Floors dochter Annabel (6) heeft het syndroom van Down: ‘Een kind dat anders is, hoort er net zo goed bij’

‘Na Annabels geboorte zag ik niets bijzonders aan haar. Ze was prachtig en ik was meteen verliefd. Ook de kinderarts merkte niets opvallends. Pas toen een andere kinderarts een doorgetrokken lijn in haar handpalm en een opvallend grote ruimte tussen haar eerste twee tenen zag, ontstond er twijfel. Het waren kenmerken die op een syndroom konden wijzen. Bloedonderzoek bevestigde het vermoeden: Annabel had het syndroom van Down.

Mijn man Eugene en ik wisten totaal niet wat ons te wachten stond. Ineens hoorden we over mogelijke hartafwijkingen, kwetsbare longen en gehoorproblemen. Annabels eerste gehoortest lukte niet en ik dacht meteen: wat als ze ons niet kan horen? Gelukkig was de tweede test goed en bleken ook haar hart en longen gezond. Medisch gezien vielen onze zorgen enorm mee.’

Lees ook: Wat betekent het als je kind het syndroom van Down heeft?

Eigen manier

‘Inmiddels wonen we met ons gezin in Zuid-Afrika, waar Eugene vandaan komt. Annabel is nu zes jaar en een ontzettend liefdevol en open meisje. Natuurlijk zijn er uitdagingen, maar ze brengt vooral veel vreugde in ons gezin. Ze houdt van knuffelen, muziek en dansen, maar ook van turnen en trampolinespringen. Praten in volledige zinnen doet ze nog niet, maar ze begrijpt Nederlands, Engels en Afrikaans.

Om met Annabel te communiceren, gebruiken we gebarentaal. Daarnaast heeft ze eigen geluidjes en woorden. ‘Dankjewel’ kan ze bijvoorbeeld nog niet zeggen. Als ik haar iets geef, zegt ze ‘mama’, bij Eugene zegt ze ‘papa’ en bij haar grote zus ‘A’. Haar broertje Alexander noemt ze ‘Toto’. Geen idee hoe ze daarbij komt, maar het is ontzettend lief. Ze heeft echt haar eigen manier om met ons te communiceren.’

Meer geduld

‘Dat Annabel gezond is, betekent natuurlijk niet dat er geen uitdagingen zijn. Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en sommige dingen vragen meer geduld. Wat ik Lisa (8) en Alexander (4) maar één keer hoef uit te leggen, moet ik Annabel soms wel tien keer uitleggen. Ook verloopt haar ontwikkeling niet even voorspelbaar. Met zindelijkheid kan het de ene dag fantastisch gaan en de volgende dag ineens weer niet.

Slapen is ook altijd lastig geweest. We hebben al zes jaar gebroken nachten en Annabel heeft veel tijd nodig om ’s avonds rustig te worden. Inmiddels hebben we een routine gevonden die werkt. Al blijft het puzzelen: wat heeft Annabel nodig en wat werkt voor haar?’

Lees ook: Lisa: ‘Had ik me maar niet zoveel zorgen gemaakt over mijn dochter met down’

Altijd alert

‘Overdag moet ik Annabel goed in de gaten houden. Het ene moment zit ze rustig te spelen en het volgende moment staat ze bij wijze van spreken op tafel te dansen. Ik geef aan alle drie de kinderen thuisonderwijs en als ik even met Lisa bezig ben, plundert Annabel soms samen met Alexander de koelkast. Of ik vind haar onder tafel, achter het gordijn of onder een deken met haar hand in een pot honing. Alexander is wat dat betreft haar partner in crime.

Met Lisa heeft ze een andere band. Ze zetten vaak samen muziek aan en verzinnen dansjes. Lisa is beschermend naar haar zusje, maar ze is vooral gewoon haar grote zus.’

Maakbare wereld

‘Toen ik na Annabel zwanger was van Alexander, zeiden mensen: ‘Je neemt wel een risico door nog een kind te krijgen.’ Dat vond ik pijnlijk. Ik hoorde vooral dat een kind zoals Annabel een risico is dat je liever niet neemt. En dat terwijl je bij geen enkel kind vooraf weet welke zorg het later nodig heeft.

Ik heb het idee dat we in een wereld leven die steeds maakbaarder wordt. Dat voelde ik ook toen een influencer-stel afgelopen zomer de zwangerschap afbrak nadat hun kind het syndroom van Down bleek te hebben. Ik wil hen niet veroordelen, maar het raakte me hoeveel onwetendheid er blijkbaar bestaat over een leven met het syndroom van Down. Natuurlijk zijn er uitdagingen, maar als ouder en als gezin groei je daar echt in mee.’

Lees ook: Leena’s dochter heeft het syndroom van Down: ‘Ons leven is niet over, wel zwaarder’

Gezien worden

‘Dit stel zette me aan het denken. Ik liep al langer rond met het idee om onze grappige, liefdevolle en moeilijke momenten met Annabel op te schrijven. Zo ontstond Annabel Stories, verhalen vanuit Annabels belevingswereld. Ik hoop hiermee te laten zien dat een kind dat anders is tegelijkertijd heel erg hetzelfde is. Annabel is ook gewoon een meisje van zes met haar eigen gedachten en wensen. Ik wil dat zij gezien wordt. Want een kind dat anders is, hoort er net zo goed bij.’