Sarah: 'Mirthe werd geboren op 5 mei 2012, Bevrijdingsdag. We maken er altijd een grapje over, maar voor mij voelde het echt als een bevrijding. Ik was ontzettend blij en dankbaar met de geboorte van onze dochter. In die eerste dagen zat ik op een roze wolk, maar die duurde helaas niet lang. Al snel merkten we dat er iets niet klopte.
Donkere wolken
Vanaf dag één was Mirthe een huilbaby en ging het drinken niet goed. In het begin dacht ik nog dat het aan mijn borstvoeding lag, die niet goed op gang kwam, wat ook klopte. Mirthe had namelijk een te kort tongriempje, waardoor ze niet goed kon happen. We zijn toen snel overgestapt op flesvoeding. Achteraf bleek Mirthe toen al slecht te eten, wat later duidelijk werd toen ze bijna ondervoed het ziekenhuis in kwam.
Pas later, ongeveer een maand na haar geboorte, hoorden we dat Mirthe doof was. Dat was voor ons het moment waarop we beseften dat we in een moeilijke situatie terechtkwamen. Ik heb ooit geschreven dat er toen donkere wolken samenpakten: de roze wolk maakte plaats voor zorgen en onzekerheid. Toen er steeds meer problemen kwamen, raakten we verwikkeld in een ingewikkelde molen van ziekenhuisbezoeken en onderzoeken.
Lees ook: Tongriem bij je baby: doorknippen of niet?
Langdurige opnames
Binnen ongeveer een jaar wisten we al veel over Mirthe. Rond haar eerste verjaardag werd duidelijk dat ze een ontwikkelingsachterstand had, doof en blind was, epilepsie had en veel problemen met voeding. Dat was enorm heftig, maar we hebben altijd geprobeerd stap voor stap te kijken wat er nodig was.
Mirthe lag in haar eerste levensjaar vaak in het ziekenhuis, soms voor langdurige opnames. Tijdens zo'n opname maakte mijn vader een schema, zodat er op vaste momenten iemand bij Mirthe was. Zo konden mijn partner Matthijs en ik ook even rust pakken en weer opladen om goede ouders voor haar te zijn.
Lees ook: Wanneer spreek je van een ontwikkelingsachterstand bij je kind?
De diagnose
In 2018 kregen we pas duidelijkheid over de diagnose. Een arts zei dat in ongeveer 30 procent van de gevallen, zoals bij Mirthe, nooit echt wordt vastgesteld wat de overkoepelende diagnose is. Wij hebben daarom altijd rekening gehouden met de mogelijkheid dat ze misschien nooit een duidelijke diagnose zou krijgen.
Zelfs met diagnose was er namelijk geen specifieke behandeling mogelijk, omdat het om een zeldzame of nieuwe aandoening gaat. Toch wilden we het weten, vooral omdat we een kinderwens hadden. Mirthe bleek een zeldzame genafwijking te hebben: SPATA5. Dat is een aangeboren aandoening waarbij je kind een ontwikkelingsachterstand heeft, vaak met epilepsie en slechthorendheid.
We wilden weten of het erfelijk was, om te begrijpen wat het voor onze toekomst en voor familie betekent. Uiteindelijk bleek dat mijn man en ik allebei drager zijn van een erfelijke aandoening, en dat Mirthe het resultaat daarvan is.
Vastleggen met vlogs
In 2017 besloten we om ons leven online te delen. In het begin schreef ik af en toe een blog, maar vanaf 2018 begonnen we met vloggen. We zagen onszelf niet als typische familievloggers; het vloggen draaide niet om ons leven, maar was eerder een manier om het verhaal van ons gezin te delen.
We wilden laten zien dat het leven met een kind met een beperking niet alleen maar zwaar is. Natuurlijk deelden we ook de ziekenhuisbezoeken, maar vooral de mooie momenten met Mirthe kregen een plek.
Lachen in de ambulance
Ondanks haar syndroom kon Mirthe soms ontzettend hard lachen, zelfs in de ambulance. Dan vraag je je af waarom ze lacht, maar dat is haar moment van geluk. Dat vond ik heel bijzonder. Mirthe genoot intens van muziek, vooral van de trillingen. Hoe harder, hoe beter. Soms lagen we samen met haar in een box, luisterend naar muziek variërend van klassieke stukken tot rock.
Liefde voor muziek
Mirthe ontdekte haar liefde voor muziek en wij ook. Vooral het nummer Soldier On raakte haar diep. Zodra we dat luisterden, werd ze stil en kreeg ze een soort luisterhouding. Haar ogen werden groot, alsof ze het voor het eerst hoorde. Soms begon ze dan keihard te lachen. Dat waren zulke waardevolle, prachtige momenten.
Ze hield van knuffelen, van muziek en van aandacht. Ze kon ook echt een boefje zijn: ze begon te piepen, en dan raakte je haar aan, en ineens begon ze keihard te lachen. Vervolgens ging ze weer piepen, en zodra je weer bij haar kwam, begon ze opnieuw hard te lachen. Ze had echt een eigen willetje. Ondanks alles bracht ze vooral veel vrolijkheid, vooral door dat aanstekelijke lachen.
Lees ook: Waarom is muziek maken belangrijk voor een kind?
Het leven is een kleurplaat
Wij vergelijken het leven vaak met een kleurplaat. In Nederland leren we vaak dat je netjes binnen de lijntjes moet kleuren. Dat bijvoorbeeld een brandweerauto rood hoort te zijn. Maar wat als je die kleur niet hebt? Sommige mensen gooien dan de kleurplaat weg of verkreukelen hem uit frustratie. Maar wij hebben ervoor gekozen om te kleuren met wat we wél hadden.
Dat betekent niet dat onze tekening nooit verkreukeld is geweest. Natuurlijk hebben we momenten gehad waarop het zwaar, heftig en verdrietig was. Maar dan streken we de tekening weer glad. De littekens blijven zichtbaar, het verdriet blijft onderdeel van het geheel. Maar we bleven kijken: wat kunnen we wél doen met Mirthe? Zo hebben wij ons leven met z'n drieën ingevuld.
Overlijden Mirthe
We wisten dat Mirthe kwetsbaar was en dat een simpele griep fataal kon zijn, niet zozeer door haar syndroom, maar door haar verzwakte immuunsysteem en kwetsbare longen. In 2023 werd ze opgenomen met de griep, en al vanaf het begin voelden wij – en ook de artsen – dat het ernstig was. Twee weken later is ze overleden aan de gevolgen ervan. Hoe verdrietig ook, het geeft ons troost dat ze geen pijn heeft gehad en niet heeft geleden; het was een zachte manier van gaan, iets wat we haar zó gunden.
Had ik maar
Als ik nu terugkijk, had ik gewild dat ik eerder was begonnen met bloggen en vloggen over Mirthe. Had ik maar eerder laten zien wie Mirthe écht was. Misschien hadden we dan nog meer mensen kunnen inspireren en vooroordelen kunnen doorbreken — zoals het idee dat een kind met een beperking niet gelukkig kan zijn en dat wij door haar beperkingen geen leven zouden hebben. Had ik maar eerder ingezien hoe waardevol onze verhalen zijn en hoe ze een klein steentje hadden kunnen bijdragen aan een inclusievere wereld.'
