma. Dat anderen dat misschien veel vinden, kan me niets schelen. Ik heb dit gewoon nodig.
Leven met de dag
Daar ben ik trouwens wel in veranderd. Als ik mensen in de kinderwagen liet kijken toen Lieke en Daan nog klein waren, zag ik vaak een schrikreactie. Ik vond dat ongemakkelijk, zeker als mensen niet durfden te vragen waarom Lieke er anders uitzag. Ik voelde me geen trotse moeder. Nu kan het me niets meer schelen. Ik hou evenveel van Lieke als van Daan. Lieke ontwikkelt zich, maar op haar eigen tempo. Ze kan sinds kort lopen en daardoor maakt ze ook op andere vlakken grote sprongen.
Natuurlijk baart het me soms ook zorgen. Ik heb geen idee wanneer ze gaat praten, of het gaat lukken op de basisschool en of ze later zelfstandig kan wonen. Lieke heeft me geleerd meer met de dag te leven, meer geduld te hebben en mijlpalen te vieren.
Dat doe ik trouwens ook met andere moeders met kinderen die het syndroom van Down hebben. Ik heb een appgroep opgericht waarin we met 25 moeders ervaringen uitwisselen over ons kind met Down dat in 2019 is geboren. Ook doe ik mee met activiteiten van Stichting Downsyndroom. Ik ben dan wel een alleenstaande moeder, maar door het contact met andere D-mama's heb ik het gevoel dat ik er een heel grote familie bij heb gekregen.'
Lees ook: Alles over het syndroom van Down
Tekst Nadine Folkers
