‘Als ik iets meer dan een jaar geleden moeder mag worden van mijn zoon Hugo, zijn we dolgelukkig. Hugo is een rustige, tevreden baby en we zijn helemaal verliefd op hem. Ook mijn dochter Olivia van 1,5 jaar is dol op haar kleine broertje. We hebben bovendien net een huis gekocht en het voelt alsof alles klopt. Maar als Hugo 3,5 week oud is, verandert er iets.
Het voelt niet goed
Mijn man en ik zijn met hem op pad als mijn gevoel zegt dat er iets niet klopt. Hugo drinkt minder en slaapt opvallend veel. Ik moet hem zelfs wakker maken om hem te voeden. Ik wil naar huis, want ik voel me er niet goed bij. Thuis is de borstvoeding een gehannes en ik denk dat we over moeten stappen op flesvoeding, want het lijkt allemaal niet te lukken. Ik bel de GGD-advieslijn voor advies en ondertussen vraag ik mijn man of hij Hugo’s temperatuur opneemt: 38,5 °C, te hoog voor een kleine baby. Ik geef het direct door aan de telefoon, maar krijg het advies om het even aan te kijken.
Een buikvirus?
Als ik weer naar Hugo kijk, is er een stemmetje in mij dat zegt: dit klopt niet. Ik bel de huisarts en kan dezelfde middag terecht. Maar ook daar wordt niets gevonden. De huisarts denkt aan buikgriep, maar omdat ik zo stellig ben, worden we doorverwezen. We komen op de afdeling neonatologie terecht en ook daar zien ze op het eerste gezicht niets vreemds aan Hugo, behalve een wat bol buikje. Er wordt wederom gesproken over een buikvirus, maar alles in mij zegt dat ze het mis hebben. We mogen een nacht blijven en de dag erna wordt er voor de zekerheid een röntgenfoto gemaakt.
Lees ook: Ouders van Sofy (4) namen meerdere keren afscheid, onverwachts werd ze toch beter
Dit kan toch niet bij een baby?
Plots staat onze kamer vol. Wat is er aan de hand? Hugo krijgt direct na de röntgenfoto een echo en ik zie witte vlekken op het scherm. Ik denk direct: dat zal toch geen kanker zijn? Dat kan toch niet bij een pasgeboren baby? Maar dan komen er twee artsen de kamer binnen en moeten we gaan zitten; Hugo heeft een vergrote lever en er zit iets op zijn bijnier wat er niet hoort. De artsen denken aan neuroblastoom, een vorm van kanker. We worden met spoed doorverwezen.
Als kraamvrouw, compleet met alle ongemakken die daarbij komen, stap ik in de ambulance, samen met mijn kleine baby. Mijn man haalt thuis kleren op en komt later. Olivia wordt gelukkig direct opgevangen door onze lieve ouders. Als ik het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie inloop met Hugo op mijn arm en langs het KiKa-kantoor loop, stort ik in. Mijn baby heeft kanker. Sinds wanneer ben ik in een nachtmerrie terechtgekomen?
Lees ook: Na kanker had Kimberly (24) weinig eicellen, toch heeft ze nu drie kinderen
Zoveel angst
De volgende dag is een helse dag, vol onderzoeken. Er is zoveel haast dat de artsen direct met chemotherapie beginnen. Ik krijg informatie en vragen naar mijn hoofd geslingerd, maar ik kan maar aan één ding denken: mijn baby is ernstig ziek. En ik ben zo bang. Bang dat hij nog zieker wordt. Bang dat hij tussen mijn vingers door zal glippen.
Slopende weken
Alsof het niet al verschrikkelijk is om je baby te zien met allerlei slangetjes in zijn lijf, krijgen we de volgende dag te horen dat chemotherapie niet voldoende is. Er wordt ook direct gestart met bestraling. Alles in mij schreeuwt dat ik hier niet wil zijn. Dit mag niet gebeuren.
Gelukkig wordt al snel gezien dat de behandeling aanslaat. Een week na de eerste behandeling blijkt dat het volume van zijn buik niet verder groeit. Drie weken later volgt nog een chemokuur. Het zijn slopende weken. Elke keer dat ik denk: ik kan niet meer, vind ik ergens weer een nieuw laagje moed.
Ik vind houvast in het feit dat ik er voor Hugo kan zijn. Hem in slaap wiegen, hem kunnen vasthouden, voor hem zorgen. Ik ben dankbaar voor het fantastische team dat Hugo behandelt en mij de ruimte geeft om vooral zijn moeder te blijven. Als Hugo bijna drie maanden is, krijgen we goed nieuws: alle uitzaaiingen zijn verdwenen en de tumor is geslonken.
Lees ook: ‘Als ze de NIPT niet had gedaan, was de kanker bij de moeder niet ontdekt’
Een jaar later
Officieel is Hugo nog niet genezen, maar er zijn bij het laatste onderzoek geen kankercellen meer aangetroffen. Een maand geleden werd Hugo één jaar. Ik heb de hele dag gehuild. Het is zo’n mooi, sterk en krachtig kind en hij ontwikkelt zich net als elk ander kind. Ik ben zo trots op hem.
Tegelijkertijd is er ook veel verdriet om wat we hebben gemist. We hebben zijn babyperiode nauwelijks kunnen beleven zoals we die voor ons zagen. Ik heb veel verdriet, en ik rouw om het feit dat dit Hugo’s start van het leven moest zijn. Kinderen horen geen kanker te hebben of te moeten vechten. De kraamperiode brachten we door in angst en in ziekenhuiskamers. Maar tegelijkertijd zijn we dankbaar dat we hem mogen zien opgroeien.’
September is de internationale maand van kinderkanker, waarin wereldwijd extra aandacht wordt gevraagd voor kinderen met kanker en de impact van de ziekte. Meer informatie en de mogelijkheid om te doneren vind je via het Prinses Máxima Centrum.
