Kind met Syndroom van Down

Per jaar worden er in Nederland ongeveer 230 kinderen met downsyndroom geboren. Een deel van de ouders weet dit vooraf middels prenatale screening, een ander deel niet. Wat betekent het als je kind het syndroom van Down heeft? En hoe verloopt zijn ontwikkeling?

Oorzaak syndroom van Down

Downsyndroom, ook wel trisomie 21 genoemd, is een aangeboren afwijking die wordt veroorzaakt door een extra chromosoom. Chromosomen zitten in al onze lichaamscellen, en bevatten onze erfelijke eigenschappen. Normaal gesproken heb je in elke cel twee exemplaren van elk chromosoom. Iemand met Downsyndroom heeft van één bepaald chromosoom (chromosoom 21), geen twee maar drie exemplaren in elke cel. Downsyndroom ontstaat al bij de bevruchting van de eicel, of heel soms bij één van de eerste celdelingen.

Downsyndroom wordt niet veroorzaakt door wat ouders voor of tijdens de zwangerschap hebben gedaan. De oorzaak hiervan is puur toeval. Wel hebben vrouwen die na hun 36ste zwanger worden een grotere kans op een kindje met downsyndroom. Ongeveer een derde van alle kinderen met het Downsyndroom heeft een moeder van 36 jaar of ouder.

De kans op een kind met Downsyndroom

De kans op fouten tijdens de celdeling neemt toe met de leeftijd van de moeder. Daarom hebben oudere vrouwen meer kans op een kind met het Downsyndroom.

Leeftijd van de moeder	Kans op een kind met Downsyndroom
20-25 jaar	11 tot 13 van de 10.000
26-30 jaar	14 tot 19 van de 10.000
31-35 jaar	20 tot 45 van de 10.000
36-40 jaar	60 tot 155 van de 10.000
41-45 jaar	200 tot 615 van de 10.000

Diagnose Downsyndroom: wanneer en hoe wordt het vastgesteld?

Lichamelijke aandoeningen

Kinderen met downsyndroom hebben een verstandelijke beperking. Dit kan een milde tot matige, en soms een ernstige verstandelijke beperking zijn. Een kind met Down ontwikkelt zich langzamer dan andere leeftijdgenootjes, zowel lichamelijk als verstandelijk. Naast uiterlijke kenmerken is er ook vaker sprake van lichamelijke afwijkingen en gezondheidsproblemen. Zo heeft bijna de helft van de kinderen met het syndroom van Down een hartafwijking. En soms is er bij de geboorte sprake van een maag-darmafwijking. Kinderen met Down zijn wat vatbaarder voor infecties, voedselallergie, oogafwijkingen en leukemie. Ook komt het bij hen iets vaker voor dat de schildklier te langzaam werkt. Ondanks dit verhoogde risico op allerlei afwijkingen is toch bijna de helft van alle kinderen met Down goed gezond. Zeker vergeleken met vroeger. Ook hun levensverwachting is gestegen: tegenwoordig bereikt de helft van de mensen met Downsyndroom de leeftijd van 60 jaar.

Zorg en begeleiding

Ook de zorg voor mensen met downsyndroom is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Zo kunnen jonge kinderen en hun ouders tegenwoordig terecht bij speciale downsyndroom-teams. Ook zijn er allerlei programma’s om de ontwikkeling te stimuleren, zoals early intervention. Met de juiste begeleiding kunnen kinderen met downsyndroom veel leren.

Video: Mooie animatie legt op heldere manier uit wat downsyndroom is:

Hoe verloopt de ontwikkeling?

Kinderen met het syndroom van Down hebben een verstandelijke beperking en ontwikkelen zich trager dan anderen. Met de juiste begeleiding kunnen ze veel meer leren dan vroeger werd gedacht.

Lichamelijke afwijkingen

Kinderen met Downsyndroom hebben altijd een verstandelijke beperking en daardoor ontwikkelen ze zich in alle opzichten trager. Maar het verschilt per kind of de beperking matig of ernstig is. Ze hebben in ieder geval meer kans op lichamelijke afwijkingen:

Ongeveer de helft van de kinderen wordt geboren met een hartafwijking. De helft daarvan heeft een operatie nodig, en kan succesvol worden behandeld. De hartafwijking van de andere helft van de kinderen is niet ernstig of ze groeien er na verloop van tijd overheen.
Sommigen worden geboren met een maag-darmafwijking, waar een operatie voor nodig is.

Gezondheidsproblemen

Kinderen met Down zijn wat vatbaarder voor infecties, voedselallergie, oogafwijkingen en leukemie. Ook komt het bij hen iets vaker voor dat de schildklier te langzaam werkt. Daarnaast hebben ze meer kans op problemen met de luchtwegen, horen, zien en praten.

Slechtere ogen

Kinderen met het syndroom van Down zien zowel slechter in de verte als van dichtbij. Dit komt door afwijkingen in de hersenen en de ogen, waardoor ze niet goed kunnen scherpstellen. Ze kunnen daarom veel baat hebben bij een leesbril. Dat blijkt uit onderzoek van het Radboud UMC. Een bril die beide afwijkingen corrigeert, een zogeheten bifocale bril, zorgt ervoor dat deze kinderen veel beter zien.

Algemene gezondheid

Ondanks de lichamelijke afwijkingen en gezondheidsproblemen is toch bijna de helft van alle kinderen met Down goed gezond. De medische problemen die er zijn kunnen meestal goed behandeld worden. Daarnaast zijn er tegenwoordig ook speciale Downsyndroom-teams. Die bestaan uit specialisten die veel ervaring hebben met de zorg van dit soort kinderen. Daardoor kunnen ze al vanaf hun geboorte beter begeleid en behandeld worden.

syndroom van down

Ontwikkeling stimuleren: ‘Kleine Stapjes’

Kinderen worden tegenwoordig al vanaf de geboorte zoveel mogelijk gestimuleerd. Bijvoorbeeld om te leren lezen, en om goed te leren bewegen. Maar ook op het gebied van sociale omgang. Dit wordt ook wel early intervention genoemd: het op vroege leeftijd stimuleren van de ontwikkeling met behulp van een ontwikkelingsstimuleringsprogramma. Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van het programma ‘Kleine Stapjes’. Dit programma is bedoeld om ieder kind individueel en gestructureerd gedurende een langere periode thuis te begeleiden. Ook hulpverleners, speel-, leergroepjes en scholen kunnen prima met Kleine Stapjes werken. Het programma bestaat uit een dvd en een ringband met 8 hoofdstukken. Kleine Stapjes is te bestellen bij Stichting Downsyndroom.

Hoe een kind zich verder zal ontwikkelen hangt van meerdere dingen af, zoals:

de erfelijke aanleg van het kind;
hoe de ouders en mensen in de omgeving van het kind zich inzetten en het kind opvoeden;
de zorg door bijvoorbeeld artsen, fysiotherapeuten en psychologen.

Naar school?

Ook op het gebied van onderwijs is er tegenwoordig steeds meer mogelijk. Zo gaat ruim zestig procent van de kinderen met downsyndroom naar een reguliere basisschool. De andere helft gaat naar speciaal onderwijs. Hierna gaan de meeste kinderen naar het speciaal voortgezet onderwijs. Sommigen kunnen een eenvoudige vakopleiding volgen, en daarna een betaalde baan krijgen. Ook gaan veel mensen met Down later aan de slag als vrijwilliger.

Passend onderwijs voor kinderen met Downsyndroom