'Onze zoon was net 1 jaar toen ik weer zwanger raakte. Ik wilde niet lang wachten met een tweede, dus ik was superblij. Met acht weken kregen we de eerste echo. De foetus was iets te klein voor die termijn. Ik vond het niet leuk om te horen en was bezorgd.
De tweede echo, twee weken later, was gelukkig goed. Ondertussen had ik ook bloed laten prikken voor de NIPT en de nevenbevindingen.
Afvinken
Voor ons was het, net als bij de eerste zwangerschap, simpelweg iets wat we moesten afvinken op de to-dolijst. Van mij hoefde het onderzoek niet zo nodig, ik vertrouwde het allemaal wel.
Maar mijn vriend wilde de NIPT graag doen. Hij had zoiets van: áls er iets is, dan wil ik me daarop kunnen voorbereiden. 'Maar is niet elk kind gewoon welkom?', heb ik een keer tegen hem gezegd. Zo dacht ik er namelijk altijd over.
Ik heb me nooit druk gemaakt om een afwijkende NIPT-uitslag. Dat voelde altijd als een ver-van-mijn-bedshow. Ik had er nooit rekening mee gehouden dat het ons zou overkomen.
Voicemail
Ik was op kantoor toen ik een oproep had gemist van de verloskundigenpraktijk. Die bel ik wel even terug, dacht ik. Maar toen kreeg ik de assistente aan de telefoon. 'Ik verbind je door met de verloskundige', zei ze. Ik raakte in paniek, want bij mijn eerste zwangerschap kreeg ik de uitslag van de assistente.
Ik weet niet meer wat de verloskundige precies zei, maar mijn wereld stortte in. Angst, ongeloof, intens verdriet: ik voelde het allemaal. Tegen mijn collega's, die al wisten dat ik zwanger was omdat ik vaak misselijk was, heb ik meteen gezegd dat er iets mis was. Ik heb mijn spullen gepakt en ben weggegaan.
Lees ook: Hoe de NIPT het leven van Jennifer op z'n kop zette: 'Ik dacht dat we daar voor ons kind zaten, niet voor mij'
Tranen
Huilend op de fiets heb ik mijn vriend gebeld. We spraken af in een park vlak bij ons huis. Daar, op dat bankje, ging er van alles door me heen. De zwangerschap was dan misschien een grote verrassing, het kind was welkom. Maar in de basis wist ik: een kind met downsyndroom wil ik niet.
Omdat ik liever niet de eerste wilde zijn die dat hardop zei, vroeg ik mijn vriend: 'Wat wil jij?' 'Ik denk dat we het moeten afbreken', antwoordde hij. Ik was opgelucht dat we er hetzelfde over dachten.
Vervolgonderzoek
We kregen de uitslag op een vrijdag, dus we moesten een paar dagen wachten voor we terechtkonden in het ziekenhuis voor een vervolgonderzoek om honderd procent zeker te weten dat de baby downsyndroom had.
Deze dagen waren slopend. Ik voelde me zo slecht over mezelf: wie ben ik om te bepalen dat dit leven niet goed genoeg is? Maar diep vanbinnen wist ik ook dat het afbreken niet zonder reden was.
Bij een uitslag met downsyndroom staat vast dat je kind een verstandelijke beperking heeft, maar het niveau van functioneren verschilt. Daarnaast zijn er verhoogde risico's op onder meer hartafwijkingen en leukemie.
Lees ook: Suzannes dochter overleed aan een hartafwijking: 'Ik ben ontzettend blij dat ze er was'
Ik onderging een vlokkentest: met een dunne naald werd door de baarmoederwand geprikt en weefsel opgezogen dat dan weer werd onderzocht. Die uitslag was geen verrassing.
Ik vond het moeilijk dat de baby in mijn buik doorgroeide, terwijl ik wist dat ik er afscheid van zou nemen.
Goed genoeg
Het is zeker niet zo dat dat de baby niet goed genoeg was, maar de gedachte die ik steeds had was: gun ik jou dit leven en gun ik onze zoon een broer of zus die veel zorg nodig heeft? Ik was ook bang voor wat erna zou komen. Hoe zou ik me de rest van mijn leven voelen als ik het kind niet of juist wel laat komen?
Met de verloskundige heb ik er veel over gesproken. Zij zei op een gegeven moment heel eerlijk: 'Je zult nooit honderd procent achter je keuze staan.'
Weeënopwekker
Op 6 oktober, ik was toen zestien weken zwanger, werd ik in het ziekenhuis verwacht voor de bevalling. De dag ervoor moest ik thuis al een tablet innemen, in het ziekenhuis kreeg ik nog medicijnen die weeën opwekken. Dat was een moeilijk moment. Zo van: wil ik dit echt? Niet dat ik twijfels had, maar toch. Je neemt niet zomaar afscheid van een baby.
In het ziekenhuis werd me een ruggenprik aangeraden, 'want het is al zwaar genoeg'. Maar dat wilde ik niet. Ik wilde de bevalling bewust meemaken.
Traumatisch
Vrij snel kreeg ik weeën. De bevalling was traumatisch en ik was bang dat de baby pijn zou voelen. Daar heb ik ook heel nare dromen over gehad. Ik weet nog hoe ik me tijdens de bevalling afvroeg wat de verpleegkundigen er allemaal van vonden. Terwijl ze allemaal juist lief voor me waren.
Een paar uur nadat we het ziekenhuis binnenstapten, is onze dochter geboren. Ik was verdrietig, voelde me leeg en eenzaam. Ik wilde het graag zo veel mogelijk doen zoals bij de geboorte van onze zoon en deed mijn shirt uit voor huid-op-huidcontact. Maar ze was zo klein. Het voelde niet hetzelfde als met mijn oudste.
Lees ook: Stilgeboorte: dit kun je verwachten
Vissenkom
We kregen de tip om een vissenkom mee te nemen naar het ziekenhuis voor de watermethode. Zo hoefde ze niet opgebaard te worden in een plastic bakje van het ziekenhuis.
Het was heel onwerkelijk dat ons kind in die kom lag. Ik heb lang naar haar gekeken, maar kon niet aan haar zien dat ze downsyndroom had, de verpleegkundige wel. Nog steeds heb ik moeite met dat beeld.
Waardig afscheid
We hebben haar twee dagen bij ons thuis gehad, daarna vond de crematie plaats. Ze lag in een broodmand met een zelfgebreid dekentje over haar heen en er klonk mooie muziek. We wilden haar graag een waardig afscheid geven bij de crematie.
Ze was maar kort bij ons, maar ze was er wél. En zo gewenst.
Schaamte en schuldgevoel
Slechts een paar mensen weten wat ons is overkomen. Mijn vriend en ik weten niet hoe eerlijk we erover willen zijn tegenover anderen. We houden het daarom altijd op een miskraam. 'We zijn een kind verloren.'
Hoewel ik achter de beslissing sta om de zwangerschap af te breken, schaam ik me er wel voor. Het taboe is groot: je wéét dat mensen er iets van vinden. De mensen die ons verhaal kennen, reageren tegenover ons heel neutraal, terwijl ik veel liever iets hoor als: 'Jeetje, wat kut. Ik had denk ik hetzelfde gedaan'.
Aan de andere kant weet ik ook dat je pas weet wat de impact is van een afwijkende NIPT-uitslag is als je die daadwerkelijk krijgt. En hoe kwetsbaar en verdrietig de beslissing is om een zwangerschap af te breken.
Weer zwanger
Acht maanden na het verlies van onze dochter, raakte ik weer in verwachting. De NIPT-uitslag en nevenbevindingen waren goed en we kregen er een gezonde zoon bij.
De eerste weken na de geboorte moest hij veel huilen. Dan zei ik dingen als: 'Mama is bij jou. Mama stuurt jou niet terug, ik blijf voor jou zorgen. Je zus was helaas ziek en daarom is zij teruggegaan'. Ooit hoop ik nog op een teken van haar dat het goed is.
Confronterend
Soms zie ik op sociale media berichten van ouders van een kind met downsyndroom. Sommigen delen hoe mooi hun leven is, anderen tonen juist de andere kant. Dan denk ik weleens: dit hadden wij kunnen zijn. En dan voel ik de zwaarte en zorgen rondom een kind met down.
Mijn vriend zei laatst dat hij al een paar dagen niet aan onze dochter had gedacht. Ik denk élke dag en de hele dag aan haar. Bij mij is de nasleep veel groter. Ik weet van mezelf ook dat ik veel met haar bezig ben, maar dat vind ik fijn. Ik wíl haar niet vergeten. Ik wil recht doen aan de baby die er ooit is geweest.
Lees ook: Geen spijt, wel rouw: Jet (25) koos ondanks kinderwens voor abortus toen ze ongepland zwanger raakte
Ik heb nog verdriet en voel me nog erg schuldig. Tegenover onze dochter, omdat zij er niet meer is. Maar ook tegenover onze jongste, omdat hij er misschien niet zou zijn geweest als zijn zus nog leefde.
Niet zomaar
De zwangerschap afbreken is het moeilijkste dat ik ooit heb gedaan. Je breekt niet 'zomaar' een zwangerschap af. Je neemt afscheid van een baby, een toekomstbeeld.
Wanneer ik er na de geboorte van onze dochter achter was gekomen dat ze een beperking had, dan zou ik ook ontzettend veel van haar hebben gehouden en er het beste van gemaakt hebben.
Maar door de NIPT hadden wij de kennis over de gezondheid van onze ongeboren baby. Dan sta je dus als ouders voor een loodzware en emotionele keuze. Met al mijn liefde voor dit kleine meisje heb ik als moeder besloten dat zij dit lot niet hoeft te dragen. Hoe hartverscheurende en pijnlijk het ook is.'
Op verzoek van de geïnterviewde is de naam gefingeerd.
Miriam van Kreij is de oprichter van Miskraambegeleiding Nederland en begeleidt sinds 2011 vrouwen en koppels na een miskraam en/of abortus.
Schuldgevoel
'Schuldgevoel is alom tegenwoordig bij de vrouwen die ik begeleid', vertelt zij. 'Zij voelen zich bijvoorbeeld schuldig naar het kind dat niet mocht komen, maar ook naar het kind erna omdat zij ook bezig zijn met de zwangerschapsafbreking ervoor.'
Ook kunnen vrouwen zich schuldig voelen omdat ze in deze situatie zijn terechtgekomen. Van Kreij: 'Ze nemen het zichzelf kwalijk dat ze ongepland zwanger zijn geraakt of zelfs dat ze een baby in de buik droegen met downsyndroom.' Van Kreij zegt dat het schuldgevoel ook te maken kan hebben met het taboe rondom zwangerschapsafbreking. 'Vrouwen denken dan bij zichzelf: hoezo voel ik me rot? Ik heb hier toch zelf voor gekozen?'
Misverstand
'Vaak wordt gedacht dat vrouwen die verdriet hebben om de abortus, er spijt van hebben of er niet helemaal achterstaan. Dat is een misverstand. Je kunt volledig achter je besluit staan én verdrietig zijn.'
Begrip
Ongeveer 4 procent van de zwangerschappen wordt afgebroken om medische redenen. Van Kreij: 'Maar dat is een grijs gebied. Is een kind niet levensvatbaar, dan wordt een afbreking door het ziekenhuis als reële optie genoemd. Ouders voelen zich dan gesteund. Maar heeft het kind een klompvoet of downsyndroom, dan ligt het ingewikkelder. Als maatschappij zouden we hier meer begrip voor kunnen hebben.'
