Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In tien columns vertelt Janna's moeder Lilly Wanjon (41) over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Het voelt alsof ik naast mijn baan, nog een baan heb', zei ik deze week op kantoor tegen een collega. Hij vroeg me hoe ik het toch allemaal deed, vier dagen per week werken en daarnaast ook alles regelen thuis.
Met 'alles regelen', bedoelde hij niet de traditionele was, eten koken of het huishouden, maar de vele doktersafspraken die we hebben voor Janna. Daarnaast zijn er ook afspraken met de logopedist en de fysiotherapeut, de diëtist, de podoloog en de geneticus.
Dat, gecombineerd met het feit dat er voor Janna geen buitenschoolse opvang is, maakt het uitdagend voor Benjamin en mij om alles te combineren met ons betaalde werk.
Al die petten
Soms weet ik zelf ook niet hoe ik het allemaal geregeld krijg. Vaak zit mijn hoofd nog zó vol als ik 's avonds in bed plof, dat ik urenlang lig te malen. Ben ik toch niet iets vergeten? Iets belangrijks, zoals het bestellen van Janna's epilepsiemedicatie. Door medicijntekorten moeten we er soms lang op wachten, wat sowieso een bron van stress is. Vaak lukt het niet om 's avonds alle petten die ik die dag op heb gehad, af te zetten.
Want als moeder van een zorgintensief kind ben ik niet alleen moeder. Ik ben ook mantelzorger, casemanager, coördinator, dossiereigenaar, voorraadbeheerder en werkgever. Dat ik ook nog iemands partner, dochter, vriendin en collega ben, staat noodgedwongen op het tweede plan.
Zorgende ouders raken overwerkt
Daarom was ik niet verrast toen een vriendin van me, die zich bezighoudt met het dossier burn-out bij het Ministerie van Sociale Zaken, me de cijfers toestuurde over burn-out onder mijn lotgenoten. Uit onderzoek blijkt dat 78 procent van de ouders van een zorgintensief kind minder is gaan werken en 60 procent zelfs overwerkt raakte of in een burn-out terechtkwam.
Ik vertel mijn collega over de cijfers en hij vraagt me of ik nou nooit het gevoel heb dat het met mij die kant opgaat. Ik snap zijn vraag, maar zeg hem ook dat ik niet het idee heb dat ik nu in de risicozone zit. 'Het is soms lastig om de vele petten die ik draag af en toe af te zetten, maar één ding redt me telkens weer: ik ben altijd goed gemutst.'
