Evelien (37): ‘Had ik maar eerder de juiste producten gevonden voor mijn zorgintensieve kind’

‘Jens was 3 maanden oud toen Björn en ik ons voor het eerst afvroegen of er misschien iets mis was. Het begon met veel overstrekken en een voorkeurshouding. Op zijn buik liggen en zijn hoofd omhoog houden lukte hem niet.

Bij het consultatiebureau kregen we te horen dat we met Jens meer tummy time moesten oefenen en dat vonden we eerlijk gezegd best irritant. Want Jens kon het gewoon echt niet. Ieder kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo, dachten we altijd.

Lees ook: Heeft mijn baby een voorkeurshouding?

Maar toch ging ik Jens steeds meer vergelijken met zijn leeftijdsgenoten en ik zag steeds meer verschillen. Bij Mom in Balance had een van de moeders haar kind meegenomen. Dat kind was een maand jonger dan Jens, keek me heel wijs aan en was druk in de weer met speelgoed. Ik dacht: dit doet mijn kind niet. Toen kwamen bij mij voor het eerst de zorgen.

Gestopt met ademen

Niet veel later begon Jens te stikken in zijn melkvoeding. Dat gebeurde in een paar weken tijd meerdere keren. Eén keer belden we de ambulance omdat Jens slap werd en stopte met ademen.

Tegen de tijd dat de ambulance arriveerde, was Jens al bijgekomen. We kregen het advies om contact op te nemen met de huisarts, die ons weer doorverwees naar een kinderarts.

Medische molen

De volgende dag meldden we ons bij het ziekenhuis, waar we in de medische molen belandden. Jens werd direct opgenomen ter observatie. Twee dagen later mochten we naar huis. Artsen hadden niks geks kunnen vinden, maar lieten wel weten dat er verder onderzoek nodig was.

Jens kreeg een oogonderzoek en er werd een MRI-scan van zijn hersenen gemaakt. Toen hij 6 maanden was, werd ook bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Jens was bij de geboorte met zijn 4,3 kilo al een grote baby, maar met een halfjaar was hij extreem groot: hij droeg al maat 74/80 en groeide in no time uit zijn kleding.

Lees ook: Lichamelijke ontwikkeling van je baby: zo gaat het eerste jaar

Afwachten

Voor Björn en mij stond die periode in het teken van wachten. Elke keer moesten we weer twee weken wachten op resultaten van een onderzoek. We leefden van gesprek naar gesprek, maar daar kwam elke keer niks uit. Ergens vonden we dat fijn, maar aan de andere kant wilden we ook begrijpen waarom ons kind anders is dan gemiddeld.

Want daar lopen we steeds tegenaan: alles is gericht op het ‘gemiddelde’ kind. Zo werd ons op het consultatiebureau verteld dat we Jens vaste hapjes moesten geven zodra hij 6 maanden was. En met 8 maanden kregen we het advies om Jens macaroni te geven. Toen ik hem wat gaf, stikte hij erin. Ik heb Jens op zijn kop gehouden om het eruit te krijgen.

Lees ook: Verslikken en verstikking bij je baby: wat te doen?

Frustraties

Het was een frustrerende periode. Ik ben toen het vertrouwen in het consultatiebureau verloren. Bovendien misten we de steun en informatie die je nodig hebt als je kind afwijkt van de norm.

Uiteindelijk duurde het anderhalf jaar voordat een klinisch geneticus eindelijk ontdekte wat er met Jens aan de hand was: Jens heeft het Kleefstrasyndroom.

Verslagen

De arts had er zelf ook nog nooit van gehoord en las de informatie op een website voor. Ik hoorde dingen als: matige tot ernstige verstandelijke beperking, niet of nauwelijks kunnen praten.

Björn en ik voelden ons verslagen. We zochten naar antwoorden, maar toen we die eenmaal kregen, was dat ook meteen de bevestiging dat we met Jens niet de toekomst krijgen waar we op gehoopt hadden.

Vrolijk en lief

Het nare bericht is inmiddels wel geland. Wij zien Jens gewoon als Jens. Hij verrast ons steeds weer met nieuwe dingen. Nu maakt hij veel verschillende klanken en hij kan inmiddels lopen. Hij is vrolijk en lief en kijkt graag naar treinen. Ook atletiek vindt hij fantastisch.

Door anderen wordt hij overschat. Jens is nog steeds groot voor zijn leeftijd: hij heeft de lengte van een 6-jarige. Dat hij groot is, staat los van het Kleefstrasyndroom, maar zorgt zeker niet voor minder frustratie.

Lees ook: 9x levenslessen die je kind kan leren van een sport

Zoektocht

Toen Jens zijn ledikant ontgroeid was, konden we geen geschikt bed voor hem vinden. Ook voor luiers, rompers en slaapzakken konden we niet terecht bij reguliere winkels.

Het was een megazoektocht om voor Jens de goede producten te vinden. Het was daardoor extra confronterend en verdrietig dat mijn kind anders is. Was er maar iemand geweest die ons hierbij kon begeleiden. En had ik maar eerder een plek gevonden waar ik de juiste producten kon kopen voor Jens.

Fosje

Gelukkig bleef ik niet in mijn verdriet hangen. Ik bleef zoeken naar de juiste spullen voor Jens. Online zocht ik in andere talen, zoals het Duits of Engels. Via een Amerikaanse site vond ik zo, na urenlang zoeken, een schommel waar Jens veilig in kan zitten, een soort babyschommel.

De verzendkosten waren hoger dan de prijs van de schommel zelf. Ik dacht: dit moet anders. Björn en ik zijn daarom Fosje.nl begonnen, een plek waar je de juiste producten vindt, speciaal geselecteerd voor kinderen die buiten de standaard maten vallen. Met de webshop hopen we andere ouders bovendien het gevoel te geven dat ze er niet alleen voor staan.

Lees ook: Eline (33): ‘Op die lange dagen alleen thuis met de kinderen voel ik me soms eenzaam’

Kansen

Het zou mooi zijn als we met Fosje – de eerste letters van Jens en onze dochter Sofie door elkaar gehusseld – op den duur werkgelegenheid kunnen creëren voor jongeren met een extra ondersteuningsbehoefte, zoals onze zoon.

Voor zover bekend kan Jens met zijn syndroom gewoon oud worden. Ik hoop voor hem dat hij de kansen krijgt die hij nodig heeft om zichzelf staande te houden in deze wereld en dat hij later werk vindt waar hij blij van wordt. We doen nu in ieder geval hard ons best om hem heel gelukkig te maken. We zijn al goed op weg: we schommelen elke dag.’